Najpierw musiałem nauczyć się, że nasz syn jest inny, a potem oduczyć się tego, by pozwolić mu być dzieckiem.

Nawet najgłębszy autyzm, pozornie zamknięty dla nas świat, potrzebuje otwartej głowy, bo czasem w dzień jak ten, ciepły promień słońca przebije chmury… Jeśli nawet rok pada deszcz, to kiedyś wyjdzie słońce. Pamiętaj o tym – pisze na swoim blogu „Rock’n’drollowy Autyzm Tata”, Nikodem Sadłowski, tata autystycznego Maksa.

Historię mieszkającego w Szkocji Maksa, czytelnicy TrocheInaczej.pl poznali w październiku. Dziś kilka fragmentów z bloga jego taty Nikodema.Warto też zapoznać się z jego książką pod tym samym tytułem

7.08.2016
(…) Dziś, gdy Maks wrócił z półkolonii jakiś taki był „tatowy”. Ciągnął mnie za rękę, uśmiechał się, patrzył pięknie w oczy. Ewa była w pracy, więc tatuś mu zrobił obiad, wyprzytulał, przywitał w drzwiach, gdy wrócił. Na pytanie What do You want? (Co byś chciał?) uśmiechał się szeroko i mnie przytulał. W końcu zaciągnął mnie do sypialni i zrozumiałem, że chce po prostu się trochę pobawić, potłamsić ze staruszkiem. Wiecie, takie rzucanie się na siebie, turlanie po łóżku, łaskotanie, zabawy siłowe z ojcem. To naturalne u dzieciaków. Więc się tarzamy, włazi mi na głowę, skacze po mnie, mruczy z zadowolenia. W końcu padliśmy obaj wymęczeni. (…) Maks mnie mocno przytulił, ścisnął chyba najmocniej jak się da i powiedział: „Awesome, Dad. Kocham Cię”. Łzy napłynęły mi do oczu. Na takie chwile czeka się latami, takie chwile pokazują, że gdzieś tam w środku jest wrażliwy chłopiec, który potrzebuje tyle samo miłości, co my sami. Że nawet najgłębszy autyzm, pozornie zamknięty dla nas świat, potrzebuje otwartej głowy, bo czasem w dzień jak ten, ciepły promień słońca przebije chmury… jeśli nawet rok pada deszcz, to kiedyś wyjdzie słońce… pamiętaj o tym.
Wspaniały słoneczny dzień.

17.08.2016
(…) Najpierw musiałem nauczyć się, że nasz syn jest inny, a potem oduczyć się tego, by pozwolić mu być dzieckiem. Autyzm to jedno, bycie sobą to drugie. Tydzień po tygodniu małymi krokami wyłączałem niepełnosprawność u Maksa, pozwalaliśmy sobie na robienie rzeczy, a w zasadzie na próbowanie rzeczy dostępnych dla zdrowych, neurotypowych dzieci. To jest mega ważne. Nie zawsze się będzie udawać, ale trzeba próbować. Dzięki temu poznajemy możliwości naszego syna. Wyłącz myślenie przez pryzmat autyzmu czy innej niepełnosprawności. Często to MY blokujemy nasze dzieci. Dziś Maks po raz pierwszy poszedł w góry. (…) Był zachwycony, dumny, a normalnie boi się wysokości. Szedł dumny z plecakiem na plecach i podekscytowany patrzył na szczyt, podziwiał widoki. Ekscytacji nie było końca. Nadmienię, że nasz syn ma głęboki autyzm, często miewa trudne momenty, ale też jest dzieckiem i jako pedagog wiem, że odkrywanie świata to najlepszy sposób nauki. Wiem, że naszym dzieciaczkom często trudno jest być „zwykłym dzieckiem” przy całym wachlarzu nad- lub podstymulacji, nadpobudliwości, z wszystkim tym, co niesie ze sobą autyzm. Pozwól dziecku być dzieckiem (…), jak będzie się wydzierać, to nie zwracaj uwagi na to, co robi tłum, na ich spojrzenia. Dla mnie mój syn i córka są najważniejsi, ich zachowania są tak samo pożądane, jak zachowania innych na tym świecie, coś znaczą, coś przekazują, a ja jestem po to, by słuchać.

19.08.2016
Kiedyś Maks przeżywał wielkie tragedie osobiste, świat walił mu się na głowę, rzucał się w spazmach rozpaczy i płaczu. Złamał sobie… ciasteczko. (…) Dla Was może to być głupie i bardzo mało istotne. Niestety autyści odbierają świat inaczej, bardzo inaczej. Nie chodzi o ciasteczko, chodzi o nieprzewidywalność świata. Dla tych dzieci, które każdego dnia toczą bitwę ze swoimi emocjami, strachem, nadwrażliwością na dźwięk, bodźce zewnętrzne, zapach, teksturę czy temperaturę, to dodatkowy stres. Wyobraź sobie, że nie lubisz pewnej tkaniny, a ciągle każą ci ją nosić, uwiera, drapie, ale zakładają ją na ciebie non stop, do tego zapach proszku, w którym jest prana doprowadza cię do szału. Na dodatek słyszysz wszystkie dźwięki wokół ciebie w takim samym natężeniu – tak głośno, że rozsadza ci dynię. Do tego twoja percepcja tego wszystkiego zmienia się wraz z ruchem, przemieszczaniem się. Twoja irytacja narasta, nie możesz nikomu o tym powiedzieć, bo nie mówisz… (…) I do tego, kurna, łamie ci się ciasteczko, głośno, nieregularnie. To już koniec świata, prawda?
Dalej myślisz że łatwo jest być autystą?

11.09.2016 r.
Zrozumiałem w te wakacje, że czas znaleźć jedno dobre miejsce i trzymać się go, że otwarte przestrzenie nie są dobre, należałoby wynająć domek/willę z basenem. Maks jest typem podróżnika, więc auto i wakacje drogi to też dobre rozwiązanie. Żadne pokoje, tylko apartament z kuchnią. Mogę upichcić coś nie ryzykując, że Maks będzie pół godziny strząsał oregano z pizzy czy wygrzebywał coś z jedzenia.

13.09.2016
Jako rodzice nieustannie (…) mamy zakodowaną w głowie ocenę ryzyka. Pierwsze kroki, upadek, siniak. Codzienność. Przy kolejnych dzieciach luźniej do tego podchodzimy (…), myślimy: upadnie, nadzieje się na coś, to się nauczy. Życie. Kiedy jednak po diagnozie okazuje się, że nasza pociecha nie zna strachu, nie ma szans na wyłączenie instynktu oceny ryzyka, ani na jego rozluźnienie. (…) Rodzice dzieci niepełnosprawnych nieustannie skanują pomieszczenia w czasie rzeczywistym niczym superbohater, wyszukując pułapki i śmiertelne zagrożenia.

Kiedyś, gdy docieraliśmy do parku i Maks wreszcie puszczał moją rękę, to zrywał się i biegł przed siebie z uśmiechem aż do momentu, gdy kończył się park. Nie było go w stanie zatrzymać nic. (…) Maks nie zna uczucia zagubienia się. Czasem śni mi się po nocach, że jesteśmy gdzieś na urlopie, urywa się, czy zagadujemy się, a on nam znika. Co wtedy? Obcy kraj, on nie mówi, nikt go nie rozumie, nikt nas nie rozumie, on biegnie przed siebie lub pcha się do wody, którą tak kocha i każdy zakłada, że jest z rodzicami, którzy na niego patrzą.
Właśnie, gdy o tym myślę pisząc to mam ciśnienie tak wysokie, że poczekam z kawą chwilunię.

20.10.2016
Któregoś dnia syn znajomej zapytał: „Mamo, wujek Nikodem to chyba musi bardzo kochać tego Maksa, zawsze jest blisko niego, spędza z nim czas i się troszczy o niego” Zdębiałem i powiem szczerze wzruszyłem się, najbardziej mnie jednak uderzyło to, że ten ośmiolatek nie miał zielonego pojęcia że Maks jest inny niż on. Nie rozumiał skąd to moje oddanie (prócz tego oczywistego: relacja rodzic -dziecko). W kraju chodził do klasy integracyjnej z dziećmi z ASD, zespołem Downa czy ADHD, ale piękne jest to, że widzi innych przez pryzmat dziecka. To dla niego są koledzy, koleżanki, dzieciaki z klasy czy podwórka i mimo że Maks nie bawi się z nim (…), nie mówi, nie wchodzi w interakcje, to ten chłopak ma tak czyste serducho, że nie widzi autyzmu. (…)

Chyba nie najgorszy ze mnie tatko, skoro inne dzieci widzą że nasz syn jednak jest dla mnie kimś wyjątkowym. Oczywiście mogą się pojawić głosy, że córką też powinienem tak mocno się zajmować. Zajmuję się, jednak Livia ma nieco inne potrzeby niż Maks i tata jest w jej rozumieniu od zabawy i fajnych rzeczy. Nasze dzieci dostają, a w zasadzie biorą, od każdego z nas to, czego potrzebują. To dwoje różnych dzieci i o tym należy pamiętać.

Wybór i oprac. Kinga Konieczny

źródło: slowonaa.pl