Dobra energia Dominika [MOJA HISTORIA]

Czy mama robiła badania prenatalne? – to pytanie, które Agata usłyszała jeszcze na porodówce zupełnie jej nie zaniepokoiło. Pytają, więc odpowiedziała, że nie. Świadomie nie robiła badań.

Ale później, kiedy do jej sali weszła lekarka i wyprosiła pielęgniarkę, Agata już wiedziała, że dzieje się coś złego: – Pani doktor zaczęła dość niezręcznie, że nie umie takich informacji przekazywać, ale musi to zrobić. Po czym, wciąż klucząc, zaczęła mówić o tym, że podejrzewają wady genetyczne. Mąż zwrócił uwagę, żeby wyrażała się prościej, bo nie można się domyślić o co jej chodzi. Dopiero wtedy powiedziała wprost, że podejrzewają u syna zespół Downa. Dla mnie to był szok.

– Nie ma słów na to, co się wtedy czuje. Każdy spodziewa się przecież, że dziecko urodzi się zdrowe – Marcin, mąż Agaty mówi cicho. – W takim momencie zaczyna się gonitwa myśli.

Zaskoczenie, przerażenie, smutek i powracające wciąż pytanie: co będzie? Marcin pamięta długą listę powikłań, która wyświetliła się na ekranie smartfona, kiedy zaczął szukać informacji na temat zespołu Downa. Był zdruzgotany: – Ale jak tylko wziąłem Dominika na ręce, to już nie myślałem o tym. Tchnął we mnie dobrą energię. Patrzyłem na niego i miałem tylko jedną myśl: jaki to cudowny facet.

Agata i Marcin przyznają, że wtedy o zespole Downa nie wiedzieli nic. W szpitalu dowiedzieli się, gdzie szukać pomocy i rehabilitacji. Dostali też kontakt do stowarzyszenia Iskierka.

– W szpitalu zadbali o nas bardzo – uważa Agata. – Mimo tego niezręcznego wstępu lekarki, że „nie wie jak to powiedzieć”, wszyscy byli pomocni. To się liczy. Jak człowiek sam sobie jeszcze nie ułożył wszystkiego w głowie, to każde miłe słowo jest ważne.

Marcin: – Ja nawet tę lekarkę rozumiem. Nikt nie lubi takich informacji przekazywać. Lepiej, że wyartykułowała to, że nie wie, jak powiedzieć, niż gdyby miała w ogóle z nami nie rozmawiać.

Mamy radochę

Agata: – Swoim rodzicom powiedziałam po kilku dniach. Właściwie nie wiem dlaczego. Może trochę obawiałam się ich reakcji, nie byłam pewna, jak oni sobie z tym poradzą. Ale niepotrzebnie. Jak zobaczyli Dominisia, to nic się nie liczyło.

Marcin: – Ja powiedziałem od razu. Usłyszałem, że to nie jest problem. Dla nich najważniejsze było, że się urodził i wszystko jest ok. Mają już wnuka autystycznego, więc patrzą na to inaczej.

– Nasza perspektywa miała znaczenie – tłumaczy Agata. – Przeżyliśmy śmierć córki. Zmarła przy porodzie. To było dziesięć lat temu. Po takiej tragedii, jaka nas spotkała, z większej liczby rzeczy się cieszymy, z mniejszej robimy problem. Dla nas szczęściem jest, że Dominik się urodził. Robimy wszystko, żeby mu pomagać.

– Dbamy, żeby miał zapewnioną rehabilitację, aby nie było przestojów. Radzi sobie świetnie – Marcin chwali syna. – Jest ciekawy świata, jego chęć poznawania jest ogromna, musi wszystkiego dotknąć. Każda jego nowa umiejętność to radość w domu. Zawzięty jest!

Agata: – Zespół Downa oszczędził Dominika, a przy okazji nas. Bo synek nie ma wady serca, co często towarzyszy ZD. Mimo obniżonego napięcia mięśniowego Dominik robi bardzo duże postępy. Oczywiście, wizyty u całej masy specjalistów to norma, ale na szczęście to, co synkowi dolega jest do opanowania. Mamy taką radochę, póki co. Mówię „póki co”, bo inni rodzice wciąż mi powtarzają, żebym się tak nie cieszyła, bo jeszcze tyle się może okazać różnych rzeczy po drodze. Ale i tak się cieszę, bo Dominiś jest cudowny.

Z bratem

Najlepszym towarzyszem zabaw Dominika jest jego starszy brat Jacek Uwielbiają się razem wygłupiać.

– Wiemy, jak Jackowi było na początku ciężko – wspomina Agata. – Jego pierwsze pytanie, po tym, jak dowiedział się, że Dominik ma zespół Downa brzmiało: czy umrze? Kiedy zmarła córka, Jacek miał dwa lata. Nie może tego pamiętać, ale jednak to było jego pierwszą myślą, ponieważ nosi w sobie poczucie straty siostry.

Marcin: – Jacek bardzo kocha Dominika, okazuje to i mówi. Jest bardzo opiekuńczy. Przekazaliśmy mu dużo wiedzy. Wie też kim był pan Down, że to nie jest przezwisko. Jest dumny z brata.

Komentarze

Agata: – Dotąd nie spotkaliśmy się z żadną sytuacją, która mogłaby Dominika skrzywdzić, a spodziewałam się takich. No, może oprócz jednej starszej pani w kolejce w sklepie, która pozwoliła sobie na komentarz: „o, nie udało się dziecko”. Odpaliłam: „tak naprawdę to pani się bardzo nie udała”. Sprzedawczyni próbowała dodać mi otuchy radząc, żebym się nie przejmowała, że ludzie tacy są. Ale ja nie rozumiem, jak tak można. Nie wiem, co ludźmi powoduje.

Marcin: – Powiedziałem żonie, że zawsze, gdy usłyszy tego rodzaju komentarz, ma reagować.

Agata ma jednak wątpliwości, czy warto: – Takich ludzi to nie ruszy, im brak wrażliwości.

Marcin: – Bo się przyzwyczaili, że osoby, które obrażą i upokorzą, unikają konfrontacji, schodzą im z drogi. Dlatego uważam, że powinno się ostro reagować. Kiedyś się hamowałem, ale teraz już nie. To, że ktoś jest zdrowy, nie oznacza, że jest lepszy.

Normalny człowiek

Agata: – Nie odczuwamy, że mamy dziecko z ZD. Wiemy to oczywiście, ale nie myślimy o tym. Ode mnie pomału odchodzi przerażenie przyszłością. Było na poziomie 100 procent, jest 95 – pięć procent to dużo. Choć wiem, że zawsze będzie mnie to męczyło. To jest dla mnie jedyny problem.

Marcin: – Dlatego trzeba intensywnie rehabilitować Dominika, żeby jak najwięcej umiejętności zdobył. Trochę pociesza mnie, kiedy czytam o dorosłych z ZD, którzy sobie dobrze radzą.

– Jednak łatwiej wyobrazić sobie czarny scenariusz – martwi się Agata. – Brak realnej oceny sytuacji przez Dominika, jak będzie dorosły, napawa mnie lękiem. Wiadomo, że osoby z zespołem Downa mogą ją mieć nieco inną niż normalnie. Boję się, żeby ktoś go nie skrzywdził. Koleżanka, która ma dorosłego brata z ZD powtarza mi: „to jest normalny człowiek i tak masz go traktować. Nie odpuszczać, nie dawać taryfy ulgowej”. Jej brat funkcjonuje, jak każdy. Ale ona ma już duże doświadczenie i potrafi spojrzeć na to z dystansem. Ja jeszcze tak nie umiem. Wciąż obawiam się przyszłości, jednak już nią nie żyję. Staram się żyć codziennością. Coraz częściej mi to wychodzi.