Filip ma 11 lat i chodzi do trzeciej klasy. Bardzo lubi swoją szkołę.

– Pani Kinga, obecna wychowawczyni jest fantastyczna – zdradza Iza, mama Filipa. To ważne, bo Filip jest dzieckiem nadpobudliwym. Opieka nad nim bywa wyzwaniem, zmiany zaburzają wypracowaną rutynę, więc Iza się martwi, jak to będzie za rok w czwartej klasie, z nowym nauczycielem: – Właściwie to sobie tego teraz nie wyobrażam. Nadpobudliwość Filipa jest naszym największym problemem. Nie zespół Downa i wszystkie towarzyszące temu choroby, ale nadpobudliwość.

Filip jest aktywny cały czas. Nie można go na moment spuścić z oka. Nawet jak siedzi, to nigdy w bezruchu – podskakuje, wierci się, poprawia. Nie pobawi się sam, nie poczeka spokojnie, nawet w toalecie nie zostaje sam.

– Zdarzyło się, że wdrapał się na grzejnik łazienkowy. Mógł spaść. Od tej pory zawsze ktoś z nim jest – podkreśla Iza. – Trzeba mieć oczy dookoła głowy. W oknach zamontowaliśmy zamki z kluczami, drzwi wejściowe do mieszkania są zawsze zamknięte na klucz, żeby nie wybiegł. Kiedyś otworzył nagrzany piekarnik i wrzucił tam swoje klocki.

Z Filipem trudno zrobić zakupy, ugotować obiad, spotkania towarzyskie i spacery rodzinne nie wchodzą w grę: – Mamy duże wsparcie dziadków. Mama jest w każdym momencie gotowa pomóc, zostać z Filipem, ale na dwór z nim nie wyjdzie. Boi się, że nie uda jej się go upilnować.

Najbardziej absorbujące są wakacje i weekendy, kiedy nie ma zajęć obowiązkowych: – Od rana trzeba mu coś organizować. Gramy w paletki lub w inną grę, oczywiście na zasadach Filipa, albo idziemy na plac zabaw i to najlepiej, kiedy nie tam dzieci, bo zachowanie Filipa jest trudne do zaakceptowania przez innych.

A Filip jest bardzo towarzyski. Rzadko zdarzają się takie sytuacje, jak ta, sprzed paru dni: – Byliśmy w McDonaldzie, Filip bawił się na placyku zabaw przy barze. Był tam też inny chłopiec. I kiedy tata chłopca zawołał go, ten odkrzyknął, że musi się pożegnać z Filipem. Byłam w szoku. Bardzo rzadko zdarzają się takie dzieci. Szkoda, że nie powiedziałam temu tacie, jak pięknie zachował się jego syn i jak to ważne dla nas.

Trisomnia 21

Zespół Downa nie był dla rodziców Filipa zaskoczeniem przy porodzie. Wiedzieli o tym od początku ciąży.

– Już podczas pierwszego USG lekarz zauważył, że coś jest nie tak – wspomina Iza. – Nawet napisał na kartce „trisomnia 21”, ze znakiem zapytania. Poza tym rokowania były bardzo złe: usłyszałam, że mogę poronić, dziecko może też urodzić się martwe. Powiedziano nam, że na tym etapie możemy wybrać aborcję. Ja nie rozważałam takiej możliwości, nie zrobiłabym tego, ale absolutnie uważam, że to wybór kobiety, każdy musi zdecydować sam. My strasznie się wówczas miotaliśmy, nie wiedzieliśmy co ze sobą zrobić, dużo rozmawialiśmy. Zdecydowaliśmy się na badania prenatalne. Zrobiliśmy je w Poznaniu, długo czekaliśmy na wyniki. Potwierdziły zespół Downa. Ciąża była koszmarna. Dobrze się czułam, dobrze wyglądałam, ale psychicznie nie byłam w najlepszej formie. Wiedziałam, że dziecko będzie chore.

Iza zaczęła dużo czytać o zespole Downa, chciała wiedzieć wszystko. Przygotować się, oswoić. Na ekranie w komputerze ustawiła sobie zdjęcie dziecka z zespołem Downa. Codziennie na nie patrzyła. Kiedy znalazła kontakt do stowarzyszenia „Iskierka”, poszła tam.

– W życiu tyle dzieci z zespołem Downa nie widziałam – śmieje się. – Może to było katowanie samej siebie? Ale z drugiej strony znalazłam tam dużo zrozumienia, dziewczyny były bardzo otwarte, przytuliły mnie. Mąż mnie do Iskierki podwoził, przyjeżdżał po mnie, ale nie wchodził do środka. Dopiero jak Filip się urodził, zdecydował się wejść. A teraz to on jest z Filipem częściej niż ja. Jest wspaniałym tatą, ma dużo więcej cierpliwości. Jak jest w domu, to Filip go nie odstępuje na krok.

Starszy brat

Pierwsze lata życia Filipa były ciężkie. Urodził się z silnym refluksem. Nikt nie umiał mu pomóc. Cały czas wymiotował, z tego powodu był odwodniony, słaby, wiotki, wciąż pod kroplówką. Nie pomagały przeróżne diety, lekarze rozkładali ręce.

– W końcu dobrą diagnozę postawiono w Centrum Zdrowia Dziecka, ale skuteczną pomoc otrzymaliśmy dopiero w Zabrzu, gdzie został zoperowany. Laparoskopowo. Refluks ustąpił jak ręką odjął. Po kilku latach męczarni. Potem była operacja stopy i dwóch kolan, bo Filip urodził się ze stopą końsko-szpotawą. Bardzo długo nie chodził. W końcu stanął na nogi.

A potem przyszła na świat Maja, młodsza siostra Filipa: – Od początku chcieliśmy mieć drugie dziecko, nawet jeśli będzie miało zespół Downa, to byliśmy na to gotowi. Już wszystko przecież wiedzieliśmy. Postanowiliśmy sobie, że drugie dziecko będzie, jak Filip zacznie chodzić. I tak się stało. Majka urodziła się zdrowa. Dziś ma prawie 7 lat.

Ze starszym bratem najchętniej bawi się w dom. Maja jest mamą, a Filip tatą. Czasem się kłócą, jak to rodzeństwo. Filip lubi też zaznaczyć swoje starszeństwo, jak ostatnio, kiedy strofował siostrę: Nie rób focha Majka! Na co czekasz, na oklaski?

– Bo Filip bardzo dużo mówi. Właściwie to buzia mu się nie zamyka. I czasem tak trafnie się odezwie, że trudno powstrzymać uśmiech.