Maks superbohater [MOJA HISTORIA]

Autyzm | | Autor: | Tagi: , , , , ,

Maks jest fighterem, nie poddaje się. Jakim byłbym ojcem, gdybym ja się poddał?

– To on mnie inspiruje, nauczył cierpliwości i walki o nas – wylicza Nikodem, tata Maksa. – Z gościa, który był lekkoduchem, miłośnikiem butelki i różnego rodzaju „polepszaczy” życia w proszku i tabletkach zmienił mnie w ojca, o jakim nie śmiałbym marzyć.

Nikodem przyznaje, że ma za sobą trudne doświadczenia zbuntowanego rock’n’rollowca. Dlatego uważa, że Maks „naprawił” mu życie.

– Wciąż bywam szalony, mam niewyparzony język i kocham życie, ale wiem też, że nigdy się nie poddam – deklaruje.

Mieszka w Edynburgu, w Szkocji. Od trzech lat. Wcześniej przez dziewięć lat mieszkał w Londynie. Tam poznał swoją żonę Ewę, tam też urodził się siedem lat temu Maks, a trzy lata później córka Livia. Maks przez pierwszy rok życia, jak mówi Nikodem, rozwijał się prawidłowo. Zaczynał już mówić, wołał „mama” i „tata”, spontanicznie, zwyczajnie, nie wzbudzając tym przesadnej euforii rodziców. I nagle przestał, zamknął się w sobie, wycofał.

– Nie niepokoiło nas to tak bardzo, nie wiedzieliśmy wiele o dzieciach – wspomina. – Żadne z nas nie widziało niczego szczególnego w zachowaniu Maksa, bo w zasadzie nie mieliśmy porównania. Każdy nam mówił, że chłopcy rozwijają się nieco wolniej, że mowa przyjdzie… Nie przyszła. Jednak któregoś dnia w świetlicy, do której chodził Maks, jedna z mam zapytała nas czy nie sądzimy, że syn ma autyzm. I zburzyła nasze dotychczasowe życie. Maks nie szukał kontaktu z innymi dziećmi, układał zabawki w rządku i nie mówił. Teraz, wracając myślami do tamtego czasu, widzę to wyraźnie. Wtedy jako świeżo upieczony tata miałem wiele braków…

Diagnoza

Autyzm Maksa potwierdzili lekarze.

– Najpierw był diagnozowany w Polsce, gdyż akurat byliśmy w trakcie przeprowadzki z Londynu do Edynburga, więc żona parę tygodni była z dziećmi w kraju, a ja w tym czasie organizowałem mieszkanie i pracę w Szkocji – opowiada Nikodem. – Po przetłumaczeniu polskich dokumentów potwierdzających diagnozę, mieliśmy otwarte wszystkie drzwi do tutejszych lekarzy oraz przyspieszoną procedurę diagnozy w Edynburgu. W Wielkiej Brytanii w zasadzie jest duża świadomość autyzmu, lekarze nie bagatelizują tematu i szybko starają się kierować do specjalistów. Dzieci i ich potrzeby naprawdę są najważniejsze. Pomoc jest ogromna. Rodzice mogą się skupić na pracy z dzieckiem i własnym zdrowiu. Nie wiem, jak to wygląda teraz w Polsce, ale gdy ja byłem dzieckiem, a wychowali mnie niesłyszący rodzice, rzeczywistość była mało pomocna.

Maks chodzi do bezpłatnej publicznej szkoły specjalnej, zajęcia są w godzinach 9–15. Codziennie rano przyjeżdża po niego transport, po lekcjach też jest odwożony do domu.

– Szkoły specjalne mają na miejscu logopedów, terapeutów, wizyty psychologów i innych specjalistów – wylicza Nikodem. – Z tego co zauważyłem, w Polsce jest wiele form terapii, wiele szkół terapeutycznych, różne metody, czasem wykluczające się wzajemnie. W Wielkiej Brytanii liczy się indywidualne podejście i praca edukacyjna z dzieckiem dopasowana do jego potrzeb i możliwości. Jest to bardzo spersonalizowane.

Nikodem podkreśla duże wsparcie, jakie rodzina otrzymuje: pomoc specjalistów, warsztaty dla rodziców, opiekunka dla dziecka w razie potrzeby.

– Miasto ma na to fundusze, a do rodziców należy decyzja, jak te pieniądze wykorzystać – wyjaśnia. – Są też organizacje pozarządowe fundujące potrzebne rzeczy jak np.: iPady, pomoce dydaktyczne, zabawki, a nawet wakacje w ciepłych krajach. Mamy wsparcie finansowe – żona otrzymuje dodatek opiekuńczy, ma również opłacane przez państwo składki emerytalne. Sprawowanie opieki nad kimś to przecież praca i tak to jest traktowane. Można pracować również dodatkowo, do określonej kwoty miesięcznie.

Dlatego oboje rodzice Maksa pracują – tata na pełny etat, mama na ćwierć etatu.

Rewolucja

Autyzm syna był początkiem rewolucji w życiu Nikodema. Po latach pracy jako szef kuchni zdecydował się na studia w college’u w Edynburgu. Ukończył pedagogikę wczesnoszkolną i przedszkolną. Z wyróżnieniem. Teraz pracuje w szkole specjalnej z najtrudniejszymi przypadkami spektrum autyzmu: – Czuję, że praca z tymi dzieciakami to moja misja, nie wyobrażam sobie innego zawodu.

Swoje myśli i codzienne doświadczenia spisuje na blogu „Rock’n’roll Autyzm Tata” – nazwa dziwna, ale adekwatna, jak mówi. Te trzy słowa go definiują: rock’n roll, który kocha, autyzm Maksa i bycie tatą. W swoich tekstach pozwala płynąć myślom, jeśli ma ochotę na wulgaryzmy używa ich, nie cenzuruje, nie wygładza. Zdaje sobie sprawę, że to może razić. Ale taki jest. Pisanie to jego terapia: – To pozostawianie swoich emocji na twardym dysku, robienie porządku w głowie. Tak sobie radzę z tym, co nam sprawił los i chcę się tym dzielić.

Wkrótce ukaże się książka Nikodema „Słowo na A”, w której oswaja temat autyzmu. Mówi o niej, że to spełnienie jego marzeń. Autyzm syna pomógł mu odkryć w sobie misję. Chce głośno mówić o autyzmie i wykluczeniu wynikającym z niewiedzy.

– Maks jest wrażliwy, wspaniały i niewerbalny. Te trzy słowa natychmiast przychodzą mi do głowy, kiedy o nim myślę. Uważam, że jesteśmy szczęściarzami mając tak uśmiechniętego autystę. Z czasem w pamięci zostają tylko te piękne rzeczy, one przysłaniają mi wyzwania dnia codziennego, tę mozolną, ciężką pracę. Maks to piękny umysł i zagadkowy młody człowiek. Superbohater, który nigdy się nie poddaje.

fot.: Archiwum rodzinne