Właściwie to mamy szczęście [MOJA HISTORIA]

Zespół Downa | | Autor: | Tagi: , , ,

– Rodzicom najbardziej bałam się powiedzieć. Tak cieszyli się z wnuczki, nie mogłam im tego zrobić – Kamila dobrze pamięta co wtedy myślała. Nie powiedziała też tacie Natalki. 

– Chyba bałam się, że odejdzie… – próbuje tłumaczyć swoją decyzję. Pierwsza dowiedziała się jej siostra: – Rozpłakała się, a ja razem z nią. Natalka leżała obok nas, a my płakałyśmy.

Kamila miała 26 lat, kiedy urodziła Natalię, to jej pierwsze dziecko. Ciąża przebiegała bez komplikacji, żadnych ostrzeżeń, podejrzeń, niespodzianek. O tym, że jednak nie wszystko jest w porządku dowiedziała się po porodzie.

 – Pediatra przyszła zbadać dziecko, obejrzała i powiedziała, że ma cechy dysmorficzne, że to nic szkodliwego i żeby się nie martwić. Nie zrozumiałam, ale coś mi świtało, pamiętałam to sformułowanie ze szkoły. Moja ciocia ma córkę z zespołem Downa, więc to też przeszło mi to przez myśl – opowiada Kamila. – W dniu wypisu ze szpitala, razem z innymi dokumentami dostałam skierowanie do poradni genetycznej na badanie w kierunku trisomii. No to już wiedziałam o co chodzi. Ale dali mi tę karteczkę i nic. Radź sobie sama. Kiedy czekałam na rodziców, już wypisana i gotowa do wyjścia, wiedziałam, że nic im nie powiem. Nie chciałam ich martwić i nie chciałam się przy nich rozkleić. Zanim przyjechali, wyjęłam Natalkę z łóżeczka i przytuliłam mocno aż poleciały mi łzy. Żeby ktoś chociaż ze mną w tym szpitalu porozmawiał…

Instrukcja obsługi

W poradni genetycznej pobrano Natalce krew i zaproszono za miesiąc po odbiór wyniku.

– Zespół Downa został potwierdzony – mówi Kamila. – Dostałam taką ściągę, ogólne streszczenie zespołu i wszystkich badań, które trzeba robić dziecku do 30 roku życia, a nawet chyba później. Pamiętam, że pani w poradni dopytywała się wtedy czy planuję kolejne dziecko. Co miałam jej powiedzieć? Przecież nie umiałam zebrać myśli. Chciałam uciec, nie słuchać, rozpłakać się, a ona mnie pyta o plany…

Ściąga, z którą Kamila wyszła z poradni to opracowanie zatytułowane „Problemy i zasady opieki lekarskiej u osób z Zespołem Downa”. Na kilku kartkach papieru w punktach wypisane etapy rozwoju (np. 1-7 r. życia, 7-14 r. życia) i lista badań do wykonania w każdym z nich, np. „USG klatki piersiowej i jamy brzusznej”, albo „kontrola czynności tarczycy”, albo „wykluczenie niestabilności szczytowo-potylicznej, zwłaszcza przy niektórych formach rehabilitacji ruchowej”. Jest też taki punkt „Ośrodek Wczesnej Interwencji, rehabilitacja wg zaleceń”.

Ale gdzie szukać tego ośrodka? Kto ma zalecić rehabilitację albo wykluczyć tajemniczo brzmiącą niestabilność szczytowo-potyliczną? Tego w ściądze nie ma. Żadnych kontaktów, wskazówek, telefonów, adresów, choćby stron internetowych, tylko na ostatniej stronie dokumentu pieczątka profesora, który go sporządził, jego nazwisko, funkcja, podpis. Nic więcej.

– Taka instrukcja obsługi dziecka z zespołem Downa – ironizuje Kamila. Czy pomogła jej w opiece nad Natalką? – Bardzo. Przeczytałam i schowałam do teczki z dokumentami. Leży tam sobie.

Gdzie szukać Ośrodka Wczesnej Interwencji wytłumaczył pediatra, do którego Kamila chodzi z Natalią, a od swojej byłej szefowej dostała numer telefonu do Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Iskierka”.

– Dwa miesiące zbierałam się na odwagę, żeby zadzwonić – wspomina. – W końcu powiedziałam sobie, że im szybciej się pogodzę, tym łatwiej będzie ogarnąć problem. I tak się tego przecież już nie zmieni. W Iskierce zobaczyłam kilkuletnie dzieciaczki biegające, rozrabiające… i byłam w szoku. Spodziewałam się, że będą leżeć, a one się bawiły i całkiem fajnie funkcjonowały. To mnie uspokoiło. Po raz pierwszy pomyślałam, że może być dobrze.

Przedszkole i przeprowadzka

– Mam duże wsparcie rodziny – Kamila wie, że to ważne. – Tak bardzo bałam się powiedzieć im wszystkim o zespole, ale każdy reagował pozytywnie, deklarował pomoc i rzeczywiście jak potrzebowałam pomocy, to ją dostałam. Powiedziałam też w końcu rodzicom i zrobiło mi się lżej.

Ostatni dowiedział się tata Natalki. To było dwa tygodnie po powrocie ze szpitala. Dziś rodzice Natalii nie są już razem, ale wtedy, gdy usłyszał o zespole, obiecał, że nieważne jaka będzie, to jego córka i zawsze będzie ją kochał.

– I tak jest – mówi Kamila. – Może trochę się pogubił po drodze, ale ją kocha, zależy mu na niej. Widzę jak spędza z Natalią czas. A ona cieszy się na jego widok.

Dziś Natalka ma 2 lata i 7 miesięcy i jest oczkiem w głowie całej rodziny. Roześmiana, rozbiegana, z rozwianymi włosami i równo podciętą grzywką po niedawnej wizycie u fryzjera. Odkąd zaczęła chodzić, właściwie ciągle jest w ruchu.

– Jest bardzo kochana, to wielka przylepa i śmieszka – mówi Kamila, kiedy Natalka przybiega do niej z rozłożonymi szeroko ramionami. – Właściwie to mamy szczęście, oprócz niewielkiej wady serduszka i niedoczynności tarczycy, nic poważnego jej nie dolega. Tylko ten refluks, przez który bardzo słabo je. Wciąż miksujemy jedzenie, bo nie chce gryźć. Często łapała grypy żołądkowe, męczą ją alergie. To mnie martwi. Wydaje mi się, że przez to słabo rośnie. Porównuję do innych dzieci z zespołem i widzę, że trochę z tym wzrostem odstaje. I mówi słabo. Mało komunikuje się ze mną. Jak coś chce, to ja nigdy nie wiem o co chodzi – próbujemy się zrozumieć trochę na chybił trafił. Ale z czasem się nauczy. Może przedszkole wymusi tę komunikację?

Bo Natalka idzie do przedszkola. Od września.

– W sierpniu czekają nas dni adaptacyjne. Już się boję. Nie wiem, która z nas gorzej to zniesie. Pewnie ja – śmieje się Kamila.

Przyszłość? O tak, Kamila o tym myśli. Przyszłość to przedszkole i przeprowadzka do nowego mieszkania. Już w lipcu. Natalka będzie miała swój pokój, nareszcie.

– Bardzo pozytywnie mnie ta zmiana nastraja – Kamila uśmiecha się na myśl o nowym mieszkaniu. – Dalsza przyszłość? Nie wybiegam myślami aż tak daleko. Wszystko okaże się po drodze. Wiem jedno: jest mi z Natalką bardzo dobrze. Nie wiem, czy gdybym jej nie miała moje życie miałoby sens. Nie zamieniłabym jej na żadne inne dziecko. Nawet wtedy na początku, kiedy najwięcej nerwów i problemów, nie miałam takich myśli.