Muszę się pilnować, by nie popadać w paranoję, a jednocześnie zachować czujność. Nie jest to łatwe.

Zaburzenia czucia zarówno głębokiego, jak i powierzchniowego bywają niebezpieczne. Kiedy ktoś nieznajomy widzi, jak nasz synek przewraca się na placu zabaw, po czym bez piśnięcia i śladu grymasu na twarzy wstaje i biegnie bawić się dalej, często nie może powstrzymać się od pochwały w stylu „jaki dzielny, nie płacze”. Uśmiecham się wtedy i myślę w duchu – to tylko tak fajnie wygląda… Bo paradoksalnie, ból jest naszym sprzymierzeńcem, sygnalizuje, że coś złego dzieje się z nami, każe reagować, ratować, pomagać. Nasz syn tego bólu nie odczuwa w takim stopniu jak my.

W najgorszym okresie, kiedy z powodu nawracających problemów migdałkowo-usznych co chwilę lądowaliśmy z synem u lekarza, podczas każdej wizyty, nawet z powodu błahego kataru, prosiłam o kontrolę uszu. Bardzo często lekarze reagowali zdziwieniem, bo przecież syn nie łapie się za uszka, nie drapie ich, nie wskazuje w żaden sposób, by było z nimi coś nie tak. Opowiadałam im wtedy o naszych wcześniejszych doświadczeniach, kiedy te błahe katary ni stąd, ni zowąd, mimo świetnego samopoczucia synka, przekształcały się w poważne stany zapalne z wyciekami gęstej wydzieliny z uszu, która absolutnie mu nie przeszkadzała. NIC go nie bolało, no może czasem trochę łaskotało…

Muszę się pilnować, by nie przesadzać, nie popadać w paranoję, a jednocześnie zachować czujność. Nie jest to łatwe. Zastanawiam się czasami, co ile dni powinnam skanować każdy centymetr ciała synka w poszukiwaniu czegoś, co mogłoby być dla niego niebezpieczne. Na ile mogę mu zaufać, że pokaże w czym tkwi dyskomfort, który odczuwa, jeśli go odczuwa…

Wypatrzone podczas niedawnych zajęć terapeutycznych mocno zaczerwienione miejsce na rączce synka przekonało mnie, że z tym zaufaniem muszę się jeszcze wstrzymać. W zaczerwienionej skórze dostrzegłam… drzazgę. Siedziała tam pewnie ze dwa dni. A on w ogóle jej nie czuł! Żadnego płaczu, dotykania, zainteresowania tym miejscem, nie przestał nawet używać dłoni z drzazgą: zero jakiejkolwiek reakcji. Nic. A ja już widziałam oczami wyobraźni co będzie się działo, kiedy spróbuję mu tę drzazgę wyciągnąć, tę walkę o życie, którą przyjdzie mu stoczyć, gdy ktoś będzie mu trzymał rączkę. I nie chodzi o igłę, którą będziemy próbowali tę drzazgę usunąć, to go nie zaboli. Chodzi o trzymanie za rękę na siłę, wbrew jego woli. To dopiero powód do histerii!

Z pomocą przyszły nam zaburzenia snu – częsty „dodatek” przy autyzmie. Objawia się to różnie: niektórzy mają problemy z zasypianiem oraz wyczuciem rytmu dnia i nocy, innych budzi najmniejszy szelest, ale my jesteśmy farciarzami, bo sen Sylwestra jest „pancerny”. Można go śpiącego przebierać, przewijać, rozmawiać przy nim głośno, a nawet odkurzać. Nic go nie budzi. Sen Sylwestra to mój wielki przyjaciel, dzięki niemu udaje mi się zaaplikować maść do noska, zakropić uszy, a nawet zdezynfekować i opatrzyć rany bojowe odniesione na placu zabaw. Czym jest wobec tego maleńka drzazga? Sen znów okazał się naszym wybawcą.

Autor: Magdalena Głuch, mama Sylwestra ze spectrum autyzmu