Długie dystanse nie są dla niego [MOJA HISTORIA]

Autyzm | | Autor: | Tagi: , , , ,

Jest bardzo niecierpliwy, ekstremalnie hiperaktywny, ma obsesyjną potrzebę jedzenia, ale przede wszystkim jest bardzo troskliwy i kochany. Taki jest James.

– Bardzo skomplikowany – mówi jego mama Theresa. – Ma autyzm, a dokładnie jego rzadką i dopiero od niedawna diagnozowaną formę: Pathological Demand Avoidance Syndrome (PDA).

PDA, tłumaczone jako Zespół unikania patologicznego, to jedno ze słabiej znanych całościowych zaburzeń rozwoju zaliczanych do spektrum autyzmu. Podstawowym problemem osób z PDA jest to, że nie są w stanie podporządkować się oczekiwaniom otoczenia, nie reagują na polecenia, prośby, żądania – unikają ich, bo boją się utraty kontroli. Innym charakterystycznym objawem jest dobrze rozwinięta mowa – sześcioletni James posługuje się bardzo wyszukanym, jak na swój wiek, słownictwem.

Theresa: – To specyficzne dla PDA. Ponieważ ta forma autyzmu rozpoznawana jest od niedawna, wciąż niewielu terapeutów się tym zajmuje. Większość specjalistów jest w Wielkiej Brytanii, a my mieszkamy w Irlandii. James wciąż czeka na spotkanie z taką osobą, bo precyzyjna diagnoza i zalecenia terapeutyczne bardzo by pomogły w codziennym funkcjonowaniu. Oczywiście syn otrzymuje pomoc przeznaczoną dla autystyków, ale jego zaburzenia są specyficzne.

Oswajanie autyzmu

Od września James jest uczniem szkoły podstawowej ze specjalnym oddziałem dla autystyków. Ma m.in. zajęcia z logopedą, terapię sensoryczną, a także „integrację społeczną”, podczas której uczy się spędzać czas z dziećmi nieautystycznymi. Theresie, jako matce sprawującej opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem zgodnie z obowiązującymi w Irlandii przepisami przysługuje 20 godzin w tygodniu, które może poświęcić na pracę zawodową. Zdecydowała, że wykorzysta ten czas na zdobywanie wiedzy, która pomoże jej działać na rzecz dzieci z autyzmem – rozpoczęła studia z zakresu couchingu sportowego, chce być trenerem personalnym: – Myślę o tym, aby zaoferować dzieciom terapię poprzez sport i zabawę. W Irlandii brakuje jakiejkolwiek oferty dla osób z autyzmem, one po prostu nie mają gdzie się podziać. Są społecznie izolowane. A mnie zależy na podnoszeniu świadomości, oswajaniu z autyzmem, bo na przykładzie swojego syna wiem, jak trudno jest autystykom funkcjonować w społeczeństwie. Podejmowałam już wcześniej próby charytatywnych zbiórek funduszy na rzecz organizacji wspierających dzieci, widzę, jak duże są potrzeby. Wybrałam terapię przez sport, bo wiem, że może zdziałać cuda.

Pasja

Sport to pasja Theresy, a szczególnie biegi maratońskie i triatlon: – Sport pomaga mi walczyć z lękami i depresją, daje poczucie sukcesu i szczęścia. To moja ucieczka. Kiedyś próbowałam wspomagać się antydepresantami, ale zrozumiałam, że to nie dla mnie. Kiedy biegam, pływam, jeżdżę na rowerze czuję, że to jest mój sposób radzenia sobie z życiem. Chcę też pomagać dzieciom ze specjalnymi potrzebami, wciągnąć je w sport i dać im to, co sport dał mi.

Marzy, żeby jej syn czuł podobną radość. Jednak jego zaburzenia uniemożliwiają wspólne bieganie: – Próbowałam to robić, zabierałam Jamesa na trasę w specjalnym wózku, który pchałam przed sobą, ale to było dla niego za trudne. Musiał siedzieć w bezruchu, czego nie lubi, nie akceptuje też zmian wokół siebie, lubi przewidywalność codziennej drogi do szkoły, albo do sklepu, w którym zawsze robimy zakupy. Tymczasem bieganie, nawet w tej formie, oznacza dla niego nieustanną zmianę – nieznane ulice, hałas, tłumy ludzi. To go złości. Długie dystanse na pewno nie są dla niego. Ale być może w przyszłym roku spróbujemy przebiec krótką szybką „piątkę” razem. Kto wie, może mu się spodoba?