Nie czekaj aż przejdzie burza [MOJA HISTORIA]

Zespół Downa | | Autor: | Tagi: , ,

Małe sukcesy osiąga się po roku, a nawet wcześniej. Ale to, co można dostrzec po kilkunastu latach, to jest dopiero coś!

Kiedy widzę, jak „moje” dzieci potrafią funkcjonować społecznie, są otwarte, komunikatywne, jak pięknie, całkowicie zrozumiale mówią i czytają, to moja motywacja szybuje pod niebo.

– Choć u mnie i tak wciąż jest na wysokim poziomie – śmieje się Gabrysia, terapeutka SI, neurologopeda, pedagog. Pracę z dziećmi z zespołem Downa i mózgowym porażeniem dziecięcym zaczęła 17 lat temu. Z potrzeby chwili, jak mówi: – Jako studentka pracowałam w świetlicy. Tam uczęszczała trójka dzieci, dwoje z ZD (Robin i Ania) i jedno z porażeniem (Krzyś). Trzymały się razem, na uboczu. Zaczęłam wciągać je w tę świetlicową społeczność. Moja uwaga jakoś tak naturalnie bardziej się ku nim kierowała. Zaprzyjaźniliśmy się i tak dobrze odnalazłam się w pracy z dziećmi o specjalnych potrzebach, że postanowiłam skończyć podyplomowe studia związane z pedagogiką specjalną, później -neurologopedię i SI.

Po dwóch latach Gabrysia dostała propozycję pracy w publicznej szkole podstawowej jako pedagog. „Jej” dzieci poszły z nią: – Kiedy rodzice dowiedzieli się, że odchodzę ze świetlicy, przenieśli swoje dzieci do podstawówki, w której miałam pracować. Dzięki ówczesnej pani dyrektor szkoły wszystko udało się załatwić. To były pierwsze i wówczas jedyne dzieci z niepełnosprawnością w tej szkole. Wiadomo, inni uczniowie im się przyglądali. Na początku było zdziwienie, ale w miarę upływu lat, to się zmieniało. Moja trójka wchodziła do klasy, przedstawiała się, siadała w ławce i robiła zadane zadania. Wszyscy troje ukończyli tę podstawówkę, są dorośli i dziś doskonale sobie radzą. Wciąż się spotykamy i pracujemy. Co z nimi robię teraz? Ostatnio na przykład pracowaliśmy nad zrozumieniem poezji.

Terapia

– Istota terapii nie polega na tym, że jest źle i próbujemy to naprawić, chodzi o to, by było jeszcze lepiej i zdecydowanie nie chodzi tylko o język – Gabrysia zastrzega to, jak tylko zaczynamy rozmawiać o pracy z dzieckiem. – Terapia to szereg różnych działań, które mają doprowadzić do sprawnego funkcjonowania, także społecznego. To nie tylko nauka mowy. Najmłodsze dziecko, z którym pracuję ma 11 miesięcy, najstarsze 27 lat. Są na różnym etapie rozwoju. Nie sposób ćwiczyć z nimi tylko język. Ważna jest znajomość wielu różnych metod, technik pracy, po to by móc je indywidualnie dobrać do potrzeb dziecka. To się bardziej sprawdza niż skupienie na jednej tylko metodzie. Z niektórymi dziećmi pracuję już siedemnasty rok, mam więc możliwość obserwowania efektów mojej pracy. Wiem, że to działa.

Pierwszy etap terapii to nawiązanie kontaktu między dzieckiem a terapeutą: – Zależy nam na tym, aby dziecko chętnie przychodziło, uśmiechało się, dopiero na bazie tego można włączać działania terapeutyczne. Na siłę nic nie da się zrobić. Ja akurat dużą wagę przywiązuję do kontaktu fizycznego – masowanie, przytulanie, głaskanie, budowanie bliskości przez kontakt fizyczny to bardzo ważne elementy terapii.

Rozwój mowy jest ściśle związany z rozwojem ruchowym, jeśli on jest opóźniony, to mowa też: – Ale są również problemy indywidualne, np. rozszczep podniebienia, problemy z przełykaniem, przyczyny bywają różne, trzeba je zdiagnozować. Komunikacja jest ważna, jednak to nie musi być mowa. Idealnie byłoby, gdyby dziecko mówiło, są też jednak alternatywne formy komunikacji – znaki, piktogramy, gesty. Dzieciom z ZD wystarczy dać odpowiednie narzędzia, wzbudzić ciekawość komunikacją, zmotywować i one same zrobią resztę. Rolą terapeuty jest odnaleźć sposób, którym dziecko będzie się komunikować, dać mu odpowiednie narzędzie. To się udaje.

Rodzice

– Terapia dziecka to faktycznie terapia dla całej rodziny. Kontakt z rodzicami nie może ograniczać się do przekazania ćwiczeń do wykonania w domu – podkreśla Gabrysia. – Rodzic oddaje mi swoje dziecko z wiarą, ufnością, nadzieją, że będzie super. Dlatego zawsze staram się wyjaśnić etapy terapii, pokazać kroczki, które musimy zrobić, zanim osiągniemy efekt ostateczny. Dla rodzica najważniejsze jest, żeby dziecko mówiło i na to czeka. Tymczasem ono musi najpierw nauczyć się np. przełykać ślinę, albo chodzić. Jeśli rodzic to wie, potrafi dostrzec kolejne kroki, rozumie, że zbliżamy się do mowy. Wiem od rodziców, że czas jaki się im poświęca, jest dla nich bardzo cenny.

Rodzic trudny? Dla Gabrysi ta kategoria nie istnieje: – Uważam, że rodzic musi stać murem za dzieckiem. To, że pozabijałby wszystkich w obronie swojego dziecka uważam za normalne. Ważne jest jak my terapeuci rozmawiamy z rodzicem, czy potrafimy pokazać, że jesteśmy po jego stronie, że równie silnie zależy na tym, żeby dziecko osiągnęło efekt. Często rodzice nie są objęci żadnym wsparciem psychologicznym, nie mają kontaktu z innymi rodzicami. To się teraz trochę zmienia, jednak z wieloma pytaniami, problemami nie mają do kogo się zwrócić, przynajmniej na początku. Ja ich rozumiem.

To nie oznacza pobłażania, Gabrysia nie odpuszcza, jeśli jest pewna, że działa w interesie dziecka: – Zwracam uwagę rodzicom, jeśli widzę, że robią błędy, wskazuję rozwiązania, nie martwię się, że się obrażą. Robię to nie z pozycji terapeuty, ale przyjaciela. Niektórzy przyjmują to, co mówię od razu, niektórzy przytakują i robią swoje, ale ja się nie poddaję. Cele w terapii stawia się nie tylko wobec dziecka, ale też wobec rodzica. Dlatego truję do znudzenia: zobacz co ty robisz, dlaczego to robisz, zmień to i on czasem dla świętego spokoju zrobi to, co chcę.

Nie czekam na wolne

Dzieci, z którymi pracuje nauczyły ją, że w życiu zawsze trzeba mieć nadzieję: – Bo to nas pcha do przodu. Nie czekać aż przejdzie burza, tylko tańczyć w deszczu. Cieszyć się z tego, co się ma. I szukać pozytywów w każdej sytuacji. Zawdzięczam im życiowy optymizm. Ja w ogóle nie mam tak, że cieszę się z wakacji. Nie czekam na wolne dni. Mnie bycie z dziećmi nie męczy. Mam takie szczęście, że bardzo lubię moją pracę.

Bardzo.

Na zdjęciu pani Gabrysia podczas zajęć z Zosią ze Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Iskierka” ze Szczecina.