Na razie Zosia czerpie od Antka, podgląda go, obserwuje, ale wiem, że niedługo role się odwrócą. Może stanie się tak, że Antoś będzie chciał ją naśladować… i ruszy. Zobaczymy. To wszystko jeszcze przed nami.

Roma, mama Antka: – Od neurochirurga, który operował Antosia usłyszałam kiedyś, że widział w życiu przypadki, które nie powinny się zdarzyć, dzieci dobrze sobie radzą, osiągnęły wiele, choć teoretycznie nie powinny. Wszystko może się więc zdarzyć.

Te słowa są jak mantra, dają nadzieję. Roma uważa, że to bardzo ważne, żeby trafić na ludzi, którzy nie tylko wiedzą co powiedzieć, ale też jak to zrobić. Bo oni dodają skrzydeł. Innymi nie warto się przejmować: – Jedna z rehabilitantek Antka wciąż powtarzała, że nigdy nie będzie siedział, co spotkanie wynajdywała mu jakieś choroby, opowiadała mi o innych dzieciach i ich problemach, narzekała. Zawsze po zajęciach z nią byłam wykończona i smutna. Uznałam, że to nie ma sensu, jej podejście nie pomaga ani Antkowi, ani mnie. Przestałam do niej chodzić. I poczułam ulgę.

To była dobra decyzja. Dziś Antek nie tylko siedzi, ale coraz lepiej – jak mówi Roma – „trzyma się w tułowiu” i ma duże szanse na samodzielne chodzenie: – To opinia neurologa. Nasz rehabilitant też tak uważa. Bardzo dużo nam dał wyjazd do ośrodka „Zabajka” na turnus rehabilitacyjny. Tam dziecko ma dziesięć zajęć w ciągu dnia. Myślałam, że Antek nie da rady, a on ćwiczył. Im dłużej to trwało, tym się bardziej rozkręcał: hipoterapia, terapia Bobath, terapia ręki, basen, różne rodzaje masażu, zajęcia z logopedą. Przy okazji okazało się, że Antek kolory rozróżnia! Ja mu wprawdzie mówiłam przy każdej okazji: to jest czerwony, to żółty, to biały, ale nigdy nie sprawdzałam, czy się tego nauczył – śmieje się Roma.

To był koniec świata

Antek urodził się z wodogłowiem. O tym, że tak będzie Roma i jej mąż wiedzieli już w czasie ciąży.

– Podczas rutynowego badania USG lekarz zauważył wodogłowie, komory były już bardzo poszerzone. Powiedział, że nie jest dobrze – wspomina Roma. – Natychmiast skierował na badanie genetyczne (wykazało, że wszystko jest w porządku) i na operację do szpitala w Łodzi. Poinformował mnie też, że mogę zdecydować czy chcę urodzić. Dopiero wtedy pomyślałam: czy jest aż tak źle, że trzeba się nad tym zastanawiać?

Operację założenia zastawki, która miała pomóc redukować nadmiar płynu w mózgu Antek przeszedł w brzuchu mamy, między 20 a 23 tygodniem ciąży: – Wtedy jeszcze nie byłam silna. Spotkałam w szpitalu w Łodzi dziewczynę w podobnej sytuacji, która była tak silna psychicznie… Zazdrościłam jej tego optymizmu, tego, że się nie załamała. Dla mnie to był koniec świata, mimo że lekarze rozmawiali ze mną i tłumaczyli, że dziecko z wodogłowiem może się dobrze rozwijać, ja byłam przerażona i przekonana, że będzie leżało i patrzyło w sufit.

Około 30 tygodnia ciąży okazało się, że założony „szant” (zastawka) wypadł i Antek musi przyjść na świat jak najszybciej. Urodził się przez cesarskie cięcie w 34 tygodniu ciąży. Tuż po porodzie przeszedł drugą operację – znów założono mu zastawkę. Półtora miesiąca przeleżał w szpitalu.

Roma: – Wychodząc z Antkiem ze szpitala do domu dowiedziałam się tylko, że ma wodogłowie i trzeba rehabilitować. Jak? Nie wiem. Nic nie powiedzieli, żadnych wskazówek, informacji. Nie wiedziałam, gdzie iść, co robić. Gdybym chociaż dostała jakąkolwiek listę ośrodków rehabilitacji… Nikt nie umiał ze mną porozmawiać. Mimo że pytałam o rokowania, o to co dalej, jak to z nim będzie. Niektórzy wręcz wzruszali ramionami. Trudne były te początki, dlatego Antek zaczął być systematycznie rehabilitowany dopiero, jak miał pięć miesięcy. Gdy skończył osiem miesięcy trafiliśmy do prywatnej neurolog. Wtedy już co nieco wiedziałam, zasłyszałam od innych mam. Najgorsza jest niewiedza.

Złe minęło

– Oczywiście, że miałam takie myśli, że to moja wina, że coś źle zrobiłam w czasie ciąży, że chorowałam, byłam bardzo przeziębiona i może to przez to – Roma uważa, że takie myśli zawsze kobietę dopadną. No bo skąd to wodogłowie się wzięło? A pierwszy rok życia Antka takim refleksjom sprzyjał. Romie wydawało się, że mózg synka w ogóle się nie rozwija. Komory były bardzo powiększone. Antek do roku nawet nie potrafił utrzymać główki. Cztery razy miał wymienianą zastawkę, na główce wciąż pojawiały się przecieki, które podczas intensywnej rehabilitacji jeszcze się wzmagały.

– Teraz jest już dobrze, wiem co robić, Antek się rozwija. Jest pogodny, uśmiechnięty, grzeczny – Roma przytula synka. – Pierwszy rok rzeczywiście było mi ciężko, ale później jakoś to wszystko złe minęło. Nie oczekuję pomocy od innych, ale też wiem, że jeżeli będę jej potrzebować, to ją dostanę – od teściów, od rodziców. Mąż w domu też wszystko robi, zadba o to, co trzeba: posprząta, odkurzy, zrobi pranie.

Zosia

Pół roku temu Antkowi urodziła się siostra – Zosia.

– Wszyscy mówili, że nie dam rady, że będzie Meksyk – śmieje się Roma. – Ale jest inaczej. Zosia lubi, kiedy bawię się z Antkiem. Nie grymasi. Myślę, że jest już między nimi silna więź. Bardzo się cieszę, że Zosia jest z nami. Przywróciła dobre proporcje w naszym życiu.

Decyzja o drugim dziecku była świadoma, przedyskutowana i zaakceptowana. Choć Roma żartuje, że nie ma pojęcia jak mogła wpaść na ten pomysł i na dodatek przekonać do niego męża: – Zawsze chcieliśmy mieć dwójkę dzieci. Po urodzeniu Antosia powiedziałam sobie jednak, że nigdy więcej, ale przyszedł taki moment, że znów zechciałam mieć drugie dziecko. Pomyślałam nawet, że to dla nas – dla mnie i męża – byłoby dobre, żebyśmy się nie zatracili w opiece nad Antkiem. Bo jemu to też nie będzie służyć. Pomyślałam sobie: jak już i tak mam siedzieć z jednym dzieckiem, to będę z dwoma. No i dobra. Mąż się dał przekonać. Moja mama bardzo chciała drugiego wnuczka. Teściowie natomiast byli bardzo sceptyczni. Ale dziadkowie nie mają obowiązku zajmować się wnukami, to moje dzieci, moja i męża decyzja, nasza odpowiedzialność.

Dziś Roma przyznaje, że całą ciążę była przerażona. Jednak do końca, do ostatniego dnia przed porodem nie dawała tego po sobie poznać. Emocje puściły, kiedy zobaczyła Zosię: – Płakałam strasznie, ciśnienie tak mi spadło, że nie byłam w stanie utrzymać Zosi w rękach. Nerwy puściły, jakby ktoś zdjął ze mnie wielki ciężar. Dla pewności lekarze dokładnie zbadali Zosię. Wszystko było dobrze. Oczywiście nasłuchałam się od życzliwych krewnych i znajomych, że urodziłam drugie dziecko, żeby się zajęło w przyszłości Antkiem. Oj, nie chce mi się nawet takich bzdur komentować. Zosia to Zosia, a Antek to Antek. Nie będę jej obarczać opieką nad bratem, ale myślę, że wychowam ją tak, że nie będzie jej obojętny. Po prostu, jak brat. Kto wie, a może on będzie sobie w przyszłości sam świetnie radził?

Nad czym tu się użalać?

– Nigdy Antka nie ukrywaliśmy, wszędzie z nim chodzimy, nie traktujemy go jak chorego. Po prostu jedziemy na zajęcia z Antkiem, robię obiad, idziemy na spacer. Jak w każdej rodzinie. Udaje mi się wyskoczyć do koleżanki na kawę, jeśli mam ochotę, latem pojeździłam na rowerze, bo bardzo to lubię, do kina też czasem z mężem wyjdziemy. Nad czym tu się użalać? Nigdy nikogo nie zamęczałam opowiadaniem co się dzieje z Antkiem, bo dlaczego mam to robić? Czasem widzę, że koleżanka, która ma zdrowe dziecko narzeka, że jest zarobiona, nie ma czasu. A ja mam! Plany na najbliższą przyszłość mam takie: Antek za rok idzie do przedszkola, trochę jeszcze Zosia ze mną posiedzi, potem Zosia do przedszkola, a ja wracam do pracy.