Wyciągnąć Kasię z niepełnosprawności [MOJA HISTORIA]

MPD | | Autor: | Tagi: , , ,

Rehabilitować do skutku, aż zacznie mówić, dobrze się komunikować, pójdzie do szkoły. Taki jest cel.

Sylwia, mama Kasi mówi, że to jej marzenie, ostatnie postępy Kasi zaczynają nadawać marzeniom kształt realny: – Chciałabym bardzo wyciągnąć ją z niepełnosprawności całkowicie i wtedy zacząć pomagać innym dzieciom. Bo już wiem jak, bo przeszłam tę drogę. Ale najpierw Kasia – abym mogła pomóc innym dzieciom, muszę pomóc własnemu.

Kasia ma prawie pięć lat. Nie rozwija się prawidłowo i nikt nie wie dlaczego. Za diagnozę musi wystarczyć: całościowe zaburzenie psychoruchowe. Rozwój Kasi jest opóźniony w każdej sferze: ruchowej, społecznej, intelektualnej.

– Co jest tego przyczyną, nie wiadomo. Sama zadaję to pytanie – Sylwia rozkłada ręce. – Ale Kasia nie jest jedyną osobą, która żyje bez diagnozy. Myślę nawet, że diagnoza nic by w naszej sytuacji nie zmieniła. Proszę spojrzeć na dzieci z zespołem Downa, jest diagnoza, niby wszystko wiadomo, a jednak każde dziecko rozwija się inaczej, u dzieci z autyzmem jest to jeszcze wyraźniejsze. I tak zawsze staramy się zrobić wszystko, żeby dziecko jak najlepiej sobie radziło. Diagnoza nie ma na to wpływu.

Zagadka

– Na początku żartowałam, że Kasia to nagroda za starszego syna, który do spokojnych w niemowlęctwie nie należał. Była taka grzeczna, spokojniutka – opowiada Sylwia. – Nie płakała, właściwie tylko leżała. Tłumaczyłam sobie, że dzieci są różne, normy są rozciągnięte, ale w piątym miesiącu jej życia byłam już mocno zaniepokojona. Pediatra, do którego poszłam, skierował na konsultacje do ośrodka rehabilitacji dzieci i młodzieży niepełnosprawnej. Tam dostałam skierowanie na rehabilitację metodą Vojty i na masaże. Jednak Kasia bardzo źle reagowała na tę terapię. Kiedy miała dziewięć miesięcy odkryliśmy metodę Bobath, Kasia zaczęła współpracować i pojawiły się pierwsze efekty. Nie chcę przez to powiedzieć, że jedna metoda jest lepsza od drugiej, bo to rzecz indywidualna. Każdy musi znaleźć terapię odpowiednią dla siebie. Dzięki rehabilitacji ruchowej, gdy Kasia skończyła rok mogła siedzieć bez podparcia, samodzielnie siadać zaczęła w 16. miesiącu życia.

Jednocześnie cały czas lekarze szukali przyczyny zaburzonego rozwoju. USG mózgowia i EEG nie dały odpowiedzi, wykluczono też choroby metaboliczne oraz przyczyny genetyczne, kariotyp prawidłowy, badania mikromacierzy nie wykazały nieprawidłowości. W Centrum Zdrowia Dziecka też Kasię badano – elektromiografia i badanie szybkości przewodzenia w nerwach obwodowych prawidłowe, poziom CPK również. Ponieważ Kasia nie reagowała na dźwięki, lekarze podejrzewali niedosłuch, ale badania wykazały prawidłową czułość słuchu. Była konsultowana przez psychologów, psychiatrów, neurologów, lekarzy rehabilitacji… i dla wszystkich pozostaje zagadką.

Metoda Krakowska

– Próbowaliśmy wszystkich terapii, o jakich usłyszałam –mówi Sylwia. – W ośrodku rehabilitacji dla osób z upośledzeniem umysłowym mieliśmy zagwarantowane 4–6 zajęć w miesiącu. Wiadomo, że przy takiej częstotliwości efekt nie będzie zadowalający niezależnie od tego, jak dobrzy są terapeuci. Cudów nie zdziałają raz w tygodniu. Dlatego sama zaczęłam szukać innych możliwości. Zdecydowałam się studiować oligofrenopedagogikę. Myślałam, że może znajdę odpowiedź na niepełnosprawność Kasi. Ale te studia nie dały mi tak wiele, jak oczekiwałam. Skończyłam też logopedię. Tam dowiedziałam się o istnieniu Metody Krakowskiej, terapii logopedycznej, dzięki której uruchamiane są wszystkie funkcje poznawcze. Pojechałam z Kasią do Krakowa.

I to był przełom. Pojawiły się efekty. Dzięki intensywnej rehabilitacji ruchowej, której Sylwia nie odpuszcza, Kasia zaczęła też chodzić.

– Rozwój mowy, intelektualny, społeczny postępuje razem z ruchowym. Jeśli ruchowy jest zaburzony, to reszta też – wyjaśnia Sylwia. – W tym roku, w styczniu Kasia zaczęła chodzić samodzielnie, jeszcze niepewnie, chwieje się trochę, często przystaje, odpoczywa, ale z miesiąca na miesiąc widać, że jest coraz lepiej. Ją to bardzo cieszy. Jak zaczęła chodzić – zaczęła lepiej jeść, gryźć, rozumienie się poprawiło. Jeszcze nie mówi, ale wciąż nad tym pracujemy. Codziennie z nią ćwiczę. Jeździmy też do Krakowa dwa, trzy razy w roku. W czasie wakacji byliśmy trzy tygodnie.

Kasia uwielbia się uczyć. Sylwia przywiozła z Krakowa wszystkie materiały niezbędne do terapii. Pokazuje pudełka z literkami, obrazkami, układankami, książeczki i nagrania. Kasia wykonuje polecenia – dopasowuje obrazki do siebie, układa zadane wzory, sekwencje, łączy napisane nazwy zwierząt i przedmiotów z ich wizerunkami na obrazkach, powtarza głoski i sylaby.

– Bardzo nam zależy na tym, żeby zaczęła mówić – Sylwia wierzy, że to wkrótce nastąpi. – Dla mnie to ważne, aby potrafiła sobie dobrze radzić, żeby nie była skazana na pomoc innych.

Sylwia wie o Metodzie Krakowskiej coraz więcej. Ma za sobą już cztery kursy przygotowujące do bycia terapeutą, zaczyna też kolejne studia podyplomowe, tym razem neurologopedię.

– Nie ma wyjścia, jeśli brak specjalistów, musimy sami się tym zająć. W Szczecinie metoda, która pomaga Kasi nie jest rozpowszechniona, nie stać mnie też na codzienne wynajmowanie specjalisty. Tylko ucząc się, mogę pomóc mojemu dziecku, a w przyszłości również innym. Bardzo bym chciała, żeby tak się stało.

Kocha całą sobą

Kasia jest też oczkiem w głowie starszego brata, Kamila, który w tym roku zaczął gimnazjum. Lubi wgramolić się bratu na plecy i wygłupiać się z nim: – Mają dobry kontakt, bardzo fajne relacje. Kasia jest kochanym, naprawdę cudownym dzieckiem. Dziecko niepełnosprawne kocha całą sobą, nie musi nic mówić, żeby pokazać jak bardzo. Wcześniej nie znałam takiego uczucia.