Najpierw był szał – jak to ja, pedagog specjalny, sobie nie poradzę? I przez rok zamęczałam go ćwiczeniami. Byłam nie do zniesienia. W końcu oboje byliśmy tym wykończeni.

– Na szczęście przyszła refleksja, że dla niego jestem matką, a nie pedagogiem – opowiada Renata, mama 6-letniego Kuby z zespołem Downa. – Dziecko musi mieć czas, żeby się pobawić. Odpuściłam więc typowo terapeutyczne ćwiczenia. Czasem dopada mnie jeszcze myśl, że jak to, syn pedagoga specjalnego, a tego nie umie, tamtego nie potrafi… Wstyd. Ale wiem, że Kuba jest trudnym przypadkiem. Ze mną i tak nie chce pracować, z obcą osobą, przed którą czuje respekt, robi to chętniej.

Właśnie wrócił z turnusu rehabilitacyjnego. Renata bardzo ceni te wyjazdy.

– Kuba chętnie tam pracuje, jest potencjał – chwali syna. – Turnus to dla niego bardzo intensywny czas. Jeździmy zawsze w to samo miejsce, gdzie są ci sami terapeuci. Potrafią więc ocenić efekty. Kuba ma duże problemy z koncentracją i podczas wcześniejszego pobytu nad tym pracowaliśmy. Po trzech miesiącach rzeczywiście widać w tym względzie progres. Tym razem nastawiliśmy się na samoobsługę. Bo Kuba ma z tym spory kłopot. Ze zdejmowaniem ubrań mniejszy, ale z ubieraniem jest już gorzej. Intensywnie to ćwiczyliśmy.

Jakby na potwierdzenie słów mamy, Kuba, który przysłuchuje się naszej rozmowie, błyskawicznie zdejmuje skarpetki. Potem z pomocą mamy próbuje je ubrać.

Kuba nie mówi, porozumiewa się za pomocą gestów i pojedynczych sylab: – Wciąż dają nam nadzieję, że może będzie mówił, ale z roku na rok szanse są coraz mniejsze.

Dobrze, że to zespół Downa

Kiedy Kuba przyszedł na świat, Renacie wystarczył ułamek sekundy, żeby zauważyć wadę. Pomyślała sobie tylko „O Boże, nie! Ile przede mną? Czy damy radę?” Mężowi nie powiedziała nic. On zresztą też wiedział. I też nic nie mówił żonie.

– Oboje próbowaliśmy siebie oszczędzić – wspomina Renata.

Kiedy do sali przyszła lekarka porozmawiać o podejrzeniach, Renata wyprzedziła jej słowa: – Wiem, jakie macie podejrzenia. Dobrze, że to zespół Downa, a nie co innego – wypaliła. Gdy personel szpitala zorientował się, że Renata nie panikuje, przeniósł do jej sali inne mamy. Nie leżała już sama.

– Kryzys przyszedł w szóstej dobie. Dobrze sobie wtedy popłakałam – przyznaje. – Trafiłam jednak na superpołożną, siadła ze mną na łóżku i rozmawiała. Bardzo tego potrzebowałam.

Pamięta, że wtedy w szpitalu, kompletnie załamana mówiła mężowi, że może zostawić dziecko, że nie chce go obciążać chorym synem: – Mąż słuchał tych moich głupot i mówił spokojnie „jak go oddamy, to kto go przytuli, kto przewinie?” Wiadomo było, że go nie oddamy. To był po prostu syndrom żałoby po zdrowym dziecku, tak to się nazywa. Tę żałobę trzeba przeżyć. Potem było coraz lepiej, były kryzysy, ale już nie takie straszne.

Strzały

Ze wzruszeniem Renata wspomina pierwszą rozmowę, jaką przeprowadziła ze starszymi synami po narodzinach Kuby: – Kiedy przekazywałam im informację o tym, że ich brat ma zespół Downa, uprzedziłam, że ktoś może się z nich z tego powodu śmiać. Odpowiedzieli mi wtedy „Jeśli będą się śmiać i drwić, to znaczy, że to nie są nasi koledzy” To utkwiło mi w głowie na zawsze. Chłopcy mieli wówczas 15 i 13 lat. Obaj od początku bardzo pomagali w opiece nad Kubą. Do dziś chętnie to robią. Są bardzo związani ze sobą.

Kilka strzałów – jak je nazywa – Renata musiała jednak przyjąć na klatę w pierwszym okresie życia Kuby. Jednym z nich było spotkanie z lekarzem-genetykiem, kiedy odbierali wyniki potwierdzające zespół Downa. Pan doktor, zupełnie nie zwracając uwagi na Renatę, zrobił mężowi w dość obcesowy sposób wykład na temat jej wieku, wiadomo, im starsza tym więcej powikłań, no i żeby się zastanowił co robi.

– Mąż zignorował te uwagi, ale ja i tak płakałam, że go unieszczęśliwiłam. Strasznie się czułam. On mnie uspokajał, powtarzał, że będzie dobrze. I tak jest, bo Kuba jest cudnym chłopakiem.

Kolejny strzał padł z całkiem niespodziewanej strony: – Dyrektorka szkoły specjalnej, w której pracowałam wprost mi powiedziała, że jako matka dziecka z zespołem Downa będę złym nauczycielem, bo zamiast myśleć o wszystkich dzieciach, będę wciąż myśleć o swoim. Zostałam zwolniona. To zabolało bardzo. Dziś już umiem mieć do tego dystans, czasem nawet się z tego śmieję. Ale trzeba było do tego dojrzeć.

Starszy brat

Dwa lata temu rodzina Renaty się powiększyła, na świat przyszedł Adaś, najmłodszy syn. Kuba powoli uczy się nowej dla siebie roli starszego brata. Renata przyznaje, że chłopcy najpierw siebie unikali, ale tę fazę mają już za sobą: – Już się zauważają. Myślę, że ta więź się buduje. Jeszcze nie bawią się zabawkami, ale już razem fikają na łóżku.

Najlepsze jeszcze przed nimi. Ale Renata już myśli o tym, co będzie później, kiedy Adaś urośnie, a starsi bracia wyprowadzą się z domu. Wie, że Kuba powinien mieć swoje hobby, ważne tylko dla niego, które będzie mu w życiu towarzyszyło: – Myślimy z mężem o tym, żeby zaangażować go w treningi sportowe. Uwielbia pływanie, z basenu trudno go wyciągnąć. Jest też bardzo szybki w bieganiu. Powoli przyzwyczajam się do myśli, że Kuba raczej nie będzie mówił i uważam, że nie musi ani mówić, ani czytać, jednak bardzo ważne jest, żeby robił w życiu coś, co go uszczęśliwia i sprawia, że dobrze się czuje. Bieganie i pływanie dają mu taką radość.