Wszyscy mówią, że dużo się nie zmieni, dlatego tak bardzo cieszy nas wszystko, co Marysia zrobi, każda najdrobniejsza zmiana osiągnięta dzięki rehabilitacji.

– Podczas kontrolnego badania rezonansem, lekarze byli w szoku, że mamy z Marysią kontakt. Nie dawali jej na to szans – przyznaje Marta, mama Marysi. – A ja po prostu myślę, że upośledzenie umysłowe naszej córki nie będzie tak głębokie, jak nam na początku mówiono.

Marysia ma dwa latka, jest śliczną dziewczynką o rozbrajającym uśmiechu. Kiedy leży na kocu po sesji rehabilitacyjnej spokojna i uśmiechnięta, wygląda jak zdrowe odpoczywające dziecko – swobodnie porusza nóżkami, rączki z rozprostowanymi paluszkami ułożone wzdłuż ciała. Żadnych przykurczów, żadnych widocznych na pierwszy rzut oka objawów porażenia mózgowego.

– To zasługa rehabilitacji, którą prowadzimy od urodzenia – Marta nie ma wątpliwości. Jej cel jest jasny: jak najbardziej usprawnić Marysię. Ma też marzenia: żeby Marysia usiadła, potrafiła samodzielnie utrzymać główkę i umiała się komunikować. Marta zrobi wszystko co w jej mocy, żeby się udało. A jej upór i determinacja są wielkie, mimo że lekarze od początku dawali jej do zrozumienia, że niczego nie powinna się spodziewać. Neurolog na pierwszej wizycie poradziła wręcz, aby oddać dziecko do ośrodka i postarać się o drugie.

– Stwierdziła, że będzie głęboko upośledzone umysłowo i fizycznie, a w ośrodku jest dobra opieka, będę je mogła odwiedzać. Zapytałam, czy ona oddałaby swoje dziecko – wspomina Marta. – A kiedy zauważyłam u Marysi reakcje, pierwsze uśmiechy, usłyszałam, że to niemożliwe, że sobie wmawiam. Żadnej zachęty, ani cienia nadziei ze strony lekarzy nigdy nie doświadczyłam, zawsze obrywam od nich, jak obuchem w łeb. Nasze życie nie jest takie, jak przed urodzeniem Marysi. Teraz to jest walka: o terapię, o zajęcia, o miejsce w ośrodku. Idę i się kłócę. Nauczyłam się mówić: mojemu dziecku się to należy. Walczymy też w prokuraturze, bo uważamy, że stan Marysi jest wynikiem błędów popełnionych przy porodzie.

Poród

– Urodziłam dziecko w skrajnej zamartwicy – wszystko, co działo się w szpitalu Marta pamięta bardzo dokładnie, choć wolałaby tych wspomnień nie mieć: – Rodziłam naturalnie, mimo że były wskazania do cięcia cesarskiego i bardzo o to prosiłam. Tętno dziecka spadało, było owinięte pępowiną, utknęło w kanale rodnym… Kiedy Marysię wyciągnęli i położyli na moim brzuchu, odruchowo wyciągnęłam do niej ręce. Spojrzałam na nią i zaczęłam krzyczeć, że ona nie żyje! Jej główka była fioletowa, a ciało sine, nie płakała, żadnych oznak życia, rozcinali jej owiniętą wokół szyi pępowinę. Bardzo długo reanimowali… Marysia otarła się o śmierć mózgową. Apgar: 0-0-1. Tę jedynkę dostała po reanimacji, za kolor skóry, tak to określił lekarz. Kiedy ją odratowali, przewieźli do Zdrojów na, jak mi powiedziano, chłodzenie mózgu. A ja zostałam. Położono mnie w sali z mamami zdrowych dzieci.

One karmiły i przytulały swoje maleństwa, a Marta ściskała w dłoniach różaniec. Wiedziała tylko tyle, że jej dziecko może nie przeżyć.

– Marysia była w śpiączce farmakologicznej – wspomina Marta. – Nie oddychała sama, lekarze dawali jej zaledwie 30 procent szans na przeżycie. W drugiej dobie została ochrzczona. Chciałam, żeby jeśli pójdzie na tamten świat, miała otwartą drogę do nieba.

Po dziewięciu dobach Marysia zaczęła oddychać samodzielnie. Kiedy odłączono ją od respiratora Marta chciała karmić dziecko piersią.

– Odradzano mi to, że nie ma sensu, że pewnie nie ma odruchu ssania, a ja płakałam i prosiłam, żeby mi pozwolono, powiedziałam, że będę siedziała z nią tak długo, aż zacznie ssać i rzeczywiście tak było. Siedziałam z Marysią przy piersi cały dzień i noc. W drugiej dobie zaczęła jeść. I przez półtora roku karmiłam ją piersią. A mówili, że nie dam rady…

Dwa tygodnie po urodzeniu Marysia przeszła pierwsze badanie rezonansem magnetycznym: – Potwierdził zmiany niedotlenieniowe, cały mózg Marysi został nimi dotknięty. Jest to spowodowane ciężkim niedotlenieniem, które nastąpiło przy porodzie. Zdarza się oczywiście, że pracę uszkodzonych partii mózgu przejmują zdrowe, u Marysi jednak nie ma zdrowych partii mózgu.

Po wielu badaniach i dwóch rezonansach lekarze sformułowali ostateczną diagnozę: dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe ze spastycznością, padaczka ogniskowa na podłożu strukturalnym, opóźniony rozwój psychoruchowy, małogłowie, a także zez zbieżny i astygmatyzm.

Rehabilitacja

Marta: – To wygląda tak: rodzi się dziecko, oddają je rodzicom i mówią: proszę rehabilitować. A my nie mamy pojęcia gdzie, co, jakimi metodami. Nic nie wiemy. Pozostaje Wikipedia i Google. Na dodatek wielu rehabilitantów, którzy widzieli w jakim stanie jest Marysia, nie chciało się w ogóle podjąć rehabilitacji.

Marta, z wykształcenia pedagog, sama zaczęła się douczać, czytać, dowiadywać. Skończyła trzy kursy z zakresu rehabilitacji, w tym m.in. z metody Swietłany Masgutowej, którą na co dzień masuje Marysię.

– Udało mi się wypracować naprzemienne przywodzenie nóżek, kciuk prawej dłoni jest na zewnątrz, wygłuszyliśmy odruch Moro, masuję też Marysi twarz, żeby mimika była lepsza – wylicza i dodaje: – Ale najlepsze efekty przynosi metoda Vojty, którą Marysia jest rehabilitowana od urodzenia (choć to nie jest przyjemna terapia). Dzięki temu nie ma przykurczów.

Rehabilitacja to codzienność Marysi. Grafik zajęć jest bardzo napięty: w ośrodku dla dzieci upośledzonych ma zajęcia grupowe (sensoryka, muzykoterapia, rehabilitacja ruchowa) oraz indywidualne (rehabilitacja metodą NDT-Bobath, zajęcia z pedagogiem specjalnym), oprócz tego prywatne zajęcia z pedagogiem, neurologopedą, rehabilitantem metodą Vojty (dwa razy w tygodniu) i NDT-Bobath (raz w tygodniu), magnetostymulacja Viofor JPS. Od przyszłego tygodnia będzie też dodatkowy masażysta – zajmie się szczególnie wzmacnianiem mięśni, które pomogą podnosić głowę.

Większość to prywatne zajęcia, opłacane przez rodziców. Urządzenie do magnetostymulacji też kupili, żeby móc robić zabiegi w domu. Pokój Marysi to dobrze wyposażony gabinet rehabilitacyjny. Pod oknem stoi stół do masażu, jest też rolka do masażu, sprzęt do magnetostymulacji, układanki, książeczki, instrumenty muzyczne, woreczki wypełnione różnymi ziarenkami i o różnej fakturze, piasek kinetyczny oraz specjalne krzesło, w którym Marysia bezpiecznie siedzi (nie mają takich w gabinetach rehabilitacyjnych, więc Marta musi je zawsze ze sobą zabierać na terapie).

Marysia nie siedzi samodzielnie, nie trzyma główki, nie łapie się za nogi rękami, rzadko dotyka swojej twarzy, zaczyna się obracać na boki, czasami chwyci zabawkę, potrafi powtórzyć „a”, nie gaworzy. Niedawno na zajęciach z pedagogiem powiedziała swoje pierwsze słowo „lala”. Marta ma to nagrane na komórce. Na filmie oprócz głosu Marysi słychać też płacz Marty. Ze wzruszenia.

– Wprowadzamy w ramach terapii elementy komunikacji alternatywnej – wyjaśnia Marta. Pod tym pojęciem kryją się karteczki z obrazkami, które uczy się rozpoznawać Marysia. Właśnie patrząc na taką karteczkę powtórzyła za terapeutą „lala”.

Marta pokazuje Marysi obrazek z książką i pyta: „Chcesz bajkę?”. Marysia się szeroko uśmiecha. Potem wybiera jedną z kilku przyniesionych przez mamę książek. Wskazuje rączką „Entliczek-pentliczek” Jana Brzechwy.

– To jej ulubiona bajeczka – uśmiecha się Marta i zaczyna głośno czytać.

Po co to wszystko

– Czasem dopada mnie zwątpienie – przyznaje Marta. – Po co ja to robię, skoro nie ma spektakularnych efektów. Bywa, że nie mam siły, mam wszystkiego dość.

Pamięta jednak co się stało, kiedy postanowiła przerwać rehabilitację Marysi, bo wydawało jej się, że wróciły drgawki, które wcześniej zdiagnozowano jako padaczkę. Wystraszyła się, że to przez terapię metodą Vojty (tak sugerowali lekarze) i przez dwa miesiące Marysia nie była w ogóle rehabilitowana tą metodą. Marta obserwowała jak z tygodnia na tydzień jej stan się pogarszał.

– Po dwóch miesiącach niećwiczenia Marysia miała problem ze zgięciem nogi w kolanie, rączki były nienaturalnie wykręcone. To mi uświadomiło, że jak nie ćwiczy, to po prostu jest gorzej. Mozolne codzienne ćwiczenia nie przynoszą efektu w sensie takim, że dziecko samodzielnie siedzi, ale ma większy zakres ruchu, a więc ćwiczyć trzeba po to, żeby stan się nie pogarszał, żeby mogła żyć! Jeśli nie będę tego robiła, zmarnuję dziecko. Najpierw pojawią się przykurcze, a w końcu deformacje kości. Ta świadomość zawsze stawia mnie do pionu. Biorę się w garść. I nie narzekam.

Marta przytula leżącą w jej ramionach córeczkę.

– Gdzie jest tata, Marysiu? Gdzie on poszedł? Poszukamy taty? – powtarza zachęcająco. Marysia powoli podnosi główkę w stronę drzwi. Widać jej piękny serdeczny uśmiech.