Chcę być rodzicem i specjalistą [MOJA HISTORIA]

W tej metodzie rodzic zawsze jest specjalistą. Wie co robić, jak i dlaczego – dla Marty, mamy czteroletniej Zosi to bardzo ważne. Ale najważniejsze, że metoda krakowska działa. Zosia robi duże postępy.

– Dotąd mało mówiła, wspomagałyśmy się językiem gestów – opowiada Marta. – A potrzebę werbalnej komunikacji miała ogromną. Na przykład, wracała rozentuzjazmowana z przedszkola, z jakiejś wycieczki, widzę, że chce się podzielić emocjami, coś opowiedzieć, ale nie potrafi. Nie mogę się dowiedzieć, co ją tak poruszyło, co widziała, co przeżyła. Kiedy indziej w przedszkolu zdarzyło się, że ciągnęła dzieci za rękę, co było odebrane jako agresywne zachowanie. A ona po prostu nie umiała powiedzieć „chodź”. Mowa jest warunkiem zrozumienia przez innych i – w konsekwencji – niezależności.

Marta burzy stereotypy o zespole Downa – to nieprawda, że dzieci z zespołem nie poradzą sobie z mówieniem, nie przyswoją zasad, nie będą samodzielne. Trzeba tylko umieć z nimi pracować, stymulować rozwój umiejętnie. Ona pracuje z Zosią metodą krakowską, która poprzez terapię wszystkich funkcji poznawczych stymuluje rozwój intelektualny dziecka. Cel nadrzędny: komunikowanie się. Wszystkie ćwiczenia służą jego osiągnięciu.

– Zosia potrafi już dużo powiedzieć. Uważam, że nie byłoby takich efektów bez metody krakowskiej. Cała rodzina jest zaangażowana i to non stop. Niby układamy puzzle, ale metodą krakowską, cały czas stymulowanie, to bardzo ważne – mówi Marta. – Zdrowemu dziecku pokażesz trzy razy zwierzątko i zapamięta. Zosia zobaczy je sto razy i wciąż nie pamięta. Dlatego rodzice się poddają, nie widzą efektów. A właśnie o to chodzi, żeby się nie poddawać. Bo efekty będą. Zosia ma młodszą siostrę Kasię. Porównując obie dziewczynki wyraźnie widzę różnicę. Nad Zosią długo pracowałam, żeby osiągnęła to, co Kasia robi z łatwością. Oczywiście, że trzeba znać granicę, aby nie przestymulować dziecka. Ale jestem przekonana, że im więcej pracy się włoży, tym więcej się osiągnie.

Terapia

– Dziecko z deficytami to „słoń w mieszkaniu”, zagarnia całą przestrzeń. Na pierwszym miejscu są jego potrzeby, dopiero potem innych – tak obrazowo Marta opisuje codzienność. – Harmonogram dnia układamy zawsze pod Zosię, żeby miała rehabilitację i to, czego ona potrzebuje, a zdrowe dzieciaki zabiera się na zajęcia ze sobą. Nie mają wyjścia. Jeśli wakacje, to też najpierw myślimy, żeby pojechać na rehabilitację, a dopiero potem zastanawiamy się, czy da się to połączyć z przyjemnościami. Nie dość, że trzeba się zmierzyć z wieloma chorobami towarzyszącymi ZD, jak: wady serca, problemy z tarczycą, układem pokarmowym, biodrami, to jednocześnie dbać o rozwój dziecka. Na dodatek terapeuci i lekarze mają różne zdanie na temat postępowania z dzieckiem, czasem wręcz wykluczające się wzajemnie. Rodzice muszą sami, intuicyjnie decydować. Wielu wpada w depresję. Budzą się z letargu jak dziecko ma dwa lata, a to już jest późno. Nasze dzieci są już wtedy w tyle.

Marta miała szczęście, bo w pierwszym roku życia Zosi trafiła na świetną terapeutkę (logopedkę), która sama była mamą i miała wieloletnie doświadczenie z dziećmi niepełnosprawnymi. To ona wytyczyła pierwsze ścieżki: – Dzieliła się swoimi doświadczeniami, to było dla mnie bezcenne, wiedziałam co robić, jak się bawić z Zosią, czego ją uczyć. Uważam, że rodzic jest najważniejszym terapeutą.

Oddzielenie wychowania od terapii w przypadku dziecka z deficytami jest zdaniem Marty niemożliwe. Rodzic musi wiedzieć, jak wspomagać rozwój dziecka na co dzień. Metoda krakowska tę rolę rodzica-terapeuty docenia: – Dokładnie wiem co czemu służy, jakie ćwiczenia co rozwijają, dlaczego trzeba je wykonywać i w jaki sposób. Dla nas rodziców to bardzo ważne, żeby wiedzieć, jak pracować ze swoimi dziećmi. Ja chcę być rodzicem i specjalistą.

Szkoła

Zosia o dylematach mamy nic nie wie. Chodzi do przedszkola integracyjnego. Jest pogodna i pełna energii. Chętnie pomaga opiekować się młodszą siostrą, uwielbia swoje babcie, codziennie je odwiedza. Lubi piec ciasta, sprząta swój pokój, coraz więcej rozumie. Lubi inne dzieci, chętnie nawiązuje relacje.

– Dzieci z zespołem Downa dają sobie świetnie radę do trzeciej klasy podstawówki. Integracja jest dla nich bardzo ważna – Marta boi się kolejnego etapu: szkoły. – Mimo że Zosia ma dopiero cztery lata, już szukamy odpowiedniej, bo w takiej wielkiej, rejonowej jak nasza, dzieci ją zniszczą. Nie wszystkie są przecież tak tolerancyjne, jak byśmy chcieli.

Oczami wyobraźni Marta widzi jak szturchają Zosię i wyśmiewają. I bardzo się boi. Chciałaby znaleźć szkołę, która z jednej strony zapewni córce bezpieczeństwo, a z drugiej zadba o jej rozwój. Wtedy Marta będzie spokojniejsza: – Zosia długo się uczy nowych rzeczy, to nie jest takie hop-siup. Dobra szkoła jest ważna, bo to kolejne osiem godzin poza domem, najlepszych godzin na pracę. Po powrocie do domu już jej się nie będzie chciało. Dlatego dobrzy specjaliści są na wagę złota. Boję się takich, którym się nie chce.

Przed Zosią wciąż wiele wyzwań: nauka pisania, czytania, przyswojenie zasad współżycia społecznego. I najważniejsze: – Musi dobrze mówić. Komunikacja jest najważniejsza, bo oznacza niezależność. Mam nadzieję, że Zosia tak się usprawni, że sobie poradzi w życiu. Niezależnie od tego, jak dobrych terapeutów uda się znaleźć, największą pracę mamy do wykonania my, rodzice.