Wiem, że to możliwe [MOJA HISTORIA]

Autyzm | | Autor: | Tagi: , , ,

Kiedy zdałam sobie sprawę, że to może być autyzm, nie wiedziałam, jak to z siebie wydobyć. Nie byłam w stanie tego wypowiedzieć – zdanie-wyrok grzęzło Magdzie w gardle.

– Nie potrafiłam mężowi powiedzieć, że jadę do urzędu po orzeczenie o niepełnosprawności naszego synka. Przecież on tylko potrzebował rehabilitacji…

Sylwester miał wtedy niecały rok. Orzeczenie o niepełnosprawności zasugerował terapeuta. Powiedział, że to ułatwi wiele spraw.

– Na początku nie wiedzieliśmy o co chodzi, syn po prostu ciągle chorował – Magda opowiada szybko, chce jak najwięcej powiedzieć, a w ciągu krótkiego życia jej synka zdarzyło się tyle, że wątki plączą się i przenikają. Trudno skupić się na jednym.

Pierwsze pół roku życia Sylwestra minęło od bezdechu do bezdechu, co noc rodzice na zmianę czuwali nad łóżeczkiem syna – lekarze się dziwili, nie wierzyli w nocne bezdechy. Chłopiec trzy razy miał wycinany migdał, zawsze pod narkozą – raz w Szczecinie, zupełnie bez powodzenia, dwa razy w Kajetanach. Tułali się od lekarza do lekarza. Ciągle łapał infekcje, nie chciał jeść. Miał 10 miesięcy i samodzielnie nie siedział. Ale nie rozwój fizyczny niepokoił rodziców najbardziej – najgorszy był zaburzony kontakt z dzieckiem. Interesowała go świecąca się żarówka, słońce odbijające się w szybie, mógł wpatrywać się w tę szybę bardzo długo. Nie lubił za to dotyku, źle znosił przytulanie, nawet wiatr na twarzy go bolał… Zabawy? Siedział sobie w kącie, otwierał i zamykał klapkę w samochodziku. Bez końca. A najchętniej to wszystkim rzucał. Nie reagował na własne imię.

– Zwracałam lekarzom uwagę, że coś jest nie tak, ale mnie zbywali, że za dużo wymagam od dziecka. Byliśmy zwodzeni, że to uszy, że syn po prostu nie słyszy – mówi Magda. – Kiedy miał 13 miesięcy poszliśmy do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Opowiem jak to wyglądało. Sylwester wpatrywał się w słońce, oczy mu łzawiły, on wciąż się patrzył, a panie z poradni się cieszyły, że się tak pięknie skupia. Zasugerowałam, że może trzeba go badać w kierunku autyzmu, ale usłyszałam, że ma tylko problem z obniżonym napięciem mięśniowym i trzeba nadrobić opóźnienia rozwojowe.

Trafili do „Tęczy”, ośrodka dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością ruchową. Dzięki rehabilitacji udało się nadgonić rozwój fizyczny Sylwestra, ale im lepiej radził sobie ruchowo, tym niepokój Magdy był większy. Nabierała coraz większej pewności, że obniżone napięcie mięśniowe to nie największy problem jej synka. W końcu odważyła się porozmawiać z panią psycholog, którą poznała w „Tęczy”. To ona zasugerowała foniatrę i psychiatrę dziecięcego: – I tak trafiliśmy do cudownej pani foniatry. To był przełom. Na pierwszej wizycie rozpłakałam się, byłam w takim stanie, że nie wiedziałam już co robić. Rozpoznała u synka refluks, częste zaburzenie przy obniżonym napięciu mięśniowym, dzięki niej zrobiliśmy też wiele badań, m.in. EEG, żeby wykluczyć padaczkę. Poczuliśmy wsparcie. I zrozumienie.

Diagnoza

Do psychiatry dziecięcego szli już przygotowani na to, co mogą usłyszeć. Lekarz potwierdził autyzm. Sylwester miał 16 miesięcy. Wkrótce rozpoczął rehabilitację w ośrodku Krajowego Towarzystwa Autyzmu. Dzięki terapii pokonał wiele lęków, np. nie boi się chodzić po piasku, co wcześniej go przerażało, pokochał huśtawkę na placu zabaw, wielką przyjemność sprawia mu jedzenie arbuza.

– Siedzenie przy stole to też nowość – zauważa Magda. – Jest ciekawy świata, a wcześniej bał się wszystkiego dotknąć. To zasługa terapii. Odkrył muzykę i widzę, jak bardzo się przy niej otwiera.

Zafascynowały go litery – samogłoski wydrukowane na dużej kartce. Wodzi po nich palcem i głośno nazywa. Zaczął też naśladować czynności.

– A naśladowanie to pierwszy krok do wszystkiego, także do nauki mowy – cieszy się Magda. – Osiągnęliśmy stabilizację, sprawy medyczne są unormowane, Sylwester ma leki, które nawet polubił, odpadł nam wielki stres, teraz małymi kroczkami idziemy do przodu.

Magda ma marzenia:
– Żeby Sylwester mówił (to szczyt marzeń),
żeby dał sobie wytłumaczyć różne rzeczy,
żeby mi ufał,
żeby się dogadał z siostrą, żeby mieli siebie na dorosłość,
żeby miał przyjaciół, nie tylko dorosłych terapeutów,
żeby umiał wyrazić swoje emocje, żeby je miał,
żeby nauczył się naszego życia – wiem, że to możliwe.

Choroba rodzinna

Rodzina ma za sobą przeprowadzkę z Polic do Szczecina, bo tu, jak mówią, wszystko jest pod ręką i wszędzie łatwiej się dostać. Wszędzie, czyli np. do przedszkola Sylwestra i na rehabilitację.

– Dzięki temu udaje się wygospodarować czas tylko dla Martynki, naszej starszej córki. To takie ważne, bo wcześniej wciąż była sama: albo czekała w świetlicy, albo u dziadków, a ja ciągle z synem na zajęciach – przyznaje Magda. – Martynka ma 8 lat i bardzo dużo rozumie. Cieszę się, że lubi spędzać czas z bratem. Bardzo nam pomaga.

Autyzm to choroba rodzinna. Magda przeczytała to kiedyś w jednej z książek.

– I to prawda – uważa. – Sylwester był w swoim świecie i my też. Miałam wrażenie, że wszyscy mieliśmy autyzm. Każdy musiał to w sobie przetrawić. Jak zrozumieliśmy, że musimy do niego normalnie mówić, zaczął nas zaskakiwać. Bardzo dużo rozumie, wie, potrafi. Do tego trzeba też dojrzeć, dać sobie czas. Jemu ten autyzm nie przeszkadza. Katar, który nie pozwala mu swobodnie oddychać – tak, to jest dla niego problem, ale nie autyzm. Dziecko czasem potrzebuje nie terapii, ale innego spojrzenia rodziców na jego świat. Staramy się żyć normalnie, jakby nigdy nic i czasami już nawet nam się udaje. Sylwester jeszcze nie raz nas zaskoczy, musimy mu tylko na to pozwolić…