Czasami największe lęki żyją w nas, rodzicach. Sylwester wspaniale to demaskuje.

Przez całe wakacje biłam się z myślami – z jednej strony miałam wielką chęć zrobienia czegoś tak, jak zrobiłaby to większość innych osób, z drugiej nie dawała mi spokoju długa lista argumentów przeciw… Wizja hucznego wesela w rodzinie, tańców, muzyki, podróży i wielu dawno nie widzianych uśmiechniętych twarzy sprawiała, że cieszyłam się niczym dziecko tuż przed Gwiazdką. Zdążyłam już w myślach poubierać całą naszą czwórkę w odświętne stroje i sporządzić z grubsza listę rzeczy niezbędnych do zabrania, gdy nagle dopadło mnie wielkie STOP. Chwila. Zaraz. Ale jak to będzie? Podróż bardzo długa, dzielona na pół w każdą stronę (dobrze, że mamy taką możliwość), codziennie spanie w innym miejscu, niezliczona ilość nowych twarzy, jazda autokarem, specyficzne kościelne odgłosy, głośna muzyka, przytłaczający nadmiar bodźców przy stole…
Teraz czuję się z tym strasznie i trudno mi się do tego przyznać, ale jednak to powiedziałam: Sylwester nie da rady. To będzie dla niego przerażające. Będziemy walczyć z napadami lęku na zmianę z atakami histerii, brudni, spoceni, pod obstrzałem nieprzychylnych spojrzeń, albo spędzimy te kilka dni oddzielnie, na zmianę pilnując synka w pokoju hotelowym. Czy jest sens się w to w ogóle pakować?
Jednak wraz z moimi rosnącymi wątpliwościami, przychodziły od rodziny słowa otuchy, wsparcia i wiary. W końcu chętnych rąk do ewentualnego pilnowania Sylwestra w pokoju hotelowym mieliśmy tyle, że spokojnie można było rozważyć przyjemność wyjazdu. Z zaciśniętym gardłem, strachem w oczach, wciąż niepewni czy dobrze robimy odważyliśmy się wyruszyć w drogę w komplecie.
I było warto! Sylwester zaskoczył nas wszystkich. Poza chwilą kryzysu spowodowaną zmęczeniem zachowywał się jak na prawieczterolatka przystało. Mszę w kościele przespał, w autokarze siedział zaciekawiony, przypięty pasem, spokojnie zajadał chrupki kukurydziane. Na salę tętniącą głośną muzyką weszliśmy z wózkiem, gdyż daje on synkowi poczucie bezpieczeństwa w nowych miejscach, ale tym razem towarzyszył nam wyjątkowo krótko. Przy stole Sylwester siedział prosto, obiadek zjadł posługując się widelcem i jak tylko muzyka zaczęła grać do tańca, wyciągał nas wciąż na parkiet…
Kolejne dni pokazały mi, że chyba za często sami budujemy sobie sztuczne granice, w których my, rodzice czujemy się bezpiecznie z naszymi kochanymi autystykami. Te wygodne granice wzmacniają potrzebę stałości bezpiecznej rzeczywistości… i osłabiają tolerancję na zmianę.
Małymi krokami przełamuję swoje własne lęki. Ten wyjazd dodał mi odwagi do podejmowania prób wprowadzania większych zmian w innych płaszczyznach Sylwestrowej codzienności.

Autor: Magdalena Głuch, mama Sylwestra ze spectrum autyzmu