Bał się cieni liści drzew na wietrze, chodzenia po piasku, nie lubił się przytulać… Czułam, że nie chodzi tylko o to, że chłopcy później się rozwijają. Bo czy to znaczy, że nie reagują na imię i nie zauważają swojego odbicia w lustrze?

Nie byliśmy przygotowani na chaos, który pojawił się w naszym życiu wraz z przyjściem na świat synka. Chyba nikt nie jest w stanie przygotować się na coś takiego. Dopiero dziś, po dwóch latach od diagnozy widzę, jak wiele przez ten czas zmieniło się we mnie i jak wiele wywalczyliśmy w jego krótkim życiu.

Bał się cieni liści drzew na wietrze, chodzenia po piasku, trawie, bujania… Nie lubił się przytulać, co utrudniało karmienie piersią, noszenie na rękach w trakcie kolek, o ubieraniu nie wspominając. Mam wrażenie, że przez ponad pół roku tylko płakał. Później, jak już umiał siedzieć, zawsze bawił się cichutko w kąciku. Sam wśród swoich zabawek. I wszyscy wokół nam zazdrościli, że mamy takie grzeczne dziecko, że nie trzeba co chwila się nim zajmować, zabawiać, że sam potrafi się sobą tak długo zająć… A ja już wtedy czułam, że jest w nim jakiś twardy orzech do zgryzienia. Nie cieszyły mnie te uwagi. Pamiętałam, jak starsza córka była w jego wieku i wiedziałam, że nie chodzi tylko o to, że chłopcy później się rozwijają. Bo czy to znaczy, że nie reagują na imię, nie lubią się przytulać ani dotykać butelki i jedzenia? Czy to znaczy, że nie umieją bawić się zabawkami zgodnie z ich przeznaczeniem? Nie zauważają swojego odbicia w lustrze? Gdzieś we mnie ciągle jest szczypta żalu do ludzi, którzy powinni bić na alarm, chcieć kierować go na badania – przez tylu lekarzy się przewinęliśmy, tyle szpitali odwiedziliśmy…

Kiedy tak patrzę czasami na młodego i myślę, jak wiele udało się mu osiągnąć, nie chce mi się wierzyć, że nie nauczy się życia w naszym świecie. Że zawsze będzie się bał chodzenia do małego sklepu, odgłosu robót drogowych na spacerze, nie będzie wiedział jak się ubrać i jak się zachować z dziećmi na placu zabaw. Uważam, że jest w stanie nauczyć się wiele. Może trochę później niż inne dzieci, ale naprawdę może. Przeszkadzają nam różne lęki, manieryzmy i fiksacje. Ale bywają chwile, że nad nimi też potrafi już zapanować.

Życie czasami wywraca się do góry nogami i nie mamy na to wpływu. Musimy się przystosować. Syn nauczył nas wiele. Przede wszystkim cierpliwości, ale także pokory i doceniania każdej chwili, małych sukcesów, przyjemności.

Autor: Magdalena Głuch, mama Sylwestra ze spectrum autyzmu