Kiedy tata podczas zabawy krzyknął, żeby atakowali piłkę, Alek wiedział, że ma z nią biec na bramkę. A Jasiek po prostu rzucił się na piłkę i przykrył ją ciałem. Nie zrozumiał przenośni.

– Jasiek wszystko przyjmował dosłownie – mówi Elżbieta, mama obu chłopców. – Mąż pierwszy zwrócił na to uwagę.

Jasiek i Alek to bracia bliźniacy. Mają 15 lat. Alek od urodzenia rozwijał się modelowo, zachowanie Jaśka od początku było „inne”. Elżbieta różnice widziała, nie wiedziała jednak co jest ich przyczyną. I nikt nie umiał jej pomóc. Dopiero, gdy Jasiek skończył 11 lat został u niego zdiagnozowany zespół Aspergera. Wcześniej Elżbieta polegała wyłącznie na własnej intuicji.

Typowe objawy

Elżbieta: – Od samego początku wiedziałam, że to dziecko jest inne. Dostrzegałam w Jaśku taki atawizm: on właściwie chciał się tylko najeść i spać. Alek wciąż domagał się uwagi, płakał, krzyczał, trzeba było go nosić na rękach. A Jasiek siedział sobie cicho w kojcu. Około szóstego miesiąca życia miał typowe dla swojego zaburzenia ruchy określane jako „wkręcanie żarówek” (wyciągał rączki przed siebie i wykonywał nimi ruchy przypominające wkręcanie żarówek). Byłam u różnych lekarzy, jednak nikt na to nie zwracał uwagi. Doszły też zaburzenia trawienia. Dziwne, nienadające się do leczenia, lekarze rozkładali ręce. Okazało się w końcu, że jest uczulony na mąkę pszenną i cukier – i to też jest typowe dla autyzmu. Miał wyraźne opóźnienie psychomotoryczne, był problem z integracją sensoryczną, nadwrażliwością. Metki przy ubraniach i w ogóle czyste ubrania strasznie go drażniły. Zawsze musiał mieć podwinięte rękawy, żeby nic nie dotykało skóry rąk. Ewidentnie spektrum autyzmu, jednak wtedy nikt tych objawów nie łączył. Jasiek nie radził sobie z emocjami. A kiedy przestawał nad nimi panować – uciekał. Przed siebie, nie patrzył gdzie, a ja biegłam za nim. Bo dziecko jest małe i trzeba je ochronić. Dać upust emocjom, ale też dbać o bezpieczeństwo. Całe lata go przytulałam i przekonywałam, że będzie dobrze. I on mi uwierzył. Dziś już nie ucieka.

Jasiek miał też swoje natręctwa – musiał mieć wszystko parzyście, na przykład na talerzu – jeśli pierogi to dwa, albo cztery, cukierki też zawsze do pary, nawet paluszki zawsze liczył, choćby było ich trzydzieści.

– Ale, co dziwne, codziennie przed spaniem zadawał mi trzy pytania – mówi Elżbieta. – Zawsze te same, co wieczór, przez kilka lat: czy nie ma robali, czy nic się nie stanie i trzecie, którego dziś już nie pamiętam. Musiałam na nie odpowiedzieć. Bez tego nie zasnął. To był czas szkoły podstawowej. Koleżanka, która ma dziecko autystyczne przekonywała mnie, że takie rytuały trzeba przełamywać, nie poddawać się im. Ale ja czułam, że te pytania dawały mu poczucie bezpieczeństwa, nie mogłam z tym walczyć. I wie pani, to się w którymś momencie skończyło. Jasiek przestał pytać.

Terapia domowa

– Terapia Jaśka? Miał tylko „domową” – przyznaje Elżbieta. – Bo kiedy był mały, nie wiedziałam co się dzieje, nikt nie umiał mi pomóc. To było dla mnie bardzo trudne. Dużą mimowolną terapią było dla Jaśka to, że urodził się jako bliźniak, obecność brata zmuszała go do wchodzenia w relacje społeczne, od urodzenia. Diagnoza przyszła, kiedy już wiele było za nami, dużo już wiedziałam i sama zaczęłam zgłębiać wiedzę na temat spektrum autyzmu. Przez całe lata przed diagnozą działałam intuicyjnie. Myślałam o tym, żeby Jasiek nie zrobił sobie krzywdy, dbałam o jego bezpieczeństwo, przytulałam. Za każdym razem, kiedy wychodził z trudnej sytuacji, wspólnie dokonywaliśmy jej analizy, rozmawialiśmy, uświadamialiśmy. I to pomagało. Podobnie postępowałam oswajając go z zasadami życia społecznego. Alkowi nie musiałam takich rzeczy tłumaczyć, on chwytał to w lot. Jasiek jednak sam tego nie potrafił.

Przykład? Wizyta chłopców u mamy w pracy. Alek wie, że wchodząc mówi się dzień dobry i to wystarczy. A Jasiek z wyciągniętą ręką podbiega do wszystkich w pokoju, wita się, panie całuje w dłonie.

– Jego zachowanie jest niedopasowane do sytuacji, mimo że mu wszystko tłumaczę, skraca dystans tam, gdzie nie powinien, albo wręcz odwrotnie. A Alek po prostu wie, jak się zachować.

Inność, której nie widać

Problemem osób z zespołem Aspergera jest to, że ich inności nie widać. Elżbieta przyznaje, że to jest dla niej nawet trudniejsze niż codzienność z Jaśkiem: – Jak niepełnosprawność jest widoczna, to ludzie potrafią zrozumieć i wykazują tolerancję. U mojego Jaśka na pierwszy rzut oka nic nie widać. Dlatego ludzie myślą, że jest źle wychowany. A ja się bardzo przejmuję tym, co inni o nim myślą.

Na przykład nauczyciele – wciąż zwracali Elżbiecie uwagę, że źle wychowuje syna. Pamięta taką rozmowę w szkole: – Nauczyciel Jaśka, mimo że znał orzeczenie uważał, że syn go lekceważy. Jasiek wprawdzie nie rzucał się na podłogę, ale milczał, co było irytujące. „Mówię do niego, a on nic, jak do ściany” skarżył mi się nauczyciel. Tyle, że to „nic” to już było dużo, bo przecież wcześniej w stresujących sytuacjach Jasiek reagował ucieczką. A teraz trzymał emocje na wodzy, nie umiał jeszcze tylko o tym rozmawiać, więc milczał. I nie rozumiał dlaczego nauczyciel się wścieka, przecież nie uciekł, przecież się opanował.

Elżbieta jednak rozumie irytację innych: – Miałam problem z przekonaniem własnej mamy i siostry, że z Jaśkiem nie uda się tak, jak one by chciały. I to wcale nie jest kwestia wychowania. Dlatego boję się przyszłości. Osoby z zespołem Aspergera potrzebują w życiu przewodnika. Na przykład taka sytuacja: Jasiek odczuwa empatię, potrafi współczuć i pomóc, ale sam może nie zrozumieć, że ktoś potrzebuje pomocy. Trzeba mu to powiedzieć. I wtedy on zareaguje. To w życiu codziennym bardzo męczące, wciąż trzeba pamiętać o tym, że on inaczej widzi świat. Osoby niepełnosprawne mają prawo do swojej niepełnosprawności, ale uważam, że powinny też respektować zasady społeczne. Zastanawiam się, gdzie jest granica, w jakim stopniu to my, jako społeczeństwo powinniśmy się poświęcać? A związek partnerski? Na ile partner powinien tolerować dziwne, przykre, krzywdzące zachowanie u osoby zaburzonej, a na ile walczyć, żeby się zmieniło? Jeśli Jasiek będzie miał dziewczynę, chciałabym z nią o tym porozmawiać, żeby dobrze zrozumiała tę relację. I nie uważam wcale, że to ona powinna być wyrozumiała i zrobić wszystko, żeby w związku było dobrze, ale żeby to właśnie ten mój Jasiek wiedział, że też trzeba się poświęcić.