To moment przełomowy, szczególnie dla nas rodziców, bo dziecko chce o sobie decydować. I ma do tego prawo.

– Edyta ma 19 lat, od kilku lat obserwowałam jak się zmienia, że już nie jest dzieckiem i że ja muszę za tym podążyć – mówi Ewa, mama Edyty. – „Osiemnastka”, czyli moment celebracji jej dorosłości, uroczyste przyjęcie urodzinowe, dowód osobisty, którym mogła się pochwalić, to był w pewnym sensie przełom, który pomógł jej zrozumieć, że ma prawo decydować o sobie.

Chęć stanowienia o sobie Edyta zaczęła dość szybko manifestować. Ewa tak o tym opowiada: – Do niedawna to ja wyznaczałam jej porę spania, gasiłam światło w pokoju. Teraz sama chce decydować, kiedy idzie spać. Wie, że ma prawo. I ja widzę, że nie mam na to wpływu. Ale w takim razie rano też musi wstać jak dorosła, więc gdy rano marudzi, że jest śpiąca i nie chce iść do szkoły, ja tłumaczę: chciałaś długo siedzieć, to teraz jesteś zmęczona. Musisz iść do szkoły. Jesteś dorosła, musisz wziąć za to odpowiedzialność. Ona to rozumie. I myślę, że tak trzeba. Choć przyznaję, że długo się broniłam przed rozmawianiem z nią jak z osobą dorosłą i tym samym uświadomieniem sobie, że ma prawo do dorosłości, do własnych wyborów.

Mimo że, jak to określa Ewa, jej córka nigdy nie stanie pewnie na gruncie dorosłości i jedną nogą zawsze trochę w dzieciństwie będzie tkwiła, to rozterki rodzica dorastającej córki z zespołem Downa i dziecka zdrowego, nie różnią się w gruncie rzeczy od siebie: – Każda sytuacja niesie określone konsekwencje i staramy się je jako rodzice przewidzieć. U zdrowego nastolatka problemem mogą być znajomi, z którymi przebywa, kuszące używki, zbyt późne powroty do domu. Każdy rodzic zna te lęki. One może u nas dotyczą innych okoliczności, ale to są te same rozterki. My, rodzice dzieci z niepełnosprawnościami, mamy pod pewnym względem łatwiej, bo sprawujemy nad dziećmi większą kontrolę, one są ciągle z nami, pod opieką. Jak sobie przypomnę, co ja wyprawiałam jako nastolatka, to naprawdę współczuję swoim rodzicom, dopiero dziś rozumiem, co przeżywali. A jednak wiedzieli, że nic więcej nie mogą zrobić niż przekazywać mi wartości, budować kręgosłup, na którym ja będę się opierała. I właściwie tylko to jako rodzice możemy zrobić. Ja również. Może tylko więcej razy muszę Edycie to, co ważne tłumaczyć i powtarzać…

Czy wyglądamy na nieszczęśliwe?

Rodzicom, którzy troski dojrzewania mają jeszcze przed sobą, Ewa radzi nie panikować: – Wszystko przychodzi naturalnie: przedszkole, szkoła, dorosłość. Ja im więcej myślałam o przyszłości, tym bardziej się zatruwałam myślami, a przecież nie mam na wszystko wpływu. Ogarnąć możemy tylko to, co tu i teraz. I tak należy żyć. Mnie dużo dały wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne z Edytą, obserwowanie dorosłych niepełnosprawnych, to że oni normalnie funkcjonują, że radzą sobie w stołówce, wchodzą w relacje ze sobą, nie są smutni i nieszczęśliwi. To tylko my się użalamy. Turnusy mnie wyleczyły, pokazały, że można świetnie żyć.

I przytacza historię, która zdarzyła się nad morzem, na turnusie rehabilitacyjnym: – Siedzimy sobie na plaży w grupie mam z dziećmi niepełnosprawnymi. Chichramy się, plotkujemy, dzieci z nami też dobrze się bawią. Przygląda nam się starsze małżeństwo i w pewnej chwili pani się odzywa: „ale wy panie jesteście biedne, że macie takie dzieci”. Nie mogłam się powstrzymać i odpowiedziałam pytaniem: „czy wyglądamy na nieszczęśliwe?”. Wiem, że jak się nie ma do czynienia z niepełnosprawnością, to wydaje się, że nic tylko siąść i płakać. Ja też tak myślałam na początku. Czułam, że jest takie oczekiwanie społeczne, że będę się umartwiać. Depresja, stany lękowe, załamania, ja to wszystko przeszłam zanim znalazłam się w tym punkcie, w którym jestem dziś.

Ewa przyznaje, że rozumie mamy, które nie chcą jeździć na turnusy ze swoimi dziećmi: – Boją się niepełnosprawności. Boją się zobaczyć, że to ich fajne dziecko dorośnie i się zmieni. Nie chcą tej konfrontacji. Jak dziecko jest małe, są postępy i to jest budujące, ale w którymś momencie dziecko osiąga swój pułap i dalej nie pójdzie. Trzeba się z tym pogodzić. Inaczej się nie da. Myślę, że w nas, rodzicach powinno być więcej wiary w nasze dzieci, niż zastanawiania się, jak to będzie.

Edyta wciąż zaskakuje Ewę: – Pisać nie umie, czytać też nie za bardzo, a z obsługą telefonu i tabletu nie ma żadnego problemu. Jest w tym lepsza ode mnie. Niedawno próbowałam z koleżanką coś odnaleźć w internecie w telefonie, coś pokręciłyśmy i nie potrafiłyśmy sobie poradzić. Edyta zerknęła na to, co wyprawiamy, wzięła ode mnie telefon i jednym ruchem zrobiła to, co czego myśmy nie umiały. Dla mnie to fenomen. I potwierdzenie tego, że nam się tylko wydaje, że nasze dzieci sobie nie poradzą.

Jesteśmy w dobrym momencie

Edyta lubi czuć się dorosła, lubi mieć makijaż, biżuterię, dba o wygląd, fryzurę. Dorosłe obowiązki jej się podobają, szczególnie to, że może sama robić kolację.

– Czasem jest już za późno na tę kolację, tym bardziej, że jej przygotowanie przez Edytę trwa wieczność, ale muszę ugryźć się w język i nie zabraniać – śmieje się Ewa. – Kiedy chcę ją wyręczyć, coś przyspieszyć, stanowczo oponuje. W weekendy zawsze robi nam obu śniadanie. Siadamy razem przy stole, jemy, rozmawiamy, żartujemy. Jesteśmy z Edytą w dobrym momencie życia. Nasza relacja stała się bardziej partnerska. To bardzo miłe uczucie.