Dźwięki, które męczą [Autyzm i my]

Każdy z nas ma swoje nadwrażliwości. Jeden na wszystko co się rusza i nie jest człowiekiem, inny na wełniane swetry. Niektórzy na rozpuszczone włosy plączące się na twarzy a jeszcze inni na wodę wlewającą się do uszu podczas nurkowania. Jednak każda nadwrażliwość ma swoją skalę, a gdy zaburza normalne funkcjonowanie rodziny, przeszkadza i frustruje.

Sylwestra męczą nietypowe głośne dźwięki. Zarówno te bliskie, jak i bardzo odległe. Wyłapuje je niezawodnie i natychmiast. Męczy go kosiarka, piła elektryczna, głośny motor, wiertarka i inne hałaśliwe maszyny. Gdy robi się ciepło i dni spędzamy przy otwartych oknach, wszystkie te odgłosy stają się bardziej uciążliwe. W wakacje sąsiedzi chętniej uruchamiają kosiarki, robią remonty w domach, a na chodniki i ulice robotnicy wyciągają co rusz nowe głośne maszyny. Czasami zamykam okna i duszę rodzinę, póki hałas pod domem nie ucichnie, a gdy przychodzi czas głośnych prac w naszym mieszkaniu, spędzam długie godziny włócząc się z Sylwkiem po okolicznych placach zabaw.

W tym roku pierwszy raz od kilku lat zebraliśmy się na odwagę i zdecydowaliśmy się na niemal dwutygodniowe zwiedzanie miejsc zupełnie dla Sylwka nowych. Poprzeczka podniesiona została wysoko, bo tym razem nie zamierzaliśmy wozić synka w jego „wozie bezpieczeństwa” – świadomie powiedzieliśmy wózkowi wyraźne NIE.

Niespodziewanie nowe kąty syna jakoś nie raziły, akceptował je, a wręcz były dla niego atrakcyjne. Stół z jedzonkiem, łóżka, na których można się przewalać i odpocząć, nawet z kąpielą czy zasypianiem najmniejszych kłopotów nie było, nowa toaleta też nie stanowiła problemu. Momentami nie mogłam uwierzyć, że ta elastyczna osóbka to naprawdę autysta. Szybko nabraliśmy z mężem odwagi i chęci na spacery w coraz to nowych miejscach.

W trakcie zwiedzania gdańskiej Starówki buzia Sylwestra nie była już jednak tak radosna. Co chwila wykrzywiała się w histerycznym grymasie. Co chwila trafialiśmy bowiem na kosiarki, remonty dachów, chodników, okiennic… A to motor gazował na światłach, a to helikopter przeleciał zbyt nisko nad głowami, hałasu zdecydowanie za dużo. Buźka wykrzywiona w podkówkę, zaciśnięta w mojej dłoni mała rączka, wtulające się ciałko, w końcu krzyk, a chwilami nawet łzy… Przytulaliśmy, gładziliśmy, tłumaczyliśmy i zastanawialiśmy się czy to lęk, czy ból. Jak ugryźć ten problem? Czy jest sens tłumaczyć, przekonywać, czy szukać innego rozwiązania? Próbowaliśmy odwracać uwagę lodami, balonami, tramwajami, z czasem wszyscy mieliśmy dość i po prostu zdecydowaliśmy gdzieś uciec, w jakiś zaułek, gdzie wakacyjny spokój odnajdzie też młody. W końcu i jemu się należy, ten wyjazd i dla niego miał być przyjemny. Wylądowaliśmy więc na plaży. Pierwszy raz, i kolejny… Dobrze, że pogoda dopisywała. Codzienna odrobina szaleństwa na placu zabaw pozwoliła rozładować napięcia. Drzewa wokół półwyspu Westerplatte również świetnie się spisały. Szumiało morze, szumiał wiatr między drzewami, liście, trawa pod butami, piasek przesypywał się między palcami… Doprawdy nie trzeba nas było przekonywać żadnymi naukowymi artykułami o dobroczynnym i terapeutycznym wpływie natury. Wystarczyło nam zachowanie syna. W miejscach gdzie niespodziewane ostre i zbyt głośne dźwięki sprawiały, że resztkami sił latałam za nim spocona, tłumaczyłam, śpiewałam, przytulałam trochę na siłę, trochę by wyciszyć strach. A ludzie? Patrzyli się na mnie po raz kolejny jak na totalnie nieporadną osobę zapewne boleśnie krzywdzącą swoje krzyczące dziecko – w końcu za takim krzykiem, musi kryć się prawdziwa tragedia. Na nasze szczęście nikt nie wpadł na pomysł wzywania policji, ale i tak rozmaitymi spojrzeniami karmiono nas w każdej takiej sytuacji.

Pierwsze dni szybko nauczyły nas, czego potrzebujemy jako rodzina z małym autystą na urlopie, by naprawdę odpocząć. Mimo iż bardzo staraliśmy się zapewnić dzieciom na wyjeździe ten jakże ważny spokój, nie dało się zupełnie uniknąć kłopotów. Relaks w ogrodzie u rodziny niespodziewanie zepsuł sąsiad dosiadający swojej ogromniastej kosiarki. Zwiedzanie muzeum archeologicznego zaburzyły witające nas już na parkingu piły tnące drzewa po tragicznych nawałnicach, a przyjemną przerwę obiadową przejeżdżający bardzo blisko głośno terkoczący traktor wywożący owe poukładane już pnie.

Znowu wyciągamy wnioski. Wakacyjne zwiedzanie uważam za wspaniałe przeżycie i udany czas. Coś, czego bardzo długo mi brakowało, na co wszyscy czekaliśmy ładnych parę latek. I chociaż momentami umęczyłam się potwornie, nauczyłam się o juniorze czegoś więcej. Nowe, nieznane miejsca potrafią być dla niego atrakcyjne i tę elastyczność chciałabym pielęgnować, ale nadwrażliwość słuchowa nie pozwala mu odetchnąć, jest męcząca i dla niego, i dla nas.

Jednak w następne wakacje z pewnością nie zamkniemy się przed światem. Synek będzie większy, więc zapewne nie będzie już tak łatwo za nim biegać, ani utrzymać na rękach. Trzeba będzie wypracować nowe sposoby. Może słuchawki wyciszające… Mamy czas. Coś na pewno wymyślimy.

Autor: Magdalena Głuch, mama Sylwestra ze spectrum autyzmu