„On nie ma autyzmu, tylko nie słyszy” orzekła właściwie już w progu gabinetu lekarka, która zobaczyła naszego syna po raz pierwszy w życiu. Zatkało mnie.

Każda informacja o złym stanie zdrowia dziecka jest dla rodziców przykra. Tym bardziej informacja o niepełnosprawności, która rzutuje na całe jego życie. Bomba nagromadzonych wówczas emocji wybucha w każdym rodzicu w innym czasie i w inny sposób. Jedni długo wypierają problem, udając, że wszystko jest w najlepszym porządku. Inni rzucają się w wir pracy. Jeszcze inni złoszczą się na los, albo zwyczajnie wypłakują smutki w poduszkę. Każdy z nas z pewnością potrzebuje czasu. Droga do odnalezienia na nowo odrobiny równowagi w życiu bywa długa i, nie ma co ukrywać, niełatwa. Jakże więc boli i złości, kiedy ten kruchy stan rujnuje ktoś, kto miał nas w tej codziennej walce wesprzeć.

„On nie ma autyzmu, tylko nie słyszy” orzekła właściwie już w progu gabinetu lekarka, która zobaczyła naszego syna po raz pierwszy w życiu. Kiedy już zaakceptowałam rzeczywistość, z jaką przyjdzie nam się mierzyć latami i nauczyłam się mówić lekarzom, że przyprowadzam do nich synka z autyzmem i wymaga on innego podejścia, kiedy prawie dwa lata terapii pod okiem wieloosobowego zespołu zaczęły przynosić widoczne rezultaty, a sprawy medyczne zostały dzięki wspaniałym lekarzom pięknie naprostowane, ta kobieta po prostu wypala: „ja pani wyleczę to dziecko z autyzmu, ci lekarze nic pani nie pomogą”. Zatkało mnie. W jednej chwili podważyła kompetencje tak wielu znających się na swoim fachu specjalistów! Niemalże w progu straciłam zaufanie i szacunek do tej osoby mającej przed nazwiskiem literki „dr” i dwie przydatne nam specjalizacje. Nie wiem, jaki był cel tej wypowiedzi. Nie potrafię zrozumieć braku choć krztyny pokory. Tak po prostu wypalić rodzicowi w twarz bez zadania chociaż paru podstawowych pytań dotyczących np. historii choroby dziecka, albo dotychczasowych badań, które akurat wadę słuchu kategorycznie wykluczyły, i to dwukrotnie! Jak łatwo upokorzyć przychodzącego po pomoc rodzica dając mu do zrozumienia, że ubzdurał sobie coś i trwa w tym nieoświecony. On i cała reszta pomagających mu osób…

Próbowałam naiwnie przekonywać, że mój jakoby „głuchy” syn fascynuje się instrumentami muzycznymi, opowiadałam jak wyciąga mnie do tańca, gdy słyszy swoją ulubioną piosenkę, jak naśladuje odgłosy zwierząt z ulubioną zabawką. Pani „dr” z dwoma specjalizacjami przed nazwiskiem stanowczo obstawała jednak przy tym, że powinniśmy zgłosić się do Polskiego Związku Głuchych. Wyszłam z gabinetu kulturalnie. Dokładnie zamykając za sobą drzwi. Z pomocy nie skorzystałam. Wróciłam tam, gdzie pomoc daje efekty, ludzie ze sobą rozmawiają, wspólnie z rodzicami szukają dobrych rozwiązań i nie podważają kompetencji innych specjalistów.

Wierzę, że na świecie nie ma zbyt wielu takich mało empatycznych lekarzy, którzy nie zadają sobie trudu, by zrozumieć, co rodzic przeszedł, a niepełnosprawność dziecka uważają za wymysł nadmiernej wyobraźni rodzica. I którzy mają niezwykły talent, bo potrafią po jednej próbie zawołania dziecka po imieniu postawić rewolucyjną, niepodważalną diagnozę.

Autor: Magdalena Głuch, mama Sylwestra ze spectrum autyzmu