Ninie przeprowadzka do miasta posłużyła. Do sklepu chodzi po soczek, na herbatę do kawiarni, wszędzie blisko… Świetnie się tu odnalazła i bardzo usamodzielniła.

– Uwielbia kupować bilet w parkomacie – śmieje się jej mama Agnieszka. – Widok Niny biegnącej do mnie z biletem w dłoni, kiedy jest taka cała w skowronkach, sprawia mi ogromną radość.

Nina z rodzicami i starszymi siostrami zamieszkała w centrum na czas remontu ich domu pod miastem. I bardzo jej się spodobało. Najbardziej to, że będąc z psem na spacerze, może zajść do kawiarni, gdzie witają ją znajome panie. Wszystkie sklepy są blisko. Jeśli mama popilnuje psa pod sklepem, to Nina sama może wejść i kupić sobie soczek. Zrobiła się bardziej samodzielna, nabrała pewności siebie w kontaktach z ludźmi. W domu na wsi, do którego tak bardzo tęsknią rodzice, trwałoby to pewnie dłużej. Więc wszystko czemuś służy – mieszkanie w centrum miasta zdecydowanie posłużyło Ninie.

Przecież widzicie wszystkie cechy…

Nina ma osiem lat. Jest oczkiem w głowie całej rodziny.

– Sposób, w jaki dowiedzieliśmy się o zespole Downa u Niny był fatalny – Agnieszka stara się używać łagodnych słów, choć to wspomnienie bardzo ją boli. Nikt nie rozmawiał z nią i mężem w szpitalu, niczego nie wyjaśnił, nie poświęcił uwagi. Lekarka, która odbierała poród, pokazując im dziecko, zdobyła się jedynie na dość mętną uwagę w stylu: „przecież widzicie wszystkie cechy…” A kiedy zabierali Ninę do domu usłyszeli tylko, że jest podejrzenie zespołu Downa. Ani słowa więcej. Potwierdzenie rozpoznania dostali telefonicznie.

– Zadzwonił profesor z genetyki i w odpychający sposób powiedział coś w rodzaju: „czego się spodziewałaś, masz już trójkę chorych dzieci…” Zamarłam – opowiada Agnieszka. – Nasze dzieci były zdrowe. Okazało się, że pomylił kartę. Trochę się zmitygował po zwróceniu mu uwagi, ale nie była to przyjemna rozmowa. Był też pod wpływem alkoholu, co dało się słyszeć. Powiedział przez ten telefon jeszcze, że są odpowiednie stowarzyszenia, gdzie możemy się udać. No i że dziecko można oddać – to też powiedział.

Kiedy Nina się urodziła, starsze córki miały 7 i 9 lat. Bardzo pomagały mamie w pielęgnowaniu siostry: – Pierwszy miesiąc mieliśmy problem z karmieniem Niny, bo nie potrafiła ssać. Trzeba było ją odpowiednio przystawiać, pomagać jej. Ale jakoś to się unormowało. Potem dziewczynki pojechały do mojej siostry do Warszawy, ja chciałam pobyć z Niną sama. Na początku czytałam całe noce, żeby się wszystkiego dowiedzieć. Czytałam i płakałam, bo to były straszne książki, z lat 60., łatwo sobie wyobrazić jakim językiem napisane. Wstrętne.

Siostra Agnieszki zaaranżowała w Warszawie spotkanie w Stowarzyszeniu Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej kochani”.

– 220 kolonistów z zespołem Downa w różnym wieku, od lekko do mocno upośledzonych. Z wrażenia nie wiedziałam co zrobić – opisuje to spotkanie Agnieszka. – Opiekunowie rozmawiali z nami bez ogródek, nie owijali w bawełnę, nie koloryzowali. Po prostu rozmawiali bez uprzedzeń. Mówili nam na przykład: każdy z nich rodzi się piękny, ale Down to Down. Ostrzegali, żeby nie szaleć z rehabilitacją, ale wychowywać. Bo to jest dziecko. I nie zapominać o sobie. Zachować harmonię. Cudów się nie spodziewać, tylko przyjąć, że niezależnie od tego, co zrobimy, nie zmienimy tego.

Agnieszka wzięła sobie tę lekcję do serca: – Nie chcemy postępować sztampowo, szukamy rozwiązań najlepszych dla Niny.

Wyzwaniem była edukacja. Nina chodziła do przedszkola Montessori w podszczecińskim Wołczkowie. Pani dyrektor z przyjemnością ją przyjęła, dziewczynki w grupie się nią opiekowały. Nina dobrze się tam czuła.

– Ale grupa się wykruszyła, dziewczynki poszły do szkoły, zmieniły się dzieci, kolejne roczniki nie były takie fajne. Nina przestała lubić przedszkole – opowiada Agnieszka. – Zdecydowaliśmy się zatrudnić prywatnie dwie panie nauczycielki, które prowadzą edukację Niny indywidualnie. I to była bardzo dobra decyzja. Nina zrobiła ogromne postępy, jej rozwój jest ogromny. Trzy lata temu zaczęła mówić. Na dzień mamy zaserwowała mi wierszyk: Droga mamo, co ci dam… I od tamtej pory mówi. Słownictwo ma bogate. Zasadniczo mówi wyraźnie. Na początku może być trudno ją zrozumieć, ale po chwili to proste. Ma też świetną pamięć, szybko zapamiętuje piosenki. Zaobserwowałam, że dzieci z zespołem Downa muszą mieć warunki, w których czują się bezpiecznie. Nauka musi być jeden na jeden. Wtedy rzeczywiście jest praca. Zajęcia grupowe sprawdzają się podczas śpiewu, tańca. Ale praca indywidualna u Niny przynosi najlepsze efekty. Składa już sylaby. W szkole ciągle była przeziębiona, wiecznie z katarem. Właściwie nie uczestniczyła w lekcjach. Ale oczywiście to kwestia indywidualna, nie wszystkie dzieci tak chorują.

Przyszłość Niny

– Spędzamy razem dużo czasu, lubimy być razem, celebrujemy wspólne wakacje – mówi Agnieszka. – Dziś życie z Niną to bajka. Jest miła, z niczego nie robi problemu, jej tolerancja nie zna granic. Fajnie się z nią spędza czas. Trochę intensywnie, ale fajnie. To zabawne, jak stara się naśladować starsze siostry. Na przykład zakopuje się pod kołdrę z książkami i kiedy wchodzę do pokoju mówi: Nie przeszkadzaj, przecież widzisz, że czytam. W superwarunkach dobrze się rozwija.

Agnieszka wie, że nie będzie mogła zapewnić córce takiego komfortu zawsze. Ale wierzy, że to, co da jej dziś, zbuduje jej siłę.

– Nina jest coraz mocniejsza. Wychodzi więc na to, że ona tego potrzebuje – uważa Agnieszka i dodaje: – Ja jej nie wychowuję do życia w społeczeństwie. Nie łudzę się, że będzie pracować. Nie zależy mi, żeby miała maturę. Jeśli nie znajdziemy odpowiedniej szkoły integracyjnej, to myślimy o nauczaniu indywidualnym, a nawet o założeniu własnej szkoły. Można też przecież utworzyć klasy terapeutyczne. Jest taka możliwość. Wiem też, że jest możliwe, żeby Nina nauczyła się języka obcego. Jak jesteśmy za granicą dopytuje się o każde słowo i od razu je używa.

Agnieszka stara się nie wybiegać daleko w przyszłość, ale od kiedy usłyszała o powstających coraz częściej na świecie „arkach”, jest spokojniejsza o Ninę: – „Arki” zakładają rodziny lub organizacje pozarządowe, mieszka w nich pięć, sześć osób z różnymi niepełnosprawnościami wraz z opiekunami. Przy odrobinie wsparcia, radzą sobie doskonale. Tak widzę przyszłość Niny. Ale czy tak będzie? Nie wiem. Może mnie zaskoczy?