Wkraczając w nowe środowisko nie krzyczę do wszystkich: „uważajcie, mój syn ma autyzm”. Czasem po prostu chcę pogadać o pogodzie i pośmiać się z byle czego.

Bywam uważana za złego rodzica. Ale nie czuję się tak. Gdzieś we mnie wyrósł już gruby mur, sprawiający, że kąśliwe uwagi nieznajomych osób odbijają się od moich uszu jak piłeczka. Rósł długo i trochę to trwało nim uświadomiłam sobie, że to się nie zmieni. Sylwester ma autyzm. Nie brakuje mu rączki ani nóżki, nie jest zdeformowany w żaden sposób, nie ma innej widocznej gołym okiem niepełnosprawności. Uczymy go i pilnujemy, by jego zachowanie było możliwie zbliżone do akceptowalnego, ale wszystko to, co układa mu się w główce, dzieje się stopniowo.

Mimo tego solidnego muru nie zawsze jeszcze wiem, jak zareagować, gdy uwagę wtrąca miły dotychczas rozmówca. Bo przecież wkraczając w nowe środowisko nie krzyczę do wszystkich: „uważajcie, mój syn ma autyzm”. Czasem po prostu chcę odpocząć od nieustannej pracy nad nim i posłuchać o życiu i bolączkach innych, pogadać o pogodzie, pośmiać się z byle czego. W końcu umysł, również mój, też potrzebuje się zresetować raz na jakiś czas.

Z takim nastawieniem wybraliśmy się niedawno na ognisko integracyjne dla uczniów i rodziców ze szkoły naszej starszej córki. Pojechałam z dziećmi sama, mąż miał dojechać nieco później. Przygotowałam się porządnie – ponieważ do przejścia był spory kawałek polnej drogi, a ja wyposażyłam się w cały niezbędny ekwipunek: napoje, kiełbaski, ketchupy, plastikową zastawę, piłkę, skakankę i inne uprzyjemniacze, wiedziałam, że jednoczesne upilnowanie syna może okazać się sporym kłopotem. Pogoń za uciekającym w panice dzieckiem, z całym tym bagażem w reklamówkach z pewnością wyglądałaby zabawnie, ale jednak nie byłoby to przyjemne. Na leśnym parkingu wytargałam z bagażnika nasz wózek dziecięcy, zapakowałam go po brzegi, zapięłam młodemu pasy i, opanowawszy sytuację, uśmiechnięta ruszyłam z córką wyboistą drogą. Ze względu na wilczy wręcz apetyt mojego czterolatka, zapasy na najbliższe godziny do najlżejszych nie należały, łatwo więc nie było. Najważniejsze jednak, że młody zapięty i bezpieczny w wózku.

Pogoda dopisała. Humory również. Integracja przebiegała zgodnie z planem, większość dzieci znała się dobrze, więc chętnie wykorzystała czas na zabawę. Ja i mąż pozostałych rodziców znaliśmy raczej tylko z widzenia, co staraliśmy się zmienić nawiązując rozmowy tu i tam, nie spuszczając jednocześnie z oka Sylwestra, który uległ idei integracji bezgranicznie i z nieskrywanym zainteresowaniem oraz radością odwiedzał poszczególne rozproszone grupki uczestników imprezy. Kiedy starsze dziecko zaspokoiło już potrzebę zabawy z rówieśnikami, a i my poczuliśmy, że czas kończyć integrację, zgodnie zarządziliśmy ewakuację – wiadomo, każdą przyjemność trzeba odpowiednio dawkować. I właśnie wtedy, podczas pakowania do wózka pozostałości po tych paru przyjemnych godzinach, usłyszeliśmy od jednego z ojców dzieci tzw. dobrą radę: „może już czas odstawić wózek?”. Nie była to jakaś straszna obraza, zdarzały się bowiem dużo gorsze, ale jednak ta trochę zakłuła…

Chwilę trwało nim zdecydowałam się cokolwiek odpowiedzieć. Przez moją głowę przebiegło sprintem stado rozmaitych ripost, niekoniecznie przyjemnych. Napotkałam też równie niepewne i nieco zdezorientowane spojrzenie męża, po czym szybko panu wyjaśniłam, że przyjechałam dzisiaj pierwsza, mąż dojechał później i trochę było mi za ciężko dźwigać tyle bagaży… Nie wiem czy to był dobry wybór. Być może ten rodzic chciał dobrze, a przynajmniej nie miał złych zamiarów. Zupełnie jak my decydując się na niemówienie o autyzmie naszego syna podczas tego miłego spotkania. Można by rzec, że zabrakło nam odwagi. Może właśnie trzeba było to wyjaśnić? Tylko, czy odpowiedź „syn jest autystykiem” wyjaśnia cokolwiek? Bo tak szczerze i na pierwszy rzut oka: co właściwie ma autyzm do wózka? Intuicyjnie czułam, że to nieodpowiedni moment, by tę grupę ludzi zostawiać z rzuconym na odchodne tak niespodziewanym wyznaniem. Nie zależy mi na pozostawieniu kogoś z poczuciem winy i przysłowiową opadniętą szczęką. Czyjeś słowa sprawiły, że poczułam się głupio, ale moje wcale nie muszą dawać komuś prztyczka w nos. Na wszystko jest odpowiedni czas. Na zupełnie zwyczajną, wolną od oceniania i pośpiechu rozmowę również.

Autor: Magdalena Głuch, mama Sylwestra ze spectrum autyzmu