Dla mnie świat niepełnosprawności nie istniał wcześniej. To był szok. Dostajesz takie dziecko od wszechświata i musisz sobie z tym poradzić sama. Albo utoniesz, albo nauczysz się pływać.

– Innej drogi nie ma – uważa Ałła, mama 10-letniej Amelki z holoprosencefalią, wadą wrodzoną ośrodkowego układu nerwowego: – W jej mózgu brak ciała modzelowatego, które łączy obie półkule i przekazuje między nimi informacje, po prostu mózg Amelki nie podzielił się w odpowiednim momencie na dwie części.

Byłam z tym sama

Diagnozę lekarze postawili, kiedy Ałła była w ciąży: – Wiedziałam więc jeszcze przed porodem, jak ciężką wadę ma moje dziecko, znałam fachową nazwę. Tylko, że byłam z tą wiedzą pozostawiona sama sobie. Żadnej pomocy na tym etapie matka nie dostaje. Nosi dziecko, o którym wie, że będzie ciężko chore i musi sobie z tą świadomością jakoś poradzić. Neurolog, który wykonywał badanie USG powiedział mi, że dziecko będzie jak lalka, jak roślinka. To jego słowa. I to jest właśnie ten moment, kiedy matka potrzebuje wsparcia psychologicznego. A tymczasem lekarz przekazuje jej tę informację w obecności studentów, których zawołał, żeby sobie na USG obejrzeli ciekawy przypadek.

Amelka przyszła na świat w domu. Poród był naturalny, przygotowany, zaplanowany, z położną: – W siódmym miesiącu ciąży przestałam się bać, pogodziłam się, uspokoiłam, czekałam na moje kochane dziecko, na Amelkę. Wiedziałam już, że co ma być, to będzie, nie zmienię tego. Poradziłam sobie z lękiem, poradzę sobie ze wszystkim. Nie chciałam rodzić w szpitalu, bo przy takim dziecku jest dużo paniki, a ja potrzebowałam spokoju. I to była dobra decyzja. Przeżyłam najcudowniejszy poród, najbardziej świadomy. Byłam oczywiście umówiona z lekarzem w szpitalu, który poznał moją położną, rozmawiał z nią przed porodem i był przygotowany, aby przyjąć nas na oddział, gdyby coś się działo. Ale nie było takiej konieczności. Na drugi dzień po porodzie pojechaliśmy z Amelką do szpitala. Tam wszystkie diagnozy postawione w czasie ciąży się potwierdziły. Zdiagnozowali nas i wypuścili. Żadnych wskazówek dotyczących pielęgnacji dziecka, rehabilitacji, ani w ogóle czegokolwiek nie dostaliśmy.

Wszystkie informacje rodzice zdobywali – jak mówi Ałła – przypadkiem: że można się starać o dofinansowanie zakupu pieluch, że orzeczenie o niepełnosprawności trzeba mieć, że jest jakiś ośrodek, gdzie można rehabilitować dziecko, że istnieją fundacje oferujące wsparcie: – Ja to wszystko gdzieś od kogoś zasłyszałam. Czasem od rodziców, czasem od któregoś z lekarzy przy okazji jakiejś wizyty. Nie doświadczyłam opieki kompleksowej, spójnej, takiej, która pozwala czuć się bezpiecznie i pewnie poruszać w systemie opieki. Ja przecież nie wiem o co mogę prosić, czego powinnam dopilnować, co się należy i w ogóle co jest konieczne, aby poprawić Amelce komfort życia. Matki nie mają czasu na zgłębianie tego, one zajmują się dziećmi. Sami znaleźliśmy rehabilitanta, przez niego trafiliśmy do „Tęczy”, gdzie Amelka mogła mieć masaże raz w tygodniu, sami wyszukiwaliśmy różne terapie i uczyliśmy się jak ją pielęgnować na co dzień.

Całe życie skupiło się wokół Amelii – rodziców pochłaniała nie tylko jej rehabilitacja, ale też codzienna pielęgnacja. Ałła opowiada jak wpadła w wir nieustannej pracy nad córką, próbowała wszystkiego: basen, ćwiczenia, masaże, przekonała się do metody Glenna Domana.

– Pracowaliśmy tą metodą intensywnie przez dwa miesiące, ale to praca od rana do wieczora dla trzech osób, byliśmy wszyscy wyczerpani, skupieni na córce, zatraceni. Starsze dzieci zaniedbane, dom w rozsypce, całą energię pochłaniały zabiegi przy Amelce. Czułam, że spadam w dół, staczam się w depresję. Lęk związany z tym, że każdy oddech Amelii może być ostatnim, bo ona wciąż się krztusi, właściwie ciągle ma zapalenie płuc, powodował, że nie byłam w stanie zająć myśli czym innym. W pewnym momencie zdałam sobie sprawę, że nie przetrwamy w ten sposób. Postanowiłam: wracam do pracy. Starsze dzieci muszą mieć dom, kolegów, musimy chodzić do kina, być rodziną. To był wielki wysiłek. Zaczęłam przestawiać wszystko w życiu, zwracać uwagę na ludzi – przecież chcę mieć przyjaciół, a o relacje trzeba dbać, trzeba je odbudować. To była wielka praca. Doszłam do wniosku, że za to co się dzieje w moim życiu jestem odpowiedzialna ja sama, wszystko jest następstwem moich wyborów i decyzji. I to ode mnie zależy, jak to życie będzie wyglądać. Niestety nasze małżeństwo nie wytrzymało mojej metamorfozy.

Odzyskałam równowagę

– Zrozumiałam, że jak nie poproszę o pomoc, to ona się sama nie zjawi – mówi Ałła. – Jeśli potrzebuję opiekunkę dla Amelii, to muszę ją sama zorganizować. To stawia na nogi. Mogę pójść po zakupy, do pracy, załatwić niezbędne sprawy, wystarczy zostawić Amelię pod opieką. Zaczęłam to robić. Znalazły się cudowne nianie, które kochają Amelię. Odzyskałam równowagę. Oczywiście muszę je opłacić, ale pracuję i to się udaje. Również dzięki środkom, jakie wpływają na konto Amelki z tzw. 1 procentu – poczułam wyraźnie jak jestem mocno zależna od tego wsparcia, jak to pomaga, jak wpływa na moje życie, jak wiele można, kiedy wiele osób łączy swój wysiłek. Jestem za to bardzo wdzięczna. Wiem też, że trzeba się spełniać w życiu, mimo wszystko. Dzieci nie są przeszkodą, one w tym wręcz pomagają. A chore jeszcze bardziej, bo wiesz, gdzie masz priorytet.

Ałła jest przekonana, że Amelia, choć nie słyszy, dobrze wyczuwa nastrój i pozytywną energię w domu. Jest pogodna, uśmiecha się na widok domowników, lubi kiedy się ją przytula i trzyma za rękę. Bliskość daje jej poczucie bezpieczeństwa.

– Lubi wszystko co związane z ruchem, kołysanie, bujanie, możemy siedzieć wtulone w siebie cały dzień. Z chłopakami tak się nie da – śmieje się Ałła. – Amelia nauczyła mnie zaufania do świata, wiary, że wszystko będzie dobrze niezależnie od tego, co się dzieje. Dłuższy kontakt z nią zmienia każdego – uczy pokory, otwiera serce… Nauczyła mnie też, że jestem ważna. Nie chodzi o takie nadąsanie, egoistyczne „ja”, raczej o to, że trzeba słuchać siebie, być z sobą, nie tracić kontaktu. Wydaje mi się, że Amelia wie znacznie więcej niż my. Umiejętność mówienia nie jest wcale konieczna. Czasem, kiedy my tak biegamy gorączkowo i załatwiamy wszystko na raz, a ona spokojnie patrzy na nas uśmiechając się pogodnie, zastanawiam się czyje zachowanie jest tak naprawdę nienormalne? W tym sensie Amelia jest naszym nauczycielem.