I żeby było zdrowe. To chyba jedno z najczęstszych pragnień przyszłej mamy. To też jedno z najczęstszych życzeń, które słyszy przyszła mama.

Wydaje się, że to zdrowie jest konieczne dla poczucia szczęścia, zniwelowania lęku o teraźniejszość i przyszłość. Czy jest ono jednak naprawdę tak konieczne, czy jego brak determinuje brak szczęścia? Niekoniecznie. Znam wiele rodzin, w których zabrakło zdrowia, a szczęście i miłość jest. Wiem to z całą pewnością, bo jestem jedną z nich. Różnica może polega na tym, że mojej córki nie urodziłam. Nie urodziłam też żadnego innego dziecka, chociaż jestem mamą pięciu wspaniałych córek. Jedną z nich jest Agusia niezwykła dziewczynka. Dziewczynka z ZD. Ma 7 lat. poznałyśmy się 5 lat temu. Kilka miesięcy później Aga stała się członkiem naszej rodziny. Jej stan zdrowia nie był dla mnie zaskoczeniem. Już na pierwszą rozmowę do ośrodka szłam wyposażona w wiedzę o tym, że Aga ma dodatkowy chromosom. Podczas tej rozmowy, z udziałem wielu specjalistów dowiedziałam o innych nieprawidłowościach i wadach: serca, o zrośniętym przełyku, który został operacyjnie otwarty, o alergiach, koniecznych dietach, infekcjach, zapaleniach płuc. Dużo tego było. Wiedziałam jednak, że Aga jest moja bez względu na wszystko. Czułam, a może tak mi się tylko wydawało, pewien niepokój towarzyszący temu spotkaniu, na którym ważyły się losy Agnieszki. Wydaje mi się, że obawiano się, że mogę się wycofać. Zmienić zdanie. Z mojej perspektywy było to jednak niemożliwe. Ja wybrałam. Dziewczynkę z Zespołem Downa. Nigdy nie myślałam jakby to było gdyby Aga była inna. Wybrałam ją właśnie taką. Nigdy, absolutnie nigdy, nie pożałowałam tej decyzji. Chociaż czasem bywa oczywiście trudno lub nawet bardzo trudno. Kiedyś przeczytałam wypowiedź ojca chłopca z ZD. Ojciec mówił “kocham syna, ale nie nawidzę Zespołu Downa”. Bardzo mnie to zdziwiło, dotknęło nawet. Patrzyłam na Agę i wiedziałam, że takie rozdzielenie nie byłoby możliwe. Aga byłaby wówczas kimś innym. Nigdy nie trafiłaby do naszej rodziny. Nie oceniam wypowiedzi tego taty, nie jestem na jego miejscu. Jednak miałam potrzebę wyrazić swoje stanowisko. Pisywałam i mówiłam wówczas: oto Aga, kocham moją córkę razem z ZD. Tak też w rzeczywistości jest. Zdaję sobie sprawę, że jestem w o lepszej sytuacji, gdyż miałam wybór. Jednak nasze życie wygląda tak samo jak życie innych rodziców. Jesteśmy zwyczajną rodziną. Chociaż może paradoksalnie pewnym ułatwieniem jest brak dzieci biologicznych i doświadczenia w pielęgnacji małego dziecka. Początkowo był to pewien kłopot, nie potrafiłam nawet zmienić pieluchy. Pamiętam jak śmiały się ze mnie kobiety w ośrodku, gdy poprosiłam o krótki instruktaż. Także później pomogły mi inne kobiety. Powoli uczyłam się wszystkiego. Jednak nasza codzienność nie była obciążona porównywaniem. Nie miałam oczekiwań, że Aga coś musi, bo innej dzieci w jej wieku… Starsza siostra Agi pojawiła się w naszej rodzinie w 9 roku życia. Nie wiedziałam więc jak to jest z małym dzieckiem. Nie zdawałam sobie sprawy, że nasza codzienność jest o wiele trudniejsza. Przyjmowałam ją taką jaka była. Agę też przyjmowałam taką jaką była. Każdy postęp wywoływał entuzjazm, każda nowa umiejętność, gest, czy zniekształcone słowo jest dla mnie jak cud. Uwielbiam moją córkę. Fakt, że dołączyła do naszej rodziny miał wiele skutków. Aga jest wspaniałą osobą. Nie chcę tu jednak opowiadać o jej emocjonalności, empatii, czy ogromniej umiejętności zjednywania sobie ludzi. To często opowiadają bliscy osób z ZD. To jest oczywiście naszym udziałem. Aga podarowała mi jednak jeszcze coś innego. To dzięki niej dowiedziałam się, że jest wiele pozostawionych niepełnosprawnych dzieci. To ona pokazała mi do nich drogę. Uświadomiła, że nie trzeba być nikim niezwykłym żeby przyjąć chore dziecko do domu. Nawet taka osoba jak ja, która początkowo nie potrafiła zmienić pieluch, mogła się wszystkiego nauczyć. Dzięki Adze i tej świadomości wróciłam do ośrodka po następną córkę – Nikolę. Dziewczynkę z FAS, która właściwie nie miała szans na dom. Wydaje mi się, że ta droga nie jest jeszcze zamknięta. Wiem jednak, że nie przyjmę do domu wszystkich dzieci. Wiem, że całego świata się nie zmieni, jednak wiem na pewno, że można zmienić cały świat pojedynczej osoby. Jestem przekonana, że trzeba mówić o dzieciach, które pozostały w ośrodkach, o tym jak bardzo czekają one na dom, o tym, jak ich czas płynie inaczej – szybciej. One muszą doczekać się domu i miłości. Wierzę, że są ludzie którzy mogą im to dać. Trzeba ich tylko odnaleźć.

Beata Podlasek