Zawsze – obojętnie czy kogoś zna czy nie – musi podać rękę na powitanie. Niektórzy nie odpowiadają jej na ten gest. Wtedy zachęcam, żeby rękę podali.

– Czasem mam wrażenie, że ludzie myślą, że to choroba zakaźna. Odsuwają się, jakby się bali zarazić – mówi Halina, mama 28-letniej Moniki z zespołem Downa. – Ale muszę przyznać, że teraz i tak jest dużo lepiej. Zauważam ludzi, którzy z uśmiechem patrzą na nasze dzieci.

Może pani oddać…

– Kiedy Monika się urodziła od razu mi powiedziano: „niestety córka ma zespół Downa, ale proszę się nie przejmować, są takie różne ośrodki, może pani oddać…” – wspomina Halina. – Nie mieściło mi się to w głowie. Oddać własne dziecko? Oddać, i co? Ułożyć sobie szczęśliwe życie? Byłam przerażona, to oczywiste. Na Pogodnie, gdzie mieszkałam, widywałam często panią z dzieckiem z zespołem Downa – chłopiec siedział na wózku, język na wierzchu, ślina cieknąca. I ten obraz miałam przed oczami, kiedy urodziła się Monika. Ale to moje dziecko, kocham je. Nie ma znaczenia czy jest zdrowe, czy chore.

Halina pamięta też popularny na przełomie lat 80. i 90. XX w. program „Telewizja nocą”, w którym prezentowane były reportaże społeczne, często ich bohaterami były osoby niepełnosprawne: – Pokazywano takie przypadki, że stwierdziłam, że zespół Downa to jest nic.

Mała Monika uczestniczyła więc w życiu rodziny jak zdrowe dziecko – rodzice zabierali ją na spotkania do znajomych, wspólnie robili zakupy, chodzili do restauracji i teatru, co w tamtym czasie nie było tak oczywiste. Monika miała też wielkie wsparcie swojej starszej siostry, Natalii.

– Natalia była bardzo za nią, taka jej dobra dusza. Do dziś tak jest – podkreśla Halina. – Od początku byliśmy zdania, że jeśli ktoś na nas krzywo patrzy, to jego problem, nie nasz. Monika nikogo przecież nie krzywdzi. Jest spokojnym, kochanym dzieckiem.

Nie wiedzieliśmy nic

– Rodziłam Monikę w całkiem innych czasach niż dzisiejsze – zauważa Halina. – To właściwie trudno porównać. Dziś dziecko od razu po urodzeniu jest rehabilitowane, jest większa świadomość rodziców i lekarzy, dzieci są pod stałą kontrolą, rodzice wiedzą, jakie badania powinni wykonywać. My nie wiedzieliśmy nic. Ani jakie badania, ani gdzie. Żaden lekarz nie podpowiadał. Tyle wiedziałam, ile sama gdzieś usłyszałam. Nie było internetu, ani organizacji i stowarzyszeń wspomagających, o opiece nad rodzicami, wsparciu ich w ogóle nie było mowy. Po latach, kiedy Monika już była dorosła dowiedziałam się np., że powinnam jej badać tarczycę. Rozmawiałam z koleżanką pielęgniarką o zachowaniu Moniki, bo wydawała mi się bardziej ospała, cicha, zmęczona. I ona mi podpowiedziała, żeby zrobić badania tarczycy. Okazało się, że jest niedoczynność. Tyle lat tego nie wiedziałam! A przecież tarczyca ma wpływ na funkcjonowanie całego organizmu. Być może Monika lepiej by się rozwijała, gdybym wiedziała to wcześniej.

Zdaniem Haliny przez lata bardzo poprawił się stosunek do osób niepełnosprawnych: – Pamiętam, że moja sąsiadka, kiedy zobaczyła Monikę skwitowała: „Natalii się urodziła nienormalna siostra”. Ta sąsiadka miała osiem córek. Skoro one to słyszały w domu, to co miały myśleć o zespole Downa? Przecież tak się kształtują postawy. Pogarda i wyśmiewanie się – to wyniosły z domu. Teraz jest chyba trochę inaczej. Moim zdaniem dlatego, że więcej się mówi, niepełnosprawność nie jest już tematem tabu. Dzieci z zespołem Downa pojawiają się w filmach, są widoczne na ulicach, w internecie jest dużo materiałów na ten temat. To wpływa na zmianę postaw.

Szkoła

Monika skończyła podstawówkę i gimnazjum specjalne oraz szkołę specjalną przysposabiającą do pracy. Uczyła się w klasie ogrodniczej.

– Szkoła bardzo fajna, jeździła tam z przyjemnością, ale ogrodnictwo nie jest jej pasją. Monika uwielbia ogród tylko pod jednym warunkiem: że jest tam huśtawka. Na huśtawce może spędzać godziny, to jej prawdziwe hobby – śmieje się Halina. – Znajomości szkolne utrzymujemy do dziś. Kilka razy w roku spotykamy się na urodzinach któregoś z dzieci, najczęściej w kręgielni. Wszyscy świetnie się tam bawią.

Od czterech lat Monika jest podopieczną Środowiskowego Domu Samopomocy. To dzienny ośrodek wsparcia dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Uczą się tam codziennych czynności, utrwalają umiejętności społeczne, m.in. robią zakupy w sklepie, przygotowują sobie posiłek, podają go i sprzątają ze stołu. Uczestniczą w zajęciach gimnastycznych, artystycznych, mają wspólne spacery, wycieczki, wyjścia do kina.

– Zapewniamy też Monice różne zajęcia popołudniowe, bo kilka lat temu ujawniły się u niej cechy autyzmu. Nie chcę, aby się zamknęła w sobie, a widzę, że ma takie skłonności, najchętniej siedziałaby przed telewizorem i oglądała ulubione programy. Nie rezygnujemy też z zajęć z logopedą.

Bo Monika właściwie nie mówi. Tylko pojedyncze słowa, choć rozumie wszystko i chętnie wykonuje polecenia.

– Chciałabym, żeby mówiła, mogłaby się swobodniej porozumiewać, a może nawet pracować. Jest przecież wiele osób z zespołem Downa aktywnych zawodowo.

Dom na później

– Czasem myślimy z mężem o tym, co będzie za 20, 30 lat – przyznaje Halina. – Natalia zawsze wtedy nam powtarza, żebyśmy się nie zamartwiali, bo przecież ona jest i się Moniką zajmie. Jednak w gronie rodziców dorosłych niepełnosprawnych coraz częściej rozmawiamy o tym, że przydałby się dom, w którym nasze dzieci mogłyby mieszkać, coś w rodzaju długoterminowego domu opieki. Myślę, że brakuje takiego rozwiązania, ta potrzeba w nas dojrzewa. Może trzeba by zawiązać jakąś grupę i zacząć o tym myśleć bardziej konkretnie? Zrealizować to marzenie? Aby dorosłe osoby takie jak nasze dzieci, miały swoją przystań na później.