Bo najgorsze jest nieznane [MOJA HISTORIA]

Zespół Downa | | Autor: | Tagi: , , ,

W pierwszej chwili dostrzegasz tylko czerń. I to najgorsze: nieuchronność, bo czego byś nie zrobiła, choroba twojego dziecka nie minie. Musisz wejść w ten świat, choć wcale nie chcesz tam wchodzić.

– Jak z pełnego słońca ogrodu do ciemnego domu – Gosia próbuje zobrazować swoje emocje. – Ale kiedy już przestąpisz próg, to okazuje się, że ściany są kolorowe, pokoje przestronne i da się tam żyć. I wcale nie jest tak ciemno, jak wydawało się wcześniej. Najgorszy jest moment wejścia, zanim się przyzwyczaisz. Bo najgorsze jest nieznane.

Dowiedzieliśmy się w Nowy Rok

Gosia tę ciemność zaczęła oswajać jeszcze zanim Patryk pojawił się na świecie. O tym, że nie wszystko jest idealnie dowiedziała się już w 11. tygodniu ciąży.

– Podczas pierwszych badań genetycznych lekarz zwrócił uwagę, że przezierność karkowa jest duża – opowiada. – Następnym krokiem była przychodnia genetyczna, badania krwi i amniopunkcja, na którą zdecydowałam się, bo jestem osobą, która lubi się przygotować. Niepewność byłaby dla mnie trudniejsza do zniesienia. Badanie robiliśmy między świętami Bożego Narodzenia a Nowym Rokiem. Jeszcze w starym roku, w Sylwestra lekarz dzwonił z informacją, że prawdopodobnie wszystko z dzieckiem jest dobrze, ale kiedy w Nowy Rok znów zajrzał do laboratorium, sytuacja się zmieniła – okazało się, że Patryk jednak nie będzie zdrowy. Zadzwonił więc do nas jeszcze raz, w Nowy Rok. To nie była dobra wiadomość, ale ja dość szybko doszłam do siebie. Miałam za sobą doświadczenie straty (dwie stracone wcześniej wysokie ciąże), a to dziecko będzie przecież żyło! Tego się chwyciłam. Te kilka miesięcy do porodu to był dla mnie czas na przygotowanie się, zdobycie wiedzy. Zależało mi, żeby, jak tylko Patryk się urodzi zrobić wszystko, by go jak najlepiej przygotować do życia. Wiedziałam, że pierwszy rok jest najważniejszy dla dalszego rozwoju, trzeba działać szybko. I to mnie napędzało. Zaczęłam czytać. Jeszcze przed porodem skontaktowałam się ze stowarzyszeniem „Iskierka”. Chciałam tam pójść, skonfrontować się, już ze świadomością, że moje dziecko będzie takie samo. I… nie było dla mnie szokiem to, co zobaczyłam w stowarzyszeniu. Okazało się, że pomiędzy funkcjonującym, również u mnie, stereotypem osoby z ZD a rzeczywistością jest ogromna różnica.

Grzegorz, mąż Gosi przyjął wiadomość o zespole Downa u synka „trochę gorzej”, jak sama mówi: – Może dlatego, że on tamtych strat, które dla mnie były tragedią, tak nie przeżył, były dla niego w pewien sposób abstrakcyjne. A to go uderzyło, to było dla niego realne… Już dużo później przyznał, że bardzo bił się z myślami, ale potem, w miarę jak wiadomości o stanie syna były coraz lepsze, zaczął się uspokajać. Bardzo szybko złapał kontakt z Patrykiem. Wielu mężczyzn nie potrafi sobie poradzić z taką diagnozą, odchodzą. Ja mam absolutne wsparcie męża. To wielka rzecz.

Właściwy człowiek na właściwym miejscu

– Mieliśmy szczęście spotkać w przychodni genetycznej doktora Krzysztofa Piotrowskiego – Gosia mówi o nim „właściwy człowiek na właściwym miejscu”. To on właśnie dzwonił w Sylwestra, a potem Nowy Rok z informacjami z laboratorium. – Chcę mu podziękować, bo jego rola była bardzo ważna. Przekazywał nam najtrudniejsze informacje w sposób wyważony i spokojny. Bardzo rzeczowo z nami rozmawiał, opowiadał o zespole Downa, o życiu z dzieckiem z tą wadą. Uczciwie mówił jaki mam wybór i że decyzja należy do mnie. I to ja muszę ją podjąć. Ani przez chwilę, w żaden sposób nie mogłam się zorientować jakie jest jego prywatne zdanie na ten temat. Żadna jego mina, najdrobniejszy gest, intonacja – nic tego nie zdradzało. Nie wpływał na moją decyzję. Dopiero kiedy powiedziałam, że chcę urodzić, powiedział, że się cieszy. Zachował się idealnie.

Patryk urodził się w maju 2015 roku.

– Z badań wynikało, że nie będzie zbyt obciążony i tak właśnie jest. Ze schorzeń towarzyszących mamy tylko niedoczynność tarczycy – mówi Gosia. – Od początku jest rehabilitowany pięć razy w tygodniu. To daje efekty. Patryk fajnie się rozwija.

Jest najmłodszy w rodzinie. Oprócz niego w domu jest jeszcze dwójka starszych dzieci: 9-letni Tomek i 3-letnia Natalka. Siostra jest zbyt mała, żeby wyjaśniać jej, co dolega Patrykowi, dla niej brat, to brat. Tomek o zespole Downa wie.

– Bardzo się cieszył, że będzie miał rodzeństwo. Był świadomy moich wcześniejszych strat, dlatego kiedy powiedziałam o Patryku, jego pierwsze pytanie brzmiało: ale nie umrze? – wspomina Gosia. – Kiedy Patryk się urodził, Tomek miał osiem lat, w pierwszych rozmowach z nim nie używałam nazwy zespół Downa, mówiłam, że braciszek będzie się wolniej rozwijał, trochę inaczej wyglądał. Tomek nie ma z tym żadnego problemu. Może dlatego, że ja się z tym nie chowam, nie wstydzę. Widzi, że przyjmuję to jako naturalną rzecz, nie traktuję jak tragedii. Ludzie są przecież różni: wysocy, niscy, chudzi, grubi, Patryk akurat jest taki, jaki jest. Ale on jest przecież superancki, bardzo bystry, pogodny i kochany.

Gosia cieszy się, że nie jest jedynakiem, że nigdy nie zostanie sam: – Uważam, że starsze dzieci od małego trzeba uczyć odpowiedzialności za młodsze. I to niezależnie od tego czy są zdrowe, czy chore. Gdy będą ze sobą blisko, to w sposób naturalny będą sobie pomagać.

Nie zamartwiać się

Nie chce snuć planów na przyszłość. Nikt przecież nie jest w stanie przewidzieć, co się wydarzy: – Chciałabym tylko, żeby Patryk w przyszłości był w stanie funkcjonować samodzielnie, to jest najważniejsze. I żeby był szczęśliwy. Zdaję sobie sprawę, że stygmatyzacja jakaś będzie, na pewno jej doświadczy, nie będzie przeciętnym członkiem społeczeństwa, ale nie zakładam, że będzie bardzo źle. To, czego najbardziej się boję to reakcji ludzi, z którymi będzie musiał sobie radzić. Choć to też może być obawa na wyrost. Owszem, trzeba być przygotowanym na różne scenariusze, nie kroczyć bezmyślnie przed siebie, ale też nie ma co zamartwiać się, bo to nam może zniszczyć szczęście i życie. A nie o to przecież chodzi. Patryk jest cudowny taki, jaki jest. Byłoby fajnie, gdyby był zdrowy, ale tylko dlatego, że jemu byłoby wtedy łatwiej, a nie mnie. Wynoszę z kontaktu z nim, i w ogóle z moimi dzieciakami tak dużo, że nie narzekam na los, na to, że nie mam chwili dla siebie. Jestem szczęśliwa.