Rick Smith to chyba najbardziej znany na świecie tata. Oczywiście tata dziecka z zespołem Downa – chłopca o imieniu Noah

Jego profil na facebook Noah’s Dad na którym opowiada o byciu tatą obserwuje ćwierć miliona osób, jego strona internetowa zawiera wiele cennych informacji. A historię jego oraz jego żony można przeczytać tu http://noahsdad.com/story/

Rick mając ogromne doświadczenie zarówno w byciu tatą jak i działaniach na rzecz osób z zespołem Downa, przygotował list otwarty do lekarzy i położnych, w którym w pięciu punktach mówi – jak prawidłowo przekazać diagnozę o zespole Downa rodzicom.

1. Powiedz “Gratuluję” a nie “Bardzo mi przykro”

Nie ma znaczenia, czy u dziecka zdiagnozowano zespół Downa w okresie prenatalnym czy po urodzeniu. Zawsze gratuluj rodzicom dziecka. To narodziny dziecka, a nie pogrzeb.

2. Zachowaj pozytywną postawę

Wiem, że się denerwujesz, musisz przeprowadzić trudną rozmowę i nie masz pojęcia jak zareagują na to, co zaraz im powiesz, ale proszę, myśl pozytywnie. W końcu mówisz o czyimś dziecku. Jesteś profesjonalistą, a rodzice Ci ufają. Więc proszę, proszę, proszę, zapomnij o swoim strachu i zdenerwowaniu, uśmiechnij się i powiedz im, że maluszek ma dla nich niespodziankę, a potem pomóż im zrozumieć, co powoduje, że dziecko rodzi się z zespołem Downa. Jest to ważne, ponieważ niektóre matki uważają, że to ich “wina”, że ich dziecko ma zespół Downa i że mogły temu zapobiec.

3. Powiedz im, że to najlepszy czas w historii dla dziecka urodzonego z zespołem Downa

Być może ​​nie znasz osobiście nikogo, kto ma zespół Downa, i być może nie jesteś na bieżąco z aktualnymi informacjami o tym, jak wygląda życie dzieci z zespołem Downa. Powinieneś być. Niestety, większość lekarzy i położnych informując o zespole Downa, bazuje na informacjach sprzed kilku dekad. Co gorsza, niedokładność tych informacji powoduje, że wielu rodziców opierając się o nie, podejmuje (ze strachu) decyzję której żałują do końca życia. A prawda jest taka, że ​​w historii świata nigdy nie było lepszego czasu na urodzenie się dziecka z zespołem Downa. Obecnie dostępne są niezliczone sposoby wsparcia pacjentów z zespołem Downa i wykorzystania ich potencjału. Dzisiaj osoby z zespołem Downa chodzą do szkoły, stają się aktorami i aktorkami, żyją niezależnie dobrym życiem. American Journal of Medical Genetics opublikował niedawno wyniki badań, które wykazały, że rodzice dziecka z zespołem Downa mają bardziej pozytywny pogląd na życie ze względu na posiadanie takiego dziecka. Innymi słowy, są szczęśliwi. Ważne jest, abyś pokazał dokładny obraz tego, jak może wyglądać życie dziecka, a dokładny to znaczy pełen nadziei. Pamiętaj to małe dziecko w macicy rzeczywiście jest twoim pacjentem. Upewnij się, że dobrze się nim opiekujesz, życie małego dziecka zależy od ciebie.

4. Niech wiedzą, że byłbyś szczęśliwy, gdybyś mógł ich skontaktować z inną rodziną wychowującą dziecko z zespołem Downa, która może odpowiedzieć na ich pytania

Kiedy powiesz rodzicowi, że ich małe dziecko ma anomalię chromosomową, będą się bać. Będą bardziej niż prawdopodobnie płakać. W porządku, to normalne. Opłakują stratę wyimaginowanego dziecka, które wymyślili w swoim umyśle, dziecka, które nie miało zespołu Downa. Kiedy poradzą sobie z utratą tego wyimaginowanego dziecka, zaczną też budować nowe dziecko, ich dziecko z zespołem Downa. Jednym z najlepszych sposobów, aby pomóc nowym rodzicom, aby otrzymali wiedzę o zespole Downa, nie jest dawanie przestarzałej broszury i mówienie im, aby wrócili do domu i “pomyśleli o tym”. Trzeba raczej skontaktować ich z inną rodziną, która ma dziecko z zespołem Downa i pozwolić im z bliska zobaczyć, jak to jest wychowywać takie dziecko. Na facebooku są strony, gdzie wiele rodzin dzieli się zdjęciami i historiami o swoich dzieciach z zespołem Downa.

5. Nie sugeruj, że rodzice “kończą ciążę” z powodu zespołu Downa

Wiele razy usłyszałem od innego rodzica dziecka z zespołem Downa, że ​​ich Doktor ciągle sugerował (do tego stopnia, że ​​czuli presję) żeby  “zakończyli ciążę”. To nie jest mądre wykorzystanie twojej pozycji. Jako lekarz masz ogromny wpływ na swoich pacjentów, a oni z ufnością oczekują wskazówek, nadziei i zachęty. Niezależnie od tego, jakie są twoje poglądy na temat aborcji, jestem pewien, że możemy się zgodzić z tym, że wybiórcze abortowanie dziecka oparte wyłącznie na fakcie, że ma trzy kopie 21. chromosomu, w przeciwieństwie do dwóch, jest błędne.

Przyszłość zespołu Downa jest w twoich rękach

Przyszłość dzieci z zespołem Downa jest dosłownie w twoich rękach – lekarza położnika. Masz możliwość pomóc rodzicom w diagnozowaniu zespołu Downa, aby zrozumieć, że naprawdę nigdy nie było lepszego czasu w historii świata, aby dziecko urodziło się z zespołem Downa. Musisz im powiedzieć, że nie są sami, a posiadanie dziecka z zespołem Downa wcale nie jest tak straszne, jak prawdopodobnie uważają.

źródło: noahsdad.com