Trening… cierpliwości [Autyzm i my]

Autyzm | | Autor: | Tagi: , , , ,

Bardzo długo miałam problem z tym, by wyobrazić sobie, jak nauczyć małe nie mówiące i w ogóle niewiele komunikujące dziecko korzystania z toalety.

Nie liczyłam na komunikaty w stylu „siku” czy inne podobne konkretne określenia dotyczące spraw załatwianych w toalecie. Wystarczyłoby mi krótkie „si” albo chociaż jakiś gest, który sprawi, że domyślę się intencji młodego.

Jednak czas leciał, a ja miałam wrażenie, że pielucha na stałe zagościła w świadomości naszego synka. Stała się oczywistością. Coraz częściej przez głowę przebiegała mi myśl: a co, jeżeli pierwsze słowo Sylwek wypowie za pięć lat, albo w ogóle go nie będzie? Nigdy nie doczekam się „siku”, ani nawet „si”… Powoli dojrzewałam do decyzji, że jednak, mimo wszystko musimy podjąć to wyzwanie i odzwyczaić młodego od pieluchy.

Pierwsze cieplejsze wiosenne dni zmobilizowały mnie do rozpoczęcia solidnych przygotowań: zakupiłam stosy bielizny i spodni miernej jakości, które miały sprawić, że nie będę się martwić o ciągłe pranie i suszenie odzieży po nocach. Wyciągnęłam też pikający minizegarek kuchenny, który miał ułatwić regularne chodzenie do toalety. To nasze drugie podejście do tematu, więc już wiem, jakie to ważne. Poprzednia próba odpieluchowania Sylwestra zakończyła się fiaskiem dokładnie rok temu. Czekałam bardzo długo, by nabrać pewności co do dojrzałości syna do tego pomysłu, gdyż wiem jak ważne jest, byśmy za drugim razem nie polegli.

I się zaczęło. Sylwester dostał majteczki. Słodkie malutkie majteczki. Jaki zgrabny zaraz się w nich wydawał i jaki chłopięcy, już nie dzidziusiowy… i co dziesięć minut te majteczki moczył. I nawet za bardzo mu to nie przeszkadzało. W końcu, jaka to dla niego różnica czy zmienią mu pieluchę, czy zasiusiane ubranka. Przerwa w zabawie podobna, no trochę częściej się zdarza. Ale całe to chodzenie do łazienki, skomplikowane obsługiwanie deski toaletowej, zsuwanie ubranek wiecznie chowających się pod opadającą bluzeczką, zajmujące czas siedzenie na toalecie, wysilanie się, ubieranie się z powrotem, zamykanie toalety, spuszczanie wody, mycie i wycieranie rączek… o co tyle zachodu? Tyle wysiłku i pracy? Czyż nie wygodniej i szybciej, jak przebiorą mokre ubranka?

Korzystając z podpowiedzi przedszkolnego terapeuty wprowadziliśmy, tak jak w ubiegłym roku tzw. „naturalne konsekwencje”. Samodzielne przebieranie zmoczonych ubranek miało uświadomić młodemu nieprzyjemność związaną z moczeniem odzieży i sprawić, że czas wstrzymywania będzie się wydłużał. Pierwszego dnia nie robiliśmy nic innego – sterta zasiusianej odzieży rosła, a ja miałam wrażenie, że wychodzę z łazienki jedynie po to, by wycierać kałuże, które mnożyły się w mieszkaniu w zastraszającym tempie. Sylwester na widok mojej wyciągniętej ręki stawał się nerwowy, krzywił się i stękał, a ja zdawałam sobie sprawę, że tak właśnie wyglądały ponad dwa miesiące naszych zmagań dokładnie rok temu…

Kolejnego dnia, po paru budujących rozmowach uznałam, że czas zapoznać syna z innymi konsekwencjami siusiania „po kątach”: Sylwester wycierał kałuże, przebierał się (nie kryjąc rozpaczy, której dawał wyraz tak głośno, że słyszeli pewnie sąsiedzi) i zapierał zasiusiane ubranka. Czułam się okropnie nie reagując na jego jęki, grymasy, rozmazywane po buzi łzy i zasmarkanego nochalka. Tak bardzo chciałam, by zrozumiał po co to wszystko i jednocześnie tak bardzo chciałam mu pomóc szybko się przebrać, by biegł i cieszył się zabawą…

Gdy dziecko nie używa mowy, trudno jest ocenić, czy jęcząc i płacząc komunikuje, że nie potrafi czegoś zrobić, czy tylko nie chce mu się w tym momencie… Czułam się paskudnie. To ciągłe oddzielanie umysłu od emocji wysysało ze mnie energię niczym wampir. Nie mogłam odkleić oczu od młodego wypatrując wciąż sygnałów wskazujących na potrzebę skorzystania z toalety, by wreszcie odczuł, jak fajnie jest z niej korzystać bez całej tej otoczki „konsekwencji”. Kroiłam warzywa nie patrząc na nóż, czesałam córkę skupiona nie na jej włosach, ale na synu, robiłam z nim babki z piasku bez patrzenia na foremki… Jednym słowem: obsesja. Na dźwięk pikającego zegarka czułam przeszywający mnie prąd, po czym natychmiast resztkami sił przeprogramowywałam się na dobry nastrój i z przyklejonym do twarzy uśmiechem biegłam z synem do toalety powtarzając „jak fajnie synku, zobacz masz suche spodnie…”

Po kilku dniach i nocach, nastąpił przełom. Zaczęłam wychodzić z przedszkola z jednym kompletem zasiusianych ubrań, a czasem w ogóle bez. W domu też Sylwek się pilnował. Poczułam ogromną ulgę. Mimo niekomunikowania tych potrzeb i natrętnie pikającego co pół godziny zegarka, odczułam jakiś poziom spokoju. Na razie system działa – myślałam tak nawet kilka tygodni, zastanawiając się jedynie, jak długo będziemy to ćwiczyć zanim zacznie nam jakoś na swój sposób komunikować swoje potrzeby. Nawet przyzwyczaiłam się do chodzenia wszędzie z nastawionym zegarkiem, choć trochę mnie przerażało to nierozstawanie się z nim, bo jak długo tak można? Miesiące? Lata?

Aż w końcu przyszedł dzień, kiedy znów wyszłam z przedszkola jak święty Mikołaj… z wielkim workiem w ręku. Poczułam się pokonana. Mimo wmawiania sobie, że przyczyną może być tylko jakaś drobna infekcja, miałam poczucie kolejnej wielkiej porażki. Ten worek, zupełnie jak moja głowa, wydawał się tego dnia wyjątkowo ciężki.

Dziś, choć minął już tydzień, nadal jestem załamana. Wiem, że to jeden z wielu regresów w rozwoju młodego. Wiem, że nasze dzieci tak mają – wzloty i upadki, jak w sinusoidzie. Tylko my rodzice strasznie to przeżywamy. Gdy dziecko osiągnie już w końcu, po miesiącach, a czasem latach mozolnej pracy jakiś poziom w danej umiejętności, chcemy wierzyć, że się udało, że można świętować…

Wierzę, że sinusoida wzniesie nas z czasem do góry i ten upadek będzie kiedyś tylko wspomnieniem. Na razie szukam innych rozwiązań, wsłuchuję się w młodego, znów analizuję każdy jego gest, szukam swoich błędów. Może czegoś nie zauważyłam, coś mi umknęło, a może młody rozumie więcej niż mi się wydaje, niż widać na pierwszy rzut oka…

Autor: Magdalena Głuch, mama Sylwestra ze spectrum autyzmu