Siostra [Autyzm i my]

Pamiętam jak Martynka dumnie przedstawiała brata nowym kolegom i koleżankom: „to jest mój brat, ma na imię Sylwuś”. Nigdy nie usłyszałam, aby mówiła: „to mój brat, ma autyzm”.

Kiedy ponad dwa lata temu przeprowadziliśmy się do Szczecina, byliśmy już po diagnozie. Maleńki jeszcze Sylwuś, przyjęty wówczas do ośrodka, czekał na swoje pierwsze popołudniowe zajęcia. Codziennie rano towarzyszył w odprowadzaniu starszej siostry do nowej szkoły podstawowej. Pamiętam jak Martynka dumnie przedstawiała brata nowym kolegom i koleżankom: „to jest mój brat, ma na imię Sylwuś”. Brzmiało to tak, jakby przedstawiała Jego Wysokość na wózkowym tronie. I zawsze potem dodawała krótki opis w stylu „jest taki słodki” albo „mój kochany, daj buziaka!” Nigdy nie usłyszałam z jej ust niczego w stylu: „to mój brat, ma autyzm”. Dla niej zawsze był po prostu Sylwkiem, wyczekanym bratem. Nigdy, naprawdę nigdy, się go nie wstydziła. Gdy ktoś już z nami przebywał dłużej, np. na placu zabaw, córka wyjaśniała zdziwionym dzieciom sama „on ma autyzm i bawi się trochę inaczej, nie zawsze wszystko od razu rozumie”. A po chwili: „ale jest taki słodki” i… rozkładała mnie tym na łopatki.

Zakochana w bracie już „od brzucha”, w wieku pięciu lat oznajmiła nam, że „ożeni się” z nim. Przyjąwszy do wiadomości bolesną prawdę, że w naszej kulturze takie sytuacje są niemożliwe, oświadczyła, że w takim razie „z nikim się nie ożeni”. Od tamtej pory minęło już sporo czasu i ich relacje również ulegały wielu, często nagłym zmianom. Nie raz rozmawiając z córką przed snem słyszałam „szkoda, że Sylwek ma autyzm, mógłby mi czasem powiedzieć co go tak wkurza, a nie od razu krzyczeć”. Ale nie ma dnia, by po powrocie ze szkoły nie zapytała w progu „gdzie jest Sylwuś?”, by potem dopaść go gdzieś w zabawie i skraść mu powitalnego buziaka. Do dziś rozbraja mnie, gdy słyszę: „a mogę dzisiaj spać z bratem?”, „a możemy się razem kąpać?”, „a mogę dać mu czekolady?”, „a mogę siedzieć koło Sylwka w samochodzie?” albo „a mogę ja zejść z Sylwkiem po schodach?” i widzę, jak oboje uciekają z głośnym chichotem przede mną. Razem.

Czasami, gdy patrzę na nich, jak razem szaleją na ślizgawce lub trampolinie, albo ścigają się w tunelu, a nawet zwyczajnie kręcą się w kółko trzymając za ręce i specjalnie przewracają piszcząc przy tym radośnie, zastanawiam się, kto komu więcej daje: ona jemu, czy on jej… Jedno wiem na pewno – chciałabym, by kiedyś usłyszała z jego ust: „jak fajnie mieć taką siostrę”.

Autor: Magdalena Głuch, mama Sylwestra ze spectrum autyzmu