Wszystkie pasje Mateusza [MOJA HISTORIA]

Zespół Downa | | Autor: | Tagi: , ,

Zobaczyć na własne oczy stadiony ulubionych drużyn piłkarskich to chyba największe marzenie Mateusza.

Przede wszystkim Old Trafford Manchesteru United, ale też Stamford Bridge w Londynie. Koniecznie chce odwiedzić Barcelonę i Madryt oraz Neapol. W Niemczech właściwie tylko stadion w Monachium się liczy, wiadomo – tam gra Lewy. Z polskich drużyn Mateusz kibicuje Legii, no i oczywiście Pogoni.

Śledzi rozgrywki ligowe, ma swoich ulubionych piłkarzy, mecze przeżywa jak na prawdziwego kibica przystało – przed telewizorem nie usiedzi spokojnie. Komu kibicował w meczu Legii z Realem Madryt?

– Legii, bo jestem Polakiem – odpowiada. Ma swój kibicowski szalik i kubek w barwach Pogoni Szczecin: – Piję w nim zawsze kawę i herbatę.

Piłka nożna to jedna z wielkich pasji Mateusza. Ale nie jedyna: gra też w koszykówkę, jeździ na rowerze, lubi śpiewać. Jest członkiem „Zespołu Piosenki Naiwnej”, gra na djembe. Ma też na koncie rolę w spektaklu teatralnym.

– I jest kinomaniakiem – dodaje mama Mateusza, Alina. – „Czas honoru” to jego ulubiony serial, mógłby go oglądać na okrągło.

– Bo ja bardzo lubię historię – tłumaczy Mateusz.

Diagnoza

Urodził się w 1990 r. Był to czas, kiedy takie dzieci – jak mówi jego tata Piotr – chowało się przed światem. O tym, że syn ma zespół Downa Alina dowiedziała się po porodzie: – Nie mogłam go zobaczyć, ani przytulić. Przyszła do mnie na salę lekarka i powiedziała, że dziecko ma zespół Downa, jest w inkubatorze, ale „te dzieci uczą się wierszyków i śpiewają piosenki”. Tak się wyraziła.

Alina wspomina: – Długo żyliśmy w zawieszeniu. Lekarz powiedział, że na 99 proc. syn ma zespół Downa, ale pewność będziemy mieli, gdy potwierdzą to badania genetyczne. Ten jeden procent był całą naszą nadzieją. Z powodu użycia wadliwych preparatów potwierdzenie diagnozy otrzymaliśmy dopiero, gdy Mateusz miał 8 miesięcy. A kiedy w końcu były wyniki, to też nikt nas nie pokierował, nie wskazał, jak postępować. Dopiero, kiedy zmieniliśmy pediatrę od nowej pani doktor dowiedzieliśmy się, że jest coś takiego jak ośrodek wczesnej interwencji. I wtedy zaczęliśmy kompetentnie wspierać rozwój Mateusza. Ale do dziś odkrywamy różne rzeczy, o których powinniśmy wiedzieć wcześniej, np. konieczność badania tarczycy. Mateusz dopiero od roku bierze tabletki.

– I to tylko dlatego, że dermatolog zasugerowała zbadanie tarczycy, bo Mati miał problemy ze skórą, z którymi nie mogliśmy sobie poradzić – dodaje tata.

Gdy Mateusz miał 2 lata, urodził się jego brat Paweł: – Kiedy byłam w drugiej ciąży lekarze zaproponowali badania prenatalne, ale nie zgodziłam się. Wiedziałam, że są obciążone pewnym ryzykiem, a i tak ich wynik niczego by nie zmienił. Pomyślałam nawet, że jeśli drugie dziecko też będzie z zespołem Downa to już wiem co robić. Paweł urodził się zdrowy. A za kolejne dwa lata przyszła na świat najmłodsza córka.

Marzenie

Naukę w szkole podstawowej Mateusz rozpoczął w klasie integracyjnej.

– Żona dużo pracy włożyła w to, żeby ta klasa powstała – wspomina Piotr. – A bywało tam różnie. Zdarzało się, że jadę po Mateusza, a jego nie ma w szkole. Szukają go wszędzie, w klasach, świetlicy. A on na boisku, gra sobie w piłkę. Sam. Nikt nie miał pojęcia, że tam jest.

Takie incydenty się powtarzały. Mateusz zmienił szkołę. Od 4 klasy poszedł do szkoły specjalnej.

– Przekonano nas, że tak będzie dla niego lepiej, więcej osiągnie – mówi Alina. – W 6 klasie podstawówki Mateusz zdecydował, że chce sam jeździć do szkoły. Zgodziliśmy się. Na początku jeździłam z nim autobusem tak, aby mnie nie widział, obserwowałam, podglądałam jak sobie radzi. Wszystko robił prawidłowo. W końcu zaczął jeździć sam. Dziś w schemacie połączeń komunikacji miejskiej orientuje się lepiej niż my. Jest bardzo niezależny i samodzielny.

Z samodzielnymi wyprawami Mateusza do szkoły wiąże się anegdota. Mateusz zawsze marzył, żeby zostać policjantem i pewnego dnia to marzenie zrealizował: w drodze do szkoły zatrzymał się na środku ulicy i niczym policjant zaczął kierować ruchem. Szło mu nieźle. Zaaferowanego „policjanta” dyrygującego autami zauważyła nauczycielka idąca właśnie do szkoły i… zabrała go na lekcje.

Wspólnota

Od 18 lat Mateusz jest ministrantem w parafii pw. M.B. Różańcowej na Gumieńcach.

– Zawsze byliśmy blisko kościoła, więc to było dla mnie naturalne – mówi Alina. – Mateusz bardzo tego chciał, zapytaliśmy więc księdza, nie widział przeszkód. I tak się zaczęło.

Od 10 lat rodzina należy też do wspólnoty „Wiara i Światło” międzynarodowego ruchu zrzeszającego małe lokalne wspólnoty osób niepełnosprawnych, ich rodzin i przyjaciół. Wspólnie spędzają czas, regularnie się spotykają, organizują wyjazdy. To właśnie przy wspólnocie działa zespół muzyczny, w którym Mateusz gra na bębnie. Występują w całej Polsce, byli też w Sankt Petersburgu. Z inicjatywy wspólnoty powstał spektakl teatralny „Sobotnia góra”, w którym wystąpili jej członkowie. Przedstawienie miało premierę pięć lat temu w szczecińskim Teatrze Polskim. Mateusz grał Jędrusia, najmłodszego syna.

– Tego najlepszego – śmieje się Alina. – Bardzo byliśmy wzruszeni, sztuka z przesłaniem, prawdziwa scena, publiczność, bilety, kilka miesięcy przygotowań. Ogromna duma.

Pieczarkowa

Mateusz uczył się zawodu kucharza, ale od gotowania woli pracę w ogrodzie. Szczególnie koszenie trawy sprawia mu przyjemność. Choć w kuchni często rodzicom pomaga, o swoich doświadczeniach kulinarnych mówi niechętnie.

– Oblałem egzamin z zupy pieczarkowej – przyznaje się w końcu. I opowiada jak podczas egzaminu praktycznego w szkole wyłożył się na odcedzaniu pieczarek.

– Tyle masz dobrych wspomnień, a ty zawsze o tej zupie… – śmieje się mama.

– Uraz do pieczarkowej został do dziś. Nie chce słyszeć o tej zupie – żartuje tata. – Schabowego za to robi lepiej niż ja. Jego panierka jest niedościgniona.

– I jeszcze jajecznicę – Mateusz się rozmarza. – Z boczkiem, kiełbaską i cebulką. Taka jest najlepsza.