Mama, tata, starsza siostra, wszystkie ciocie i babcia uległy jego urokowi bez reszty, bo Leoś zawodowo kradnie serca. Jest zniewalający. I fotogeniczny, co skrupulatnie utrwala na zdjęciach mama. Z powodzeniem mógłby być twarzą marki odzieżowej. Nie byłby pierwszym dzieckiem z zespołem Downa w tej roli, ale zdecydowanie najlepszym. Mama Leosia jest tego pewna.

– Zespół Downa to nie powód, żeby nie dbać o wygląd dziecka, wręcz przeciwnie – uważa Sylwia, mama Leona. – Dobrze ubrane i zadbane, takie powinno być zawsze, bo to bardzo ważne. Wygląd nierozerwalnie wiąże się z poczuciem godności i własnej wartości. Dla mnie to priorytet. Pewność siebie wzrasta, jeśli prezentujemy się dobrze. Kiedyś o to zupełnie nie dbano i ten straszny stereotyp niepełnosprawnego, który wciąż pokutuje w powszechnej świadomości, opiera się na takim utrwalonym obrazie sprzed lat.

Widzę tu zespół Downa

Sylwia właśnie takie skojarzenia z dzieciństwa ma: – W bloku mojej babci, właściwie za ścianą mieszkał Marek z zespołem Downa, dziś 33-latek. Często się z nim bawiłam, kiedy byliśmy mali. Widziałam też, co przechodziła jego mama. Jej teściowa obarczała ją winą za urodzenie dziecka z wadą. Ja to jako dziecko słyszałam, bo ona mówiła to mojej babci. Rozumiałam to tak: ludzie się tego wstydzą, więc trzeba się tego wstydzić. Pamiętam też inną sąsiadkę, która miała syna z ZD. To był taki stereotypowy niepełnosprawny – pod rączkę z mamusią, ani na krok jej nie odstępował, ubrany strasznie, włosy „przylizane”. Żałosne. I taki miałam obraz zespołu Downa. Myślałam tak: będzie grube dziecko, nieszczęśliwe. Jak ludzie zareagują?

O tym, że jej Leon urodzi się z zespołem Downa dowiedziała się wcześnie: – Już podczas USG lekarz zauważył, że coś jest nie w porządku z sercem, przezierność karkowa nieprawidłowa, brak kości nosowej, zaburzone proporcje kości kończyn. Wyraził się tak: „widzę tu zespół Downa” i zlecił badanie krwi. No i co ja wtedy zrobiłam? Pobiegłam do innego lekarza z nadzieją, że zaprzeczy. Ale on to potwierdził.

Pierwsza reakcja Sylwii to był lęk. Że znów zostanie sama: – Bo tak było z moim pierwszym, na dodatek zdrowym, dzieckiem. Ojciec starszej córki zostawił mnie, kiedy byłam w ciąży, więc automatycznie pojawiły się u mnie te emocje, choć tata Leona nie dawał ku temu żadnych podstaw. Jakoś tak całkiem irracjonalnie zareagowałam. I przeryczałam całą ciążę. Najpierw zaczęłam czytać o zespole Downa wszystko, co znalazłam, potem zamęczałam Martę, mamę z „Iskierek” pytaniami. Cierpliwie ze mną rozmawiała, ale musiała mieć mnie dosyć, bo zadawałam tych pytań mnóstwo. Byłam przerażona.

Przy zdrowych zmysłach trzymało ją wsparcie rodziny, również po porodzie, kiedy okazało się, że wada serca u Leona jest poważniejsza niż się wydawało: – Lewa komora nie była rozwinięta. Konieczna była pilna operacja. Nie mogłam się nacieszyć dzieckiem, odpocząć po porodzie, od razu zaczęła się wędrówka po szpitalach. W Katowicach znalazłam lekarza, który się podjął operacji. Na pierwszą konsultację pojechaliśmy, jak Leon miał miesiąc. Jechałam pociągiem sama, z bagażami, wózkiem i siniejącym co chwilę dzieckiem. Lekarze wciąż nam powtarzali, że ze wszystkim musimy się liczyć. Operację Leon zniósł kiepsko, trzy tygodnie leżeliśmy w szpitalu, a potem zarazili nas bakterią. I znowu szpital. Dopiero po drugiej operacji serca wszystko zaczęło się układać. Leon zaczął się dobrze rozwijać. Lekarze powiedzieli nam, że to cud, że przeżył.

Nie robią halo

Dziś Leon ma dwa lata, jest pogodnym chłopcem. Rodzice i starsza siostra są w nim zakochani.

– Córka ma 17 lat, jest prawie dorosła, kiedyś mówiła mi, że chciałaby mieć córeczkę, a ostatnio powtarza, że woli synka. To świadczy o jej stosunku do Leona – podkreśla Sylwia. – Niedawno powiedziała mi wręcz, że gdyby mogła cofnąć czas, to chciałaby, żebym urodziła dziecko z tą samą wadą.

Sylwia jest pozytywnie zaskoczona stosunkiem kolegów córki do Leona: – Nie robią z tego wielkiego halo. Traktują normalnie. Widzę, że teraz postrzeganie ZD jest inne, niż kiedyś. Chirurg, który operował Leona opowiadał mi, że kiedy w latach 80. był na praktyce w USA, zdumiała go liczba osób z zespołem Downa na ulicach. Dziwił się, że jest ich tam aż tyle, bo w Polsce tego nie widział. Tymczasem u nas było tyle samo, tylko pochowani w domach. Teraz to się zmienia. Rodzice nie wstydzą się swoich dzieci. Nie ukrywają ich. Ja Leona zabieram wszędzie, do kawiarni, kina, teatru, do fryzjera. Tylko tak może się stać częścią społeczeństwa. Myślę, że dużo zależy od nas, rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. To, jak my sami będziemy traktować nasze dzieci, będzie miało wpływ na to, jakie one będą. Nie patrzę na Leona jak na dziecko niepełnosprawne, ale po prostu jak na swoje dziecko. I nie zapominam o sobie – chodzę do fryzjera, mam zrobione paznokcie. Zawsze będę o takie rzeczy dbała, bo nie ma powodu, żebym tego nie robiła. Ponieważ zawsze miałam wesołe usposobienie, staram się cieszyć z tego, co mam. Gdybym nie była pogodzona z tym, co nas spotyka, to pewnie ze wszystkim byłoby mi pod górkę. Zdrowy dystans do siebie to podstawa. Czasem fajnie się po prostu powygłupiać i pośmiać. Zamartwianie się niczego nie rozwiązuje.

Tyle miłości

Sylwia spotyka się czasem z mamą Marka. Tego, z którym bawiła się w dzieciństwie: – I ona mi mówi, że nie chciałaby mieć innego dziecka. Dostała od niego tyle miłości. Mówi to, mimo tego wszystkiego co przeszła w młodości. I ja jej wierzę. Już teraz nie wyobrażam sobie innego dziecka niż Leon. Jest najwspanialszym synem na świecie.