My rehabilitujemy nasze dzieci, ale one też rehabilitują nas. Warto to zauważyć i docenić.

– Krystian to wspaniały nauczyciel – przekonuje Marzena. – Gdybym miała zdrowe dziecko, w życiu nie odnalazłabym w sobie takiej wrażliwości, ani tyle czułości, nie poznałabym tak wielu wspaniałych ludzi… Pewnie byśmy oboje z mężem pracowali bez wytchnienia, gonilibyśmy w piętkę. To Krystian nauczył mnie pokory i wsłuchiwania się w innych. Uczy mnie tego cały czas.

Krystian, 15-letni syn Marzeny ma zespół Downa. Kończy w tym roku gimnazjum integracyjne w Gryfinie koło Szczecina. Uwielbia szkołę.

– Najbardziej lubię w-f i polski – mówi. Na pytanie co mu się podoba na lekcjach polskiego odpowiada, że czytanie lektur. Ma swoje ulubione. Na pierwszym miejscu jest „Romeo i Julia” Shakespeare’a. Dlaczego? – Romeo i Julia chcieli być razem, ale Montecchi i Capuleti się pokłócili. Rodzice chcieli rozdzielić tę miłość – tłumaczy powoli.

– Krystian uwielbia to dzieło – potwierdza mama. – Nawet sam znalazł w internecie inscenizację sztuki i obejrzał ją całą na laptopie. Siedział na tarasie i marzł, ale nie chciał wejść do domu dopóki nie skończył.

Nie wszystkie lektury czyta samodzielnie, przez trudniejsze pomaga mu przebrnąć mama: – „Balladynę”, którą będzie przerabiał w szkole wkrótce, na pewno przeczytamy razem. To nie jest łatwy tekst. Bardzo się cieszę, że lubi czytać. Ładnie też pisze, nie robi wielu błędów. Krystian jest ciekawy świata, docieka przyczyn zdarzeń, często po szkole dopytuje o to, co usłyszał na lekcjach. To ważne. W szkole specjalnej być może nie byłoby tego.

Zdaniem Marzeny to integracja pozwoliła Krystianowi osiągnąć tak wiele: – Naśladownictwo jest specyficzne dla zespołu Downa, dzieci szukają wzorców w grupie. Jeśli nie ma w niej osób, które pozwalają na stawianie poprzeczki wysoko, to dzieci przestają się rozwijać, stają w miejscu, a wręcz będą się cofały. Oczywiście nie można generalizować, są różne niepełnosprawności, ale u mojego syna integracja się sprawdziła.

Jednak pierwsze lata Krystiana w szkole Marzena wspomina jako najtrudniejszy czas. Klasy integracyjne w gryfińskiej podstawówce, a potem gimnazjum zostały „wydeptane”, jak mówi Marzena, przez nią i kilku innych rodziców dzieci niepełnosprawnych. Wśród nich tylko Krystian ma zespół Downa, pozostałe dzieci są autystyczne i z zespołem Aspergera.

– Walczyliśmy o własne dzieci – mówi i wie, że dziś po latach dzieci, które zaczynają naukę w tych klasach mają łatwiej. Oni byli pierwsi, torowali im drogę, bardzo wówczas wyboistą. Już pierwszy dzień Krystiana w szkole uświadomił Marzenie, że nie będzie idealnie. Wychowawczyni przedstawiała się klasie i wskazując na grupę niepełnosprawnych uczniów powiedziała, że są tu dzieci chore i trzeba je wesprzeć. Krystian wrócił tego dnia do domu zapłakany. Skarżył się, że on przecież nie jest chory, nie ma kataru, nie boli go gardło. Choć Krystian od urodzenia wie, że jest niepełnosprawny i ma ograniczenia, wie też, że to nie jest choroba.

– Szkoła nie była przygotowana na nasze dzieci wymagające jednak dużej pomocy. Kładła nacisk na nauczanie indywidualne, a mnie chodziło o integrowanie, uspołecznianie Krystiana. To było jak ciągłe przeciąganie liny między mną a nauczycielami i dyrekcją. Bywało dramatycznie. Byłam na skraju załamania. Zaczęłam szukać pomocy dla siebie, jakiejś grupy wsparcia, która pomoże mi przetrwać.

I tak, dzięki Internetowi, trafiła na Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Iskierka” w Szczecinie: – Iskierka uratowała mi życie. Zobaczyłam tam ludzi z podobnymi problemami. Dla mnie to było olśnienie. Pierwszy raz zetknęłam się z innymi dziećmi z zespołem Downa i okazało się, że Krystian umie się przedstawić, pisze, czyta, a inne dzieci w jego wieku jeszcze tego nie potrafią. Stwierdziłam, że idziemy dobrą drogą. Że mój syn dużo osiągnął. To dodało mi skrzydeł.

Rower – największe hobby Krystiana

– Na pewno mieliśmy łatwiej, bo Krystian nie jest głęboko upośledzony, urodził się bez żadnych dodatkowych wad. Niedoczynność tarczycy pojawiła się dopiero w ósmym roku życia – opowiada Marzena. – Był silnym dzieckiem, we właściwym czasie osiągał pewne etapy rozwojowe: przewracał się na brzuch, raczkował, chodził z podparciem. Samodzielnie chodził już od 15 miesiąca życia. Wtedy też zaczął się z nami werbalnie komunikować. Ćwiczenia języka zadane przez logopedę wykonywał w domu z zapałem, bo bardzo je lubił, szybko nauczył się chować język. Mąż lubił się nad nim pochylać i powtarzać: „jak robi owieczka? beeee, a krówka? muuu”. Krystian nie miał wyjścia, musiał na to zareagować. Pierwszym jego słowem było „tata”. No i od zawsze mu czytaliśmy na głos. Znał książeczki na pamięć.

Dziś Krystian radzi sobie świetnie. Mówi, czyta, pisze, pomaga tacie przy pracach remontowych i mamie w ogrodzie, sam wychodzi na plac zabaw, wyprowadza psa na spacer, do szkoły jeździ gimbusem. Uwielbia jeździć na rowerze – ma kartę rowerową.

– Opanowanie jazdy na rowerze to dla osób z zespołem Downa wielka sztuka. Krystianowi się udało – Marzena chwali syna. – Długo się uczył, ale był uparty, nie dał za wygraną. Dziś to jego największe hobby. Jeździ z nami na długie wycieczki. Rekord to 60 km przejechane w ciągu jednego dnia. Porusza się z nami w ruchu ulicznym i dobrze sobie radzi. Sam jeździ na rowerze do mieszkających w pobliżu dziadków.

Ale Marzena wie, że nigdy nie będzie w pełni samodzielny: – Osoby z zespołem Downa nie mogą funkcjonować bez opiekuna. Ja nigdy do końca nie będę pewna czy jemu nie wpadnie do głowy jakiś pomysł, który wpaść nie powinien. Krystian nie ma np. poczucia czasu. Gdyby został sam, nie jest w stanie zorientować się w czasie. Próbuję mu tę orientację jakoś ułatwić przekładając godziny na rytm zajęć szkolnych. Mówię np.: jest godz. 11, gdybyś był w szkole, miałbyś już dwie lekcje za sobą, albo jest godz. 15 – o tej porze wracasz do domu ze szkoły. Opanowanie zegarka to marzenie Krystiana.

Żeby w przyszłości było łatwiej

– Trzecia klasa gimnazjum. Na tym kończymy integrację, bo to jest ten czas – uważa Marzena. – Zakres możliwości Krystiana jest ograniczony. W Nowym Czarnowie jest specjalna szkoła uzadawiająca. Krystian z przyjaciółmi z gimnazjum tam będzie się uczył. Nie wiem jeszcze jakie oferuje specjalności, nie mam też pojęcia, co Krystianowi przypadnie do gustu. Coś na pewno wybierze.

Marzena z mężem planują kilka lat do przodu. Tak już mają od początku, od urodzenia Krystiana. Wyprzedzają życie, przewidują, żeby synowi było w przyszłości łatwiej. Dlatego Marzena już wie nawet, gdzie Krystian mógłby pracować. Była w zakładzie aktywizacji zawodowej w Dobrej, oglądała, zwiedzała, poznała możliwości. Była pod wrażeniem: – To jest w pełni profesjonalny zakład: kuchnia, szwalnia, stolarnia, pralnia, tam wszędzie pracują niepełnosprawni i dają sobie radę, obsługują maszyny, wykonują wszystkie czynności. Oczywiście pod kierunkiem asystentów. To działa, są zlecenia, zakład wywiązuje się z zamówień. Praca uczy dyscypliny i daje poczucie, że codziennie robi się coś ważnego. Ja jestem teraz w domu, nie pracuję zawodowo i wiem, jak cierpię z tego powodu. Nie skażę syna na to. Praca go dowartościuje.

Potrzeby mają takie same

Krystian ma przyjaciela, Michała. Mówi, że najbardziej lubią bawić się na ogrodzie z psem. Chłopcy znają się niemal od urodzenia. Michał ma zespół Aspergera.

– Mama Michała nam powtarza, że Krystian nauczył jej syna okazywania uczuć. Tak często go przytulał, jak to dzieci z zespołem Downa mają w zwyczaju, że Michał zaczął to akceptować – opowiada Marzena i dodaje: – Krystian stanowi część życia Michała, tak jak Michał jest częścią życia mojego syna.

Przyjaźń, wspólne spędzanie czasu w swoim gronie jest dla obu chłopców bardzo ważne. Rodzice starają się, aby mogli jak najczęściej się widywać: – Nasze dzieci mają takie same potrzeby, jak dzieci zdrowe: chcą się bawić, spotkać, pożartować, pójść do kina, dziewczyny lubią się umalować, założyć biżuterię, wystroić się. My też, kiedy idziemy z Krystianem do sklepu kupujemy ubrania, które mu się podobają i są na czasie. Nasze dzieci nie dogonią zdrowych w tempie życia, natomiast potrzeby mają takie same. A my staramy się je zaspokoić.

Z tego przekonania zrodził się pomysł organizowania zajęć pozalekcyjnych dla niepełnosprawnych dzieci z Gryfina i okolic, nie tylko znajomych, ale wszystkich potrzebujących.

– Chętnych zebrało się 11 dzieci w wieku od 10 do 22 lat – mówi Marzena. – Są dzieci na wózku, autystyczne, z Aspergerem, Krystian z zespołem Downa. I zgłaszają się kolejne. Wśród nich są dzieci młodsze, ale też osoby całkiem dorosłe. Naszym celem jest zorganizowanie życia po godzinach dla wszystkich niepełnosprawnych. W Gryfinie nie ma takich możliwości. W ramach naszego projektu odbyły się już zajęcia z hydroterapii i hipoterapii. Spotykamy się też regularnie na zajęciach ruchowych w sali gimnastycznej SP nr 1 w Gryfinie. Mamy marzenie: zorganizować w Gryfinie olimpiadę specjalną.

Razem możemy bardzo wiele

Marzena: – Mamy wielkie szczęście, bo trafiamy na przychylnych nam, otwartych ludzi, którzy nas wspierają. Bardzo wiele da się zrobić, wystarczy tylko mieć dużo cierpliwości i pokory. I grono przyjaciół, na których można polegać. Pojedynczo to walka z wiatrakami, w grupie możemy wiele osiągnąć. Darzę wielkim szacunkiem osoby, które nie mają w rodzinie niepełnosprawnych, a są nam przychylne i pomagają. Od urodzenia Krystiana jeszcze nie spotkałam się z dyskryminacją, nagonką, brakiem chęci pomocy. Nie ma czegoś takiego. To chyba siedzi tylko w naszych głowach. Myślę, że jak my będziemy otwarci, to inni też nauczą się nas przyjmować.