„Te dzieci tyle nie osiągną, te dzieci nigdy tego nie zrobią…”

Jak słyszałam „te dzieci” to wszystko się we mnie buntowało – Anna, mama sześcioletniej Marty z zespołem Downa wspomina spotkania z panią psycholog w ośrodku dla dzieci niepełnosprawnych, pierwszym do jakiego trafiła z córką. – Ta pani po prostu podcinała nam skrzydła.

Anna: – Uciekliśmy stamtąd czym prędzej. Marta już w wieku siedmiu miesięcy mówiła „tata”. Jak mąż wracał do domu z pracy, zawsze na jego widok mówiła „tata”. To było świadome i celowe. A kiedy rozentuzjazmowana podzieliłam się tym spostrzeżeniem z panią psycholog, nie uwierzyła mi. To, że Marta mówi nie mieściło się w jej normach. A dzieci są przecież różne. Moja córka akurat bardzo szybko zaczęła mówić. I mówi dużo.

Ma też rewelacyjną pamięć. Szybko uczy się piosenek i wierszyków. Zapamiętywała je już jak miała trzy latka. Anna wyświetla nagrany telefonem filmik, na którym mała Marta reccytuje: „Mamo mamo coś ci dam, jedno serce, które mam…”

– Marta jest takim trochę innym zespolakiem – żartuje Anna i dodaje: – I to jest normalne, bo przecież każdy z nas jest inny.

Rozgadana, właściwie cały czas coś mówi, jak nie do kogoś, to do siebie, podśpiewuje, a czasem trajkocze po swojemu, jak większość dziewczynek w jej wieku. Lubi spędzać czas w swoim różowym namiocie.

– Zajmuje pół pokoju, ale to jej królestwo – śmieje się mama. W środku same potrzebne rzeczy: magnetofon, stosy książeczek, miękki kocyk, poduszki. W namiocie Marta lubi słuchać bajek z płyt, które sama włącza, przegląda książeczki, śpiewa. Często zaprasza do swojego królestwa starszego brata, Michała. Razem czytają.

– Ale najchętniej bawimy się wspólnie klockami, bo Marta bardzo lubi klocki – mówi Michał.

– I puzzle – dodaje tata Adam. – 30-elementowa układanka nie stanowi dla niej problemu. Ostatnio polubiła też kolorowanki.

Taryfy ulgowej nie ma

Marta zachowuje dystans wobec obcych, co nie jest typowe dla dzieci z zespołem Downa: – Musi poznać kogoś zanim się do niego przekona, nie jest tak, że od razu chętnie do wszystkich podchodzi, rozmawia, przytula się. Jest zdystansowana. Ta nieufność w niej to dobra cecha.

Jest też bardzo samodzielna: bez pomocy ubiera się i rozbiera, świetnie sobie radzi z toaletą, jak jest głodna, to sięga do lodówki, od niedawna posługuje się już nożem przy jedzeniu.

– Kiełbaskę na talerzu sama sobie pokroi – chwali córkę mama. – Zresztą, taryfy ulgowej Marta nie ma w domu. Musi po sobie posprzątać, wynieść talerz po jedzeniu. Nie jest tak, że ona ma zespół, więc ją wyręczamy we wszystkim. Staramy się traktować Martę normalnie. Uczymy też co wolno, a czego nie.

To dla Anny ważne, bo – jak podkreśla – wie, że zachowanie osób niepełnosprawnych może być dla innych denerwujące. Pamięta, jak kiedyś podczas mszy w kościele dorosły z zespołem Downa przytulał się do wszystkich w ławce, również do niej. Czuła się niezręcznie: – Aż mąż musiał zareagować i odsunąć go ode mnie. W ośrodku, do którego chodziłam z Martą na zajęcia też zawsze podchodziło do mnie jedno dziecko, którego zupełnie nie znałam i się przytulało. Ze strony jego opiekuna nie było żadnej reakcji. Może gdybym widziała reakcję opiekuna miałabym inne odczucie, ale uważam, że pozwalanie na wszystko nie jest dobrym wyjściem z sytuacji. Wiem, że innym ludziom może takie zachowanie przeszkadzać. Osoby niepełnosprawne można nauczyć zasad. Uczę Martę, bo uważam, że to ona musi się bardziej dopasować do społeczeństwa niż społeczeństwo do niej. Przecież będzie coraz większa. Ludzie wykazują dużą tolerancję wobec dzieci, jednak wobec starszych już mniejszą. Marta musi sobie dać radę. Chcemy uniknąć zupełnej zależności od osób trzecich. Terapeuci wciąż nam powtarzają, że im więcej dziecko teraz się nauczy, tym więcej osiągnie w przyszłości. Wychowując zdrowe dziecko myślimy, że to naturalne, że sobie poradzi. Z niepełnosprawnym już tak nie jest. Jeśli ktoś zawiedzie zaufanie Michała, to on wyciągnie z tego wnioski. Czy u Marty ten proces myślowy przebiega tak samo? Nie wiem.

Jest równowaga

– Mamy szczęście do fajnych ludzi, nie spotkaliśmy się dotąd z żadną sytuacją odrzucenia – podkreśla Anna. – Na podwórku dzieci się z Martą chętnie bawią, czasem pytają o różne rzeczy, np. dlaczego Marta wystawia język. Ja im wyjaśniam. I bawią się dalej. Przyjaciele i sąsiedzi też bardzo ją lubią.

– O tak, jest tu na osiedlu prawdziwą księżniczką – śmieje się Adam.

– Nie użalamy się nad sobą. Nie uważamy, że jesteśmy jakoś szczególnie doświadczeni przez los. Myślę, że to ma duży wpływ na to, jak ludzie nas odbierają. Dużo zależy od postawy rodziców, jeśli nie stawiają niepełnosprawności ponad wszystko, to jest dobrze.

Anna przyznaje, że pierwsze lata życia Marty były najtrudniejsze. Dla niej i Adama, bo zespół Downa był dla nich szokiem, ale też dla Michała, który dzielnie znosił to, że rodzice poświęcają młodszej siostrze bardzo dużo czasu i uwagi.

– Teraz jest równowaga, staramy się żyć normalnie – mówi Anna. – Wprawdzie Marta ma cztery razy w tygodniu zajęcia dodatkowe, ale przecież Michał też ma judo i angielski. I ja również znalazłam coś dla siebie – jiu-jitsu. Zapewnia mi kontakt z ludźmi, czego bardzo mi brakuje i mogę odreagować. Sprawia mi to wielką frajdę.