Wyszliśmy z mroku [MOJA HISTORIA]

Autyzm | | Autor: | Tagi: , , , ,

Obcy kraj, pierwsze dziecko, brak doświadczenia, może coś zaniedbaliśmy, może za późno zauważyliśmy symptomy, a może to wcale nie autyzm? – Ada wciąż się nad tym zastanawia.

Ale zaraz dodaje: – Kiedy obserwuję nasze najmłodsze dziecko, widzę, że ono się inaczej rozwija. Maks rozwijał się źle. Nie da się tego wymazać. Jednak człowiek na pewnym etapie jest tak zagubiony, że gotów jest uwierzyć we wszystko, co usłyszy. My wszędzie słyszeliśmy, że to tylko błędy wychowawcze, że szukamy dziury w całym. I trochę w to uwierzyliśmy, bo to prostsze rozwiązanie niż życie ze świadomością, że dziecko jest niepełnosprawne, zaburzone. Dziś jestem pewna, że trzeba ufać sobie, nie poddawać się i za wszelką cenę szukać odpowiedzi, jeśli coś nas niepokoi. Mieliśmy szczęście, że w końcu trafiliśmy na dobrych ludzi, którzy nam pomogli. Nie wyobrażam sobie co by było, gdybyśmy ich nie spotkali.

Błędy wychowawcze

Bo Maks, najstarszy syn Ady, do trzeciego roku życia nic nie mówił, nawet „mama” i „tata”. Chociaż był czas, że liczył po angielsku do dziesięciu. A potem przestał. I znów nie mówił nic. Ani słowa. Niechętnie też nawiązywał kontakt wzrokowy, uwielbiał za to ustawiać zabawki w długie rządki, był bardzo wybiórczy w jedzeniu, długo nie mógł pożegnać się z pieluchą.

– Mieszkaliśmy wówczas w Anglii, Maks tam się urodził – mówi Ada. – Zaniepokojeni szukaliśmy pomocy u lekarza. Skierowano nas do logopedy, który po zbadaniu syna sporządził opinię: obserwować pod kątem autyzmu. To był pierwszy sygnał, że coś jest nie tak. Niedługo potem zdecydowaliśmy o powrocie do Polski. Jak tylko przyjechaliśmy, od razu zarejestrowałam Maksa do neurologa, ale wizytę wyznaczono dopiero za pół roku. Skupiliśmy się więc na szukaniu przedszkola dla Maksa. Nie ukrywaliśmy problemów, otwarcie mówiliśmy, że jest niesamodzielny, że nie radzi sobie z toaletą, bywa agresywny.

To błędy wychowawcze – machała ręką dyrektorka przedszkola, z którą rozmawiali. W przedszkolu wszystko się wyprostuje, będzie dyscyplina, zacznie się słuchać. Ada prawie jej uwierzyła. Tym bardziej, że inni też tak uważali. Nawet polecona lekarka, która miała im pomóc: – To była bardzo nieprzyjemna wizyta. Pani doktor o nic mnie nie pytała, żadnej rozmowy, wywiadu, po podstawowym badaniu odruchów i osłuchaniu Maksa, orzekła: błędy wychowawcze.

W przedszkolu

We wrześniu Maks poszedł do przedszkola. Utworzono dwie grupy maluchów – jedną prowadziły doświadczone panie przedszkolanki, drugą – młode, nowe, pełne energii, jak to określiła dyrektorka przedszkola, panie.

– Maks trafił do tych pełnych energii, choć wolałabym doświadczone – wspomina Ada. – Próbowałam powiedzieć, że w przypadku Maksa chyba byłoby to lepsze rozwiązanie, bo nie jest łatwym dzieckiem, ale pani dyrektor zapewniała, że panie są kompetentne. No i po trzech dniach zostaliśmy wezwani na dywanik: Maks jest agresywny, bije, nie jest gotowy na przedszkole. Panie opisywały sytuację, w której uderzył dziecko w łazience, ono się przewróciło na kafelki, było niebezpiecznie. Podobno nie był prowokowany. Maks nie bywał agresywny bez powodu, jednak nie mogliśmy go bronić w tej konkretnej sytuacji, bo jej nie widzieliśmy. Przypomnieliśmy tylko, że kiedy informowaliśmy o problemach Maksa zapewniano nas, że to dobre miejsce dla niego. Ostatecznie panie zgodziły się dać mu miesiąc na aklimatyzację.

Jednak w kolejnym tygodniu w przedszkolu był angielski – pani od angielskiego próbowała Maksa do czegoś przekonać, skończyło się tym, że Maks panią uderzył. Tym razem kazano rodzicom zabrać syna z przedszkola. Tata Maksa uprosił jednak o ten miesiąc, na który się wcześniej umówili.

– Kiedy przyszła pora pierwszego zebrania rodziców, pani wychowawczyni zaproponowała, żebyśmy sami rodzicom powiedzieli, że Maks ma problemy i żeby dać mu szansę. Mąż to zrobił, a kiedy skończył, zaczęła mówić wychowawczyni, która przedstawiła naszego syna… jako potwora – Adzie załamuje się głos, nie może powstrzymać łez. – Nie uprzedzili nas, że tak postąpią, że tak okrutnie go opiszą.

Po tej przemowie jeden z rodziców natychmiast zaproponował głosowanie nad tym czy Maks ma zostać w przedszkolu, wychowawczyni pomysł się spodobał. Wszyscy rodzice, oprócz jednego, byli za wyrzuceniem Maksa. Po głosowaniu pani uznała, że dalsza obecność taty Maksa na zebraniu jest nieuzasadniona i go wyprosiła.

– Gdybym to była ja, wyszłabym bez słowa, ale mąż się postawił. Powiedział, że skoro syn ma być usunięty z przedszkola, to chce mieć tę decyzję na piśmie. Rodzice przecież nie decydują o takich sprawach.

Na piśmie decyzji nie dostali. Poprosili o zmianę przedszkola, wiedzieli, że w ich gminie jest placówka z grupą integracyjną.

– Ale przekazano nam, że to niemożliwe, bo rekrutacja się już zakończyła. Wtedy zdecydowaliśmy się interweniować w urzędzie gminy, w wydziale oświaty. Maks został w przedszkolu, a nam zasugerowano udział w warsztatach dla rodziców, gdzie mieliśmy się nauczyć jak postępować z dzieckiem. Odbyliśmy te warsztaty. Dużo później dowiedzieliśmy się, że terapeutka wszystko, czym się z nią w dobrej wierze dzieliliśmy, o czym rozmawialiśmy przekazywała do przedszkola.

Dzięki interwencji w urzędzie gminy, okazało się też, że jest możliwość zatrudnienia w przedszkolu asystenta dla Maksa. I tak się stało. Odtąd Maks miał w przedszkolu „swoją” panią.

Ada: –Bardzo ją lubił, jej też, jak sądzę, dobrze się z nim pracowało. Więcej dramatów nie było. Jeśli chodzi o panią dyrektor – nie byłam w stanie jej powiedzieć dzień dobry.

Dobry rok

W październiku rodzina doczekała się wreszcie umówionej tuż po przyjeździe do Polski wizyty u neurologa. I to było dobre doświadczenie, jedno z tych, po których czuje się ulgę. Pani doktor wysłuchała rodziców, zajęła się Maksem, zleciła serię badań, postawiła wstępną diagnozę: autyzm. Skierowała też do psychiatry. W Centrum Psychologiczno-Pedagogicznym przy ul. Łaziebnej w Szczecinie diagnoza została potwierdzona. I Maks zaczął terapię w ośrodku stowarzyszenia „Tęcza”.

– To nie był wprawdzie ośrodek ukierunkowany na autyzm, ale jakaś praca z Maksem się zaczęła – mówi Ada. – W międzyczasie próbowaliśmy też nawiązać współpracę z poradnią w naszej gminie, żeby nie jeździć wciąż do Szczecina, ale szefowa tej placówki na podstawie lektury diagnozy, nie widząc nawet Maksa stwierdziła, że jemu integracja sensoryczna nie jest potrzebna, poradziła, żebyśmy raczej zabrali syna na plac zabaw.

Innego zdania był szczeciński oddział Krajowego Towarzystwa Autyzmu, który zapewnił Maksowi pomoc: pięć godzin zajęć tygodniowo (indywidualnych i grupowych) oraz wsparcie w postaci dowożenia do ośrodka. Maks zmienił też przedszkole na integracyjne, z kompetentną kadrą.

– Wreszcie trafiliśmy na osoby, które się nad Maksem pochyliły i wyprowadziły go z problemów. To był dobry rok, który wszystko odmienił – ocenia Ada. – Maks zaczął wreszcie mówić, brał udział w zajęciach przedszkolnych, w rytmice, nawet w angielskim. Wszystko zaczęło nam się układać. W pierwszym roku terapii zauważyliśmy ogromny skok rozwojowy. Wyszliśmy z mroku.

Zmieniło się też nastawienie otoczenia, a nawet rodziny – to, jak Maks zaczął się zmieniać pod wpływem przedszkola integracyjnego i terapii wszystkich przekonało, że problemy nie były wydumane. Ada mogła odetchnąć.

– Kiedy Maks szykował się do szkoły, powtórzyliśmy diagnozę w poradni. Została zmieniona ze spektrum autyzmu na zespół Aspergera. Miałam nadzieję, że w ogóle nie będzie zaburzeń, ale jednak „miernie wyrażony Asperger” został podtrzymany.

Maks był już wówczas dzieckiem społecznym, bawił się z kolegami, chętnie brał udział w zajęciach. Diagnoza stwierdzała wyraźnie: powinien uczęszczać do normalnej szkoły podstawowej.

– Uznałam, że szkoła powinna tę diagnozę znać – mówi Ada. – Wychowawczyni czytając dokument była przerażona, ale jak poznała Maksa, uznała, że nie jest tak źle. Zresztą wszystkie informacje zwrotne, jakie otrzymywaliśmy ze szkoły sprowadzały się do stwierdzenia: gdyby tej diagnozy nie widzieli, to nie zauważyliby w zachowaniu Maksa nic niepokojącego.

Zakończenie terapii

Dziś Maks ma 10 lat, uczy się w trzeciej klasie, jest dobrym uczniem. Interesuje go matematyka, lubi eksperymenty, z niecierpliwością czeka na lekcje chemii, chciałby, żeby były już w czwartej klasie. Z ciekawością studiuje mapy. Lubi lekcje angielskiego, język polski trochę mniej. Rok temu terapia w ośrodku KTA przestała być mu potrzebna.

– Kierując się opiniami terapeutów, zdecydowaliśmy z mężem, że czas sprawdzić, jak będzie funkcjonować bez takiego wsparcia, czy nie nastąpi regres. Trochę się tego bałam. Uprzedziliśmy szkołę Maksa o zakończeniu terapii i poprosiliśmy o informację, gdyby coś niepokojącego zauważyli. Do dziś nic takiego się nie pojawiło.